Lieve familie, vrienden, collega's en buurtgenoten

ik wil jullie hartelijk bedanken voor de warmte die Noortje en ik en de rest van de familie van jullie heeft gekregen. De mooie bloemen, oneindig veel kaartjes en mailtjes en sms-jes. Het betekent zo ontzettend veel voor mij.

De leegte die ik nu voel is onbeschrijfelijk. Maar ik voel toch op een of andere manier dat Rob me steunt. En jullie steun draagt daar natuurlijk ook enorm aan bij. Ik hoop dat ik mag blijven bouwen op jullie steun, Noortje en ik zullen het hard nodig hebben.

Het gaat redelijk goed, ik stort (nog) niet in. Vanacht heb ik voor het eerst alleen geslapen en dat ging goed.
Noortje is lekker spelen en komt straks thuis. Met haar gaat het ook redelijk goed. Ze praat er met haar vriendjes en vriendinnetjes over. En daarna gaat ze weer lekker dansen ofzo iets. Ze wil graag dat ik blij kijk en ze wil het huis versieren om het gezellig te maken.

Ik zal zo nu en dan op het blog schrijven hoe het met ons gaat.

.......................

Rob is om 5.10 vanacht overleden.

Hospice Rozenheuvel in Rozendaal

Morgenochtend wordt Rob met de ambulance naar Hospice Rozenheuvel in Rozendaal gebracht.

Vandaag had Rob maar liefst 4 x een hevige hyperventilatie aanval. Ik hoop dat ze hem in Rozendaal beter kunnen behandelen dan ik thuis. Noortje heeft er gelukkig weer helemaal niets van meegekregen.

Ik laat jullie weten hoe het in Rozendaal verloopt.

Dank jullie wel voor alle lieve reacties, ik print nog steeds alles voor Rob uit, hij leest het met plezier.
tot morgen.

Hospice

Gisteravond heeft Rob zo'n enorme hyperventilatie aanval gehad. Er was een verpleegkundige bij, Noortje zat in de keuken dvdtje te kijken. De verpleegkundige wist ook niet zo 123 wat ze moest doen. Ik heb in paniek 112 gebeld. Rob is erg lang bewusteloos geweest. Gelukkig heb ik hem weer terug kunnen praten. Daarvoor heb ik Noortje onder de arm genomen met dvd speler en al en bij Thera en Theo gedropt. Ze heeft er gelukkig niets van mee gekregen.

Rob is hier ook zo van geschrokken, dat hij besloten heeft naar een hospice te gaan. Daar heeft hij 24 uur per dag de verzorging die hij nodig heeft. De huisarts gaat nu bellen en kijken of er plaats is. Rob gaat erg hard achteruit.

Oma is gekomen (stond al gepland), ik ben zo blij dat ze er is. Dat geeft mij veel rust. Ik ben erg verdrietig, dat we niet de tijd krijgen rustig aan de situatie te wennen. Alles gaat zo snel. Nu is Rob erg gedrogeerd en bijna niet aanspreekbaar.

Hyperventileren

Gisteravond gebeurde het weer. Rob moest hyperventileren, dit keer behoorlijk heftig en langer dan de vorige keer. Wat is dat ontzettend schrikken zeg. En het enige wat ik kan doen is hem rustig maken. Ik probeer dat echt met alle macht en gelukkig heeft het ook geholpen. Maar ondertussen heb ik het niet meer, hartslag van hier tot Tokyo. En Rob mag daar niets van merken.
Rob moet af en toe op zijn zij draaien en deze keer had hij het hoofdeinde van zijn bed denk ik te laag gezet. Waardoor er teveel druk op zijn borstkas komt te staan. Plus de angst om te gaan hyperventileren, zijn genoeg ingredienten om echt te gaan hyperventileren. Door het vele vocht, neemt de benauwdheid toe.
Ik ben dan altijd weer blij dat Noortje het niet ziet, want het ziet er echt heel eng uit. Stuiptrekkingen en snakken naar adem. Vreselijk.
Gelukkig kwam er weer een echte verpleegkundige voor de nacht. Dat geeft toch altijd weer een beetje meer rust in de toko. Rob heeft dus goed geslapen, Noortje en ik ook.

Vanmorgen ging Noortje weer naar school. Flip de beer bleef nog even bij ons thuis, want ik had geen tijd gehad dit weekend om het boekje af te maken. Dat heb ik vanmiddag gedaan en Noortje heeft er mooie stikkers bij geplakt. Morgen gaat hij dus weer terug naar de klas. Om 14.45 is de school uit en wij hadden geen verzorging in huis dus heb ik Theresa, onze buurvrouw gevraagd of zij Noortje van school wilde meenemen. Gelukkig kan dat altijd. Voor de rest van de week heb ik wel thuis iemand, als de school uit gaat.

Rob is eigenlijk de hele dag suffig geweest. Niet helemaal helder en babbelt dan van alles. Soms merkt hij dat en zegt hij; huh, wat roep ik nou dan allemaal weer..... Meestal is het niet te verstaan. Hij slaapt veel of valt zomaar even weg in een gesprek.
De huisarts is vandaag weer gaan bellen met het ziekenhuis, of we het aantal pillen niet kunnen verminderen. Daar gaan we morgen mee aan de slag. Sommige pillen kunnen in vloeibare vorm en sommige pillen kunnen misschien wel vervallen.
De plaspillen hebben helaas niets gedaan. Jammer is dat.

Met de thuiszorg heb ik nu afgesproken dat ze 's morgens met het bed verschonen met z'n tweeen komen. Het wordt anders veel te vermoeiend voor Rob. Ook hebben we nu een glijmatje, zodat draaien makkelijker gaat. Ik kwam erachter dat ze vanmorgen de morfinepleister vergeten zijn te wisselen. Dus dat heb ik zelf maar weer even gedaan. Dat is nog een hele truc, om er niet met je fingers aan te komen. Maar inmiddels ben ik aardig in de verpleging ingeburgerd.

Rob voelt zich wel erg onrustig en onzeker door het hyperventileren. Hij vindt het ook niet prettig als ik even weg ben, boven of in de tuin. Helaas moet de was ook gebeuren. En moet ik af en toe gewoon even naar buiten. Dan praat ik tegen de konijntjes en dan ga ik gauw weer naar binnen. Ik heb erg weinig tijd om iets voor mezelf te doen, even ontladen, of ontstressen. Maar de momentjes die ik heb, pak ik ook. Zo blijf ik fit, voor mijn liefje. Vriendinnen terug bellen komt er ook niet van. Maar zij begrijpen dat wel. Daar zijn ze tenslotte vriendinnen voor.

Onrustige nacht

Afgelopen nacht heeft Rob weer onrustig geslapen. De bewuste dame van VTZ was er weer. Staat iedere keer met haar neus overal boven op, als Rob ook maar een raar geluidje maakt. Voor dat ik ging slapen heb ik haar nog gezegd dat ze niet steeds naast zijn bed moet gaan staan, Rob slaapt licht en wordt overal wakker van. Allebei hebben we tegen haar gezegd dat als er iets is, Rob zelf aangeeft wat hij nodig heeft. Het is zo moeilijk, ze moet natuurlijk haar waak-taak goed doen. Maar Rob krijgt de kriebels van haar. We laten haar niet meer komen.

Nu ligt hij weer te slapen en Noortje en Flip de beer zijn met Boelo en Nienke mee. Vanmorgen heeft Noortje nog een tekening voor vaderdag gemaakt. Ze kan al echt heel mooi binnen de lijntjes kleuren. Papa is heel erg trots op haar. Ze wil steeds graag op bed zitten, maar soms kan Rob het niet hebben, en dat begrijpt ze gelukkig goed. Vrijdag heb ik voor Noortje bij H&M een ketting mt een hangertje gekocht waar een fototje in kan. Samen hebben we zitten priegelen om er een heel klein fototje in te doen van papa en Noortje die elkaar een kusje geven. Ze is er heel zuinig op.
Noortje heeft vooral 's avonds veel vragen over dood gaan. En dat is erg emotioneel, je moet je kind er namelijk continue haar helpen herinneren. Het voelt alsof je haar iedere keer weer verdrietig moet maken. Maar soms vraagt ze iets en dan zegt ze, oh, en gaat weer verder met haar bezigheid van dat moment.

Rob is in zijn hoofd toch wel erg onrustig. Ik probeer hem veel te laten praten, maar echt alles kost zoveel energie, zeker emotionele gesprekken. Hij zegt dat het een chaos is in zijn hoofd. Ineens schiet er iets door zijn hoofd en 10 seconden later is het weer een andere gedachte. Vanalles, allerdaagse dingen, maar ook zorgen over mij en Noortje, de financiën etc. Ook is hij veel met zijn lichaam bezig, en ik probeer samen met hem om dat los te laten. Rob is niet zijn lichaam, dat is maar een verpakking. Toch is dat héél lastig om niet continue mee bezig te zijn. Ik heb Rob gevraagd of hij zich alsjeblieft geen zorgen over mij wilt maken. Ik red me wel. Hij gaat het proberen.

Ik schrijf natuurlijk niet alles op het blog. Bepaalde zaken blijven echt privé. Soms is het ook moeilijk de juiste manier te vinden om iets te vertellen. Iedereen leest het toch met zijn eigen interpretatie. Ik moet bijna de hele dag mijn gevoelsknop uitzetten, anders kan ik niet voor Rob zorgen. Als ik niet rustig ben, wordt hij ook onrustig en gaat hij hyperventileren.

Vanmiddag komen opa en oma. Rob heeft nog een paar vrienden gesms-d om te vragen of ze willen komen. Zij komen in de loop van de week. Hij vindt het leuk om af en toe kort bezoek te ontvangen. Maar emotionele mensen aan zijn bed, of mensen die alleen maar vragen stellen, en hem als patient behandelen, vindt hij heel moeilijk. Hij begrijpt het wel, maar hij kan er niets aan doen, en dat maakt hem nog weer meer machteloos en vermoeid. Als-je-begrijpt-wat-ik-bedoel....
En natuurlijk ontvangt Rob nog steeds graag mailtjes. Dus blijf schrijven allemaal.

een zaterdag

Gistermiddag kon ik Noortje niet uit school halen. Op vrijdag is de school om 12.15 uit en de vrijwillige thuiszorg (VTZ) kwam pas om 13.00. Ik heb Lonneke gevraagd of ze Noortje mee wilde nemen. Noortje kwam helemaal blij thuis met Flip de logeerbeer van school. Deze beer mag ieder weekend bij een kindje logeren. Hij heeft een eigen koffertje en een dagboekje waar wij in moeten schrijven. Noortje is super trots en verteld mij precies wat ik in het boekje moet schrijven.
Toen om 13.00 uur de VTZ kwam, ben ik met Noortje even naar Kronenburg gegaan. Rob kan dan rustig zijn middagdutje doen en Noortje en ik kunnen er even uit. Toen ik terug kwam, merkte ik aan Rob dat hij niet rustig was en ik vroeg hem wat er was. Daar kon hij niet direct antwoord op geven. Maar ik wist het wel. Hij vindt het niet fijn als ik weg ben. Dan kan hij niet zichzelf zijn en is onrustig. Hij zei, ik mis je gewoon als je er niet bent. Die vrijwillige thuiszorg is perfect hoor, maar het zijn wel onbekende mensen voor ons. Ik ga proberen, het anders op te lossen. Ik wil dat Rob zich prettig en veilig voelt thuis. Rust is ook heel belangrijk, maar hij wil Noortje ook graag zien. En zij is zo vreselijk lief voor hem en nu gelukkig ook weer meer voor mij. Het ziekenhuis was echt een probleem voor haar, daar kon ze niets mee. Nu papa weer thuis is, is ze rustiger.

De plaspillen lijken niet echt te werken, maar we wachten maar even met meten tot morgen. Rob's huid zit onder de absorberende gaasje, het vocht breekt door zijn huid heen. Helaas is dat 'zo weinig' dat het niet de druk afneemt.

Vandaag hebben we rustige dag gehad. Noortje weet heel goed dat papa 's middags moet slapen. Ze doet echt haar best zachtjes te doen. Maar soms vergeet ze dat. Maar vanmiddag ging het echt heel goed, zo goed dat Rob dacht dat ze er niet was.

Vanavond heeft Rob zijn favoriete film gekeken, een James Bond film. En vanmiddag samen met Noortje; de reddertjes.

Plaspillen

Rob heeft redelijk goed geslapen. De nachtzuster heeft hem wel 2 keer wakker gemaakt omdat hij erg lag te schokken. Rob vond dat niet fijn en zei dat ze dat niet moest doen. Maarja, daar is ze natuurlijk voor, om te kijken of hij reageert bij zulke momenten. Rob's reactie komt omdat hij direct al niets met deze dame had. Ze komt te dichtbij en praat tegen hem alsof hij doof en seniel is. Waarschijnlijk waakt ze vaak bij hele oude mensen.

Noortje wordt elke nacht wel wakker en wil dan bij mij in bed, omdat ze bang is. Dan kruipt ze lekker tegen mij aan en slapen we samen verder.
Gelukkig hadden we vanochtend een goede "bekende" verpleegkundige en kon ik met een gerust hart bij Noortje op school naar de playbackshow gaan filmen. Eigenlijk mochten er geen ouders komen kijken omdat ze het hele gebeuren naar de gymzaal hebben verplaatst. Daar passen net alle kinderen in. Dus was er geen plek meer voor ouders. Aanvankelijk zou het buiten zijn, met ouders. Ik voel me wel bevoorrecht dat ik alles mocht komen filmen voor Rob. Hij heeft ervan genoten. Zo krijgt hij toch veel mee, van wat Noortje allemaal doet op school. Met tranen in mijn ogen sta ik dan te filmen, omdat ik me continue realiseer waarom ik dit doe.
Het is ontzettend moeilijk om "gewoon" Noortje naar school te brengen en boodschappen te doen. Ik ga echt op de auto-pilot, en alles moet snel snel.

Nu slaapt Rob weer. Het ochtendritueel is erg vermoeiend voor hem. Gister was hij tot ver in de loop van de dag erg suffig en valt hij steeds in slaap. Hallicuneert (schrijf ik dat goed??) een beetje en praat veel in zijn slaap. Pas tegen de middag wordt hij weer een beetje helder en kan hij weer focussen op zijn omgeving.
Nu net heb ik hem ook even wakker gemaakt omdat hij erg lag te kreunen en schokken. Hij slaapt dan direct weer verder.
Ik geloof dat we de hyperventilatie onder controle hebben. Goede concentratie en communicatie bij enige inspanning is belangrijk. Als ik Rob moet verschonen dan zeg ik rustig en langzaam precies wat ik ga doen. Zo onstaan er geen onrustige situaties.

Vandaag is Rob met plaspillen begonnen (nog meer pillen erbij!), in de hoop dat het iets van het vocht kan afdrijven. De artsen zien er niet veel heil in, maar Rob wil het graag proberen. Ik heb zijn borstomvang (115 cm) en zijn been (net boven de knie 64 cm) opgemeten, zo kunnen we over 3 dagen zien of het iets geholpen heeft. Voor Rob is het grootste acceptatieprobleem het vocht. Dat vloert hem letterlijk en figuurlijk. En veroorzaaakt de meeste pijn. Wat wij begrepen hebben uit het Radbout komt het ook niet zo vaak voor in deze vorm. Ze noemen het ook wel Elephant-disease. Alles zwelt op. Het vocht zit nu tot aan zijn oksels. Rob vindt het verschrikkelijk dat dit is opgetreden naast het hebben van huidkanker.

Gistermiddag is As geweest en heeft even de foto's op dvd gebrand. Ik kon zo op mijn gemakje koken, Noortje in bad doen en naar bed brengen. Ik voel me toch altijd onrustig als ik boven ben en Rob niet kan horen of zien. Als er dan iemand hier is, ben ik rustiger. Ik hoop dan altijd maar dat Noortje snel gaat slapen en ik weer om 8.00 beneden kan zijn. Dan hebben we nog even samen quality-time tot 23.00 uur. Gelukkig hebben we iedere nacht zorg van 23.00 tot 07.00 uur. Ik slaap gelukkig goed, wel met een oxazepammetje (seresta), anders lig ik alleen maar te malen. Met dit pilletje ben ik zo vertrokken.

Angstig moment

Dinsdagavond hadden wij even paniek in huis. Zoals ik al eerder schreef is iedere kleine inspanning voor Rob erg vermoeiend. Hij heeft nog maar een kleine longcapaciteit vanwege het vocht en is daardoor erg kortademig. Rob heeft daardoor snel de neiging te hyperventileren en dat gebeurde dus ook dinsdagavond. Noortje lag in bed en er was op dat moment geen zorg aanwezig. Ik schrok me wezenloos. Rob schudde en verkrampte en riep "dit gaat niet goed"... Hij is heel even bewusteloos geweest, maar kwam snel weer bij. Allebei zijn we daar erg van geschrokken.
Vanmiddag gaat Rob met de dame van de vrijwillige thuiszorg ademhalingsoefeningen doen. Zij is hypnotherapeute. Hopelijk krijgt hij zijn ademhaling onder controle.

Woensdagochtend moest ik met Noortje naar school voor de sponsorloop. Oma kwam voor Rob zorgen. Dus kon ik met een gerust hart even weg. Noortje heeft erg goed haar best gedaan en heeft 13 rondjes van 200 meter geholt. Ik was helemaal verbaasd, als ik met haar ga winkelen, moet ik haar op een gegeven moment altijd dragen.......mama ik ben moe. Rob en ik hadden Noortje voor ieder rondje eur 10,= gesponsord, wij dachten, als ze er 3 loopt is het veel. Kassa 130,= eur. Ik heb dus maar heel even het formulier bijgewerkt met wat nullen en komma's en er 0,50 cent van gemaakt.
Na de sponsorloop ontstond er even comotie en verdriet onder de kindjes en ouders, Noortje heeft kennelijk aan haar mede-kleuters verteld dat haar papa dood gaat. Gisteravond heb ik een briefje gemaakt voor alle ouders van de keuterklassen om ze op de hoogte te brengen.
's Middags was er nationale straatspeeldag in onze wijk en Noortje heeft even een onbezonnen middag gehad met mama. Om 16.00 uur waren wij weer thuis en is Oma lekker weer naar Opa toe gegaan.
De hele dag kwamen er cadeautjes voor mij aan de deur, vele sms-jes, mailtjes, kaartjes, bloemen, tijschriftjes en chocolade, voor mijn verjaardag. Allemaal ontzettend bedankt. Heel erg lief. Het doet ons goed dat jullie zo aan ons denken.

Rob is steeds weer vermoeider na het wassen en bed verschonen. Draaien in bed gaat heel moeilijk en alles moet erg rustig verlopen vanwege zijn kortademigheid. Eten doet hij niet zo erg veel, drinken gaat nog redelijk. Gisteravond heeft Rob het laatste vieze drankje anticiotica gehad. Die kuur is klaar. "s Morgens slaapt hij ook een paar uurtjes. Alles is vermoeiend. Hij slaapt dan wel wat onrustig, kreunt en praat een beetje. Zijn belevingswereld is wel erg klein geworden en daardoor kan hij zich moeilijk op alledaagse dingen concentreren. Noortje is wel een vrolijke spil in zijn omgeving. Hij mist haar ook echt als ze na school ergens gaat spelen. Wij proberen haar nu zoveel mogelijk thuis te houden, zodat ze lekker met papa kan keuvelen. Ze is nog steeds ontzettend lief voor hem en laat trots al haar werkjes zien. Ze zit graag bij Rob op bed, maar hij kan dat niet altijd even lang volhouden. Maar allebei vinden ze dat erg fijn. Ik zou willen dat ik bij hem in bed kon kruipen, maar helaas, ook al ben ik afgevallen....... nog steeds te "dikke billen", om maar met ons buurjongetje's (van 2) termen te spreken.

Noortje en ik gaan vanmiddag maar eens flink aan de knutsel om iets héél moois te maken voor vaderdag. Voor de allerbeste en allerliefste papa van de wereld.

Morgen weer.......

Vandaag heb ik geen tijd gehad om te schrijven. Morgen schrijf ik weer.

drukke dag

Gister was het voor Rob een drukke dag. De perikelen van vervelende nachtzorg en oplopende pijn, hebben jullie kunnen lezen. 's Middags hadden we ook nog wat bezoek gepland staan.

De pijn is inmiddels gelukkig weer onder controle. In de loop van de middag liep het terug. Gistermiddag heeft Rob nog wat slaap ingehaald. Omdat ik Noortje uit school moest halen en boodschapjes doen, kwam Renée met Anneke haar bezoekje aan Rob al om 14.30 afleggen. Gevolgt door Marianne met Louis. Thera onze buurvrouw kwam Rob zijn haren knippen en daar was hij ontzettend blij mee. Zo dat voelt heerlijk fris en schoon riep hij. De fysio kwam langs, maar zij kon helaas niets doen voor Rob. De fysio die Rob normaal gesproken behandeld is op vakantie. Zijn vervangster is niet zo gespecialiseerd in oedeem. Dus helaas wachten totdat hij terug is. De thuiszorg komt dan ook nog tussen 16.00 en 18.00. Dus al met al echt een drukke dag. Rob heeft ook het bezoek voor vandaag even afgezegt, even bijkomen.

Gisteravond was om 23.00 de nachtzuster er nog niet. Zij is met haar Tom-Tom de weilanden ingestuurd, zoals zovelen die bij ons op bezoek komen en met dit navigatiesysteem verdwalen. Om 23.45 was ze er eindelijk. Ik was zo moe dat ik ook al half lag te pitten in de stoel. Ze vond het zo vervelend en komt vanavond een uurtje eerder, zodat ik lekker vroeg naar bed kan.
Rob heeft vanacht goed geslapen.
Vanmorgen is de thuiszorg weer geweest en het specialistische team. De insteek van het naaldje van de morfinepomp lekte, dus die is even vervangen.

Vanmiddag komt er van 13.00 tot 16.00 een vrijwilligster. Ik moet even het een en ander aan spullen halen, Noortje uit school halen en om 15.30 komt de coördinator van de thuiszorg het een en ander bespreken.

Morgenochtend heeft Noortje geld-inzamel-dag op school met sponsorloop. Daar moet ik bij zijn. En 's middags is het nationale straatspeeldag en aan het eind van de dag is er ook nog geld-inzamel-gebeuren op school. Dus heb ik Oma gevraagd of ze hier kan komen voor Rob.
Morgen is zowiezo een rare dag. Ik ben dan jarig wordt alweer 38, jeetje. Ik zou willen dat het alweer donderdag was, die verjaardag slaan we maar over.

Real life soap

Ons blog is echt een goed lopende real life soap aan het worden. Ongelofelijk volgens mij hoeveel mensen het lezen. Wij krijgen er zoveel positieve reacties op. Ga zo met de mailtjes. Rob heeft er nog steeds veel plezier van.

Over soap gesproken.....
Vannacht heeft Rob weer niet zo goed geslapen. Van 2 tot 4 is hij wakker geweest, en merkte dat de vrijwilligster van de nachtzorg in slaap was gevallen. Ze snurkte. Rob is natuurlijk veel te bescheiden om daar iets van te zeggen. Toen ik dat vanmorgen hoorde heb ik het direct doorgegeven en zij komt dus nu niet meer. Wij hadden er al niet zo'n goed gevoel bij omdat de vrijwilligers geen verpleegkundige zijn, maar ons werd door de thuiszorg verteld dat we ons daar geen zorgen over hoeften te maken. Maar ik denk dat een echte verpleegkundige niet in slaap zal gaan vallen. Zij weet hoe belangrijk het is wakker te blijven. Doordat Rob dus enigzins zich vanacht zorgen heeft gemaakt is de pijn iets opgelopen en heb ik de huisarts proberen te bellen. Na 10 minuten kreeg ik door dat het geen ingesprek toon was (vond het al zo raar, normaal krijg ik een bandje als ik in de wacht sta) die ik hoorde, maar een geen verbinding toon. Gelukkig was de schoonmaakster van de thuiszorg hier en ben ik in de auto gesprongen naar de huisarts. Daar hoorde ik dat gisteravond de bliksem was ingeslagen in het pand van de huisarts en dat de telefoonlijn (en dus ook de spoedlijn) plat lag. Lekker verhaal. Ik heb wel haar mobiele nummer, maar ik dacht dat ze mega druk waren.

De huisarts kwam direct en heeft het specialistisch team ook direct gebeld om de morfine pomp te komen verhogen. Waarschijnlijk is het toch een combinatie van stress en vermoeidheid, waardoor de pijn oploopt. Vanmiddag rond 3 uur belt het specialistische team weer om te vragen of het geholpen heeft. Het blijft een balans zoeken naar pijn bestrijden en helder blijven.
De huisarts heeft gebeld met Dr van Dongen in het ziekenhuis en zij gaan ook even overleggen wat er nog aan verlichting gedaan kan worden.
Straks komt Renée met Anneke en Marianne met Louis. dan kan ik Noortje uit school gaan halen, loop ik direct even naar de apotheek, even iets ophalen en wegbrengen. Morgen komt er van de apotheek weer een hele nieuwe lading medicijnen. Het is zoveel, dat we niet voor meer dan een week in huis halen. Dan nog even snel naar appie

Vanmorgen heb ik nog uitgebreid met de apotheker overlegt om te zetpillen te laten vervallen en een andere oplossing te bedenken. Rob moet zo op deze manier minimaal 6 x per dag op zijn zij draaien, wat hem heel veel moeite kost. Hij wordt ook steeds kortademiger en bij de minste geringe inspanning moet hij goed op zijn ademhaling letten om niet te gaan hyperventileren. Het vocht kruipt omhoog en drukt overal tegen aan.
Vanmiddag komt de fysio ook nog even langs om te kijken of zij niet iets kunnen doen om de druk van het oedeemvocht te verlichten.

Rob kan op dit moment eigenlijk niet zoveel bezoek meer verdragen. Men stelt toch veel vragen en dat is zo ontzettend vermoeiend voor hem. Ik wil dan ook jullie verzoeken eerst het blog te lezen voordat je belt of komt en Rob niet zoveel vragen te stellen. Bezoek is zowiezo op afspraak, maar dat wisten jullie nog wel denk ik. Rob geeft zelf aan wie hij wil zien.

Ik ga zo een poging wagen om de konijntjes op het gras te zetten, gister heeft Rob heerlijk met ons zwarte pluizebolletje geknuffeld. Nu slaapt hij en ga ik het hok poetsen.

Rustige zondag

Gisteravond hebben Rob en ik een muziekje opgezet en fijn samen gekletst en gehuild. Het was héél erg intens, onze gevoelens komen van heel diep en we weten zeker dat we voor elkaar bestemd zijn.
Rob heeft weer prima geslapen. Wel even een uurtje wakker geweest, maar daarna lekker weer gaan slapen. Toen ik vanochtend om 6.45 beneden kwam met Noortje, sliep hij nog.
De hele ochtend is Rob steeds weer in slaap gedoezeld, ondanks het vrolijke zingen en geklets van Noortje.
Om 10.00 kwam de verpleegkundige. Ik zet alles voor haar klaar, schoon beddegoed, handdoeken, washandjes, schoon t-shirt, toiletspullen. Toen ben ik met Noortje onder de douche gedoken. Want Boelo en Nienke kwamen haar ophalen.
De verpleegkundige heeft de medicijnen klaar gezet en is om 11.00 weer vertrokken. Boelo en Nienke hebben een stuiterende Noortje meegenomen. Ik heb de konijntjes eten gegeven en bedacht ze dat ze wel weer eens een schoon hok konden gebruiken. Dat doe ik morgen, ik moet ze dan op het gras zetten. Maar het is nu te nat, krijgen ze diaree.
Noortje wil heel graag dat mama het geluid van de pc weer "aanzet". Daar ga ik me nu maar even in verdiepen.
Gister weer veel bloemen en lekkers aan de deur gebracht. Bedankt allemaal.
Vanmiddag komen Robbert en Babette.

Schilderen

Rob heeft een goede nacht gehad. Hij is alleen om 4.00 uur even wakker geweest, had het een beetje benauwd. Dus heeft hij even een oxacepam genomen en dat hielp. De verpleegkundige maakte mij om 7.00 wakker, want ze ging weg. Noortje lag bij mij in bed tv te kijken en ik dacht dat ik nog heel even mijn oogjes dicht kon doen.

Om 10.00 vanmorgen kwam de verpleegkundige om Rob te wassen en bed te verschonen. Volgens ons had ze dat nog niet zo vaak gedaan. Ze maken dat ook altijd de spuitjes met ketamine die Rob in een drankje moet nemen 4x per dag. Control-freak als ik ben, controleer ik dat altijd en het was niet goed. In ieder spuitje moet 8 ml zitten en in de ene zat 6,5 de andere 7 (2x) en de andere 9. Dus heb ik net gebeld dat ze even terug moeten komen voor 17.00. Gelukkig heb ik altijd één reserve liggen (voor het geval dat Rob moet braken). Ik kan dat niet zelf want dat moet met een naaldje uit een flesje gezogen worden.
Die ketamine helpt Rob echt goed tegen de pijn, buiten de morfine en methadon. Het enige vervelende is dat Menzis het niet vergoed en het is prijzig spul eur 30,= per dag. Onze huisarts is al de hele week met Menzis aan het bellen om het toch vergoed te krijgen. En Rob vindt het ook nog eens ontzettend vies. Dus dubbel vervelend.

Nadat ze verpleging weg was, heeft Rob samen met Noortje geschilderd. Rob heeft een aquarel gemaakt van Pooh Beer, knorretje en een koe. En Noortje een schilderijtje op linnen.
Rob ligt nu lekker te slapen en Noortje is met Marius en Ildri + kids mee naar de opening van de boerderij achter ons huis. Dat is een boerderij van Siza Dorpgroep waar mensen met een handicap werken. Ze maken zeep, kaarsen, hebben groente en fruit teelt, er is een atelier en een lunchcafé. Vandaag is er groot feest met spelletjes spektakel. Ik heb de airco voor Rob weer aangezet, zodat hij een achtergrond geluidje heeft en niet wakker wordt van de herrie buiten. Dat gaat goed.
Marius heeft een dvd-tje gebrand met een filmpje van Noortje. Ze had van de week afsluiting met toneelstukje op school. Ik had wel een briefje van de juf gehad, maar het is helemaal langs me heen gegaan. Toen ik Noortje die dag van school haalde zag ik alle ouders uit school komen (normaal wachten wij op het schoolplein) en wist ik dat ik iets gemist had. Ik trof Noortje huilend aan, want alle mama's waren er en ik niet. Oei wat doet dat pijn in mijn hart. De allereerste keer een uitvoering en ik ben het vergeten. Ik vond het vreselijk, heb wel 100 x mijn excuses aan Noortje aangeboden. Maar met het dvd-tje konden Rob en ik het toch nog zien.

Vanmiddag komen Opa en Oma en Mark en Wendy op bezoek.

update lekker thuis

Vannacht heeft Rob iets onrustiger geslapen. Misschien komt het dacht hij, omdat er iemand van de vrijwillige thuiszorg was. Deze mevrouw is geen verpleegkundige. Van de reguliere thuiszorg zijn ze dat wel. ieder uur werd hij even wakker.
Rob is wel rustiger aan het worden. Hij is niet meer zo suf. Wel nog steeds erg moe. Dat blijft ook wel zo denk ik. 's Morgens komen ze hem altijd wassn, bed verschonen en spuiten. Medicijnen worden verdeeld en dan is Rob eigenlijk alweer zo moe, dat hij een dutje gaat doen.

Noortje is vanmorgen door Dees opgehaald, even naar de kapper en nieuwe kleertjes kopen. En fijn met Liz en Tim spelen. Dees heeft ook alvast heerlijke pasta gemaakt voor vanavond. Jeanette heeft even boodschapjes voor ons gedaan. De overburen Gonnie en Hans hebben eigen gemaakte aardbeien jam aan de deur gehangen en Thera bracht heerlijk ijs van Australian. Mmmmh, Rob vindt het allemaal heerlijk. Hij eet en drink wel steeds kleine beetjes. Door de morfine en al die andere medicijnen is zijn eetlust minimaal. ook moet hij oppassen dat hij niet misselijk wordt. Maar ik ben blij, met alles wat Rob binnen kan houden. Bedankt allemaal, het is fantastisch.

Elke dag komt de huisarts even langs en bespreekt dan met Rob hoe alles gaat, van medicijnen tot pijn tot wondjes, slapen etc. Nu komt er weer een weekend aan en dat is altijd even spannend. De thuiszorg gaat wel gewoon door, maar de huisarts komt dan niet. Als er iets is, kunnen we de huisartsenpost bellen. Maar die zijn goed op de hoogte, en onze eigen huisarts heeft gedeeltelijk dienst.
We hebben nu ook 's middags een half uurtje zorg (geen verpleging). In te delen naar wens. Misschien wil Rob even gemasseerd worden of opgefrist, of ze doen iets voor mij.

Gisteren heb ik eens even gebeld met Menzis, hoe dat nou zat met die indicatie en budget. Ik vond dat zo raar. Ik vertelde dat Rob de keuze heeft gemaakt naar huis te gaan op basis van die indicatie, die erg hoog is. Minimaal 65 uur zorg per week, met opslag van 27 uur. En nu blijkt er maar geld te zijn voor 30 uur. Bij Mensiz schoven ze het op de AWBZ, maar ik weet dat de zorgkantoren, die de thuiszorg weer aansturen, van Menzis zijn. Na een half uurtje had ik de juiste persoon aan de lijn en hopla.... Wij hadden er 27 uur zorg bij. Best frustrerend dat ik met één telefoontje meer zorg kan regelen en dat de thuiszorg dat zelf niet kan. Bij de thuiszorg zijn ze ook erg gefrustreerd hierdoor. Ze willen graag meer helpen, maar zijn met handen en voeten gebonden. In ieder geval is het nu geen haastklus meer 's morgens, heeft het specialistische team meer tijd per dag voor Rob en hebben we extra hulp in de middag. En ook nog speling.

Gisteravond zat ik er even doorheen. Ik was erg moe en moest vreselijk janken. heb ik Jeanette maar even gebeld of ze wilde komen en hebben we even lekker geklets in de tuin. Ik, mijn ei kwijt, en kan er weer vol tegen aan.

De airco draaid de hele dag, we kunnen het redelijk houden hier binnen. Alhoewel de airco niet gemaakt is voor zo'n grote ruimte. Maar het gaat goed, met parasolletjes voor de ramen en gordijnen dicht.

Rob slaapt nu lekker, misschien schrijft hij straks zelf nog een stukje op de laptop. Het is heerlijk om mijn lieve mannetje weer thuis te hebben. En natuurlijk vindt Rob het ook erg fijn.

Het gaat goed thuis.

Vannacht heeft Rob lekker geslapen. De nachtzuster zei dat hij alleen even om 4 uur wakker is geweest. En daarna weer doorgeslapen. Het geeft zoveel rust, als je weet dat er iemand bij Rob is. Ik slaap zelf daardoor rustig en goed, en mocht er iets zijn, maken ze mij wakker.
Door de medicijnen is hij overdag wel een beetje suffig, valt soms zomaar in slaap als je met hem praat. Maar dat komt ook door de ziekte, die maakt hem heel moe.
Vanmorgen leek heel even de pijn op te lopen, maar na het nemen van de medicatie zakte het gelukkig weer. De pijn is gelukkig nog steeds onder controle. Hopelijk gaat het suffige wat minder worden, want dat vindt Rob niet leuk.

Vanmorgen hebben we voor het eerst even quality-time samen gehad. Zonder mensen over de vloer en zonder telefoon. Dat is ook wel fijn. Dat kun je namelijk niet plannen. Rob was even goed wakker en er was niemand. Gisteravond deden we een poging, met kaarsjes aan, maar de telefoon bleef gaan en Rob wordt toch snel weer moe. Maar we plukken onze momentjes wel hoor.

Straks komt er een mevrouw van de vrijwillige thuiszorg van 13.00 - 16.00. Dan kan ik even naar de hobbywinkel voor Rob, aquarelblok, schetsboek en klei halen. Rob heeft vanmorgen een klei handafdruk van zichzelf gemaakt voor Noortje. Nu wil hij lekker nog meer knutselen. Daarna doe ik boodschapjes en haal ik Noortje uit school en ga ik heel even een kopje thee drinken bij buurvrouw Marion. Dan ben ik weer opgeladen en kan ik er weer flink tegenaan. Rob slaapt dan toch de hele middag en dan is hij ook weer fit om met Noortje een spelletje ofzo te doen. Noortje vindt het heel erg leuk om bij Rob op bed te zitten en iets te doen. Ze is héél erg lief voor haar papa en heeft alles ontzettend goed door.

Alle nachten zijn nu gedekt met een nachtzuster of vrijwilligster. Er was even een gat onstaan voor de vrijdagnacht, maar dat is ook opgelost.

Hij leest iedere ochtend alle mailtjes die ik uitprint en is zeer verrast door de hoeveelheid iedere dag. Ook staat onze huiskamer vol met bloemen (hartelijk dank !!) Er hangen bonbons aan de voordeur, Rob vindt ze heerlijk!!. Rob vindt het erg fijn dat jullie zo aan hem denken en meeleven. Dus blijf de mailtjes sturen, het helpt hem echt heel goed.
Namens mij ook ontzettend bedankt.

Thuiszorg

Vanmorgen hebben we een bezoekje gehad van de coördinatrice van de vrijwille Thuiszorg. De tranen stonden mij in de ogen, wat een geweldige stichting is dat. Waar wij vastlopen met de reguliere thuiszorg springen zij in. Al die mensen doen dat vrijwillig en kostenloos. Daar krijg ik echt een warm hart van.

Ik zal even kort onze verwarring en miscommunicatie omschrijven mbt thuiszorg.
In het ziekenhuis vertelde men ons, nadat wij het slechte bericht over Rob's behandeling te horen hadden gekregen, dat Rob naar huis mocht, in het ziekenhuis blijven of naar een hospice. Als je naar huis wilde, hoefde je je nergens zorgen om te maken en krijg je 24 uurs zorg. Dat hebben wij anderhalve week geloofd. Tot het moment kwam om een keuze te maken. Ik vertelde de transferverpleegkundige (die dat allemaal regelt) dat wij controlfreeks zijn en precies willen weten waar wij aan toe zijn voordat wij een keuze maken. Ja.... 24 uurs zorg is eigenlijk geen 24 uurs zorg, er is 24 uur per dag iemand beschikbaar. En het komt er op neer dat je 16 uur zorg krijgt. Ok nouja, dat is te doen. Rob heeft vanaf begin af aan aangegeven, 's nachts een nachtzuster te willen.
Komen we dus thuis en blijkt eigenlijk dat maximale zorg die Rob toegekent heeft gekregen door CIZ (centraal indicatieteam zorg, adviseren de thuiszorg), niet overeenkomt met het budget. Rob heeft ongeveer 65 uur per week zorg toegekent gekregen (ongeveer 10 uur per dag) En het budget is eur 300,=. Wij hebben te maken met een specialitisch team (kosten rond 70,= p.u) en met verpleegkundige (kosten rond de 40,= p.u) Het komt er op neer dat wij gemiddeld 5 uur zorg per 24 uur krijgen. Alleen de nachtzuster is er al 8 uur per nacht. Dus je snap 'm al mega probleem. Dat moet je dus allemaal zien op te lossen tussen het verzorgen van Rob door. De telefoon staat roodgloeiend, en de thuiszorg wil wel helpen en zien ook dat het echt nodig is, maarja....geld hè. Voor hen ook drama.
Maargoed, ik kom nu weer terug op de vrijwillige thuiszorg. Zij komen dus 4 nachten bij Rob waken en óók nog 3 middagen van 13.00 tot 16.00, zodat ik boodschapjes kan doen of even een wandelingetje voor mezelf maken. LIEF HE.

Rob slaapt nu lekker, heeft een onrustige nacht gehad met af en toe wat braken. Het is voor Rob en mijzelf erg fijn dat er 's nacht iemand is om hem te verzorgen. Dat geeft mij de kracht om overdag er tegen aan te gaan en Rob voelt zich niet schuldig (jullie kennen hem) om mij wakker te maken. Marianne is vandaag hier om mij te helpen. Fijn.

Vermoeid maar wel lekker thuis!

Eindelijk weer een bericht van het lijdend voorwerp zelf, waar ik de afgelopen weken met name de bijdragen van mijn lieve vrouw heb kunnen waarderen. Zo'n omschakeling van ziekenhuis naar thuis kost toch meer moeite dan ikzelf had ingeschat- chaos bij de thuiszorg- verkeerde verwachtingen die het ziekenhuis waren voorgespiegeld. - in en uitloop- van zorginstanties is ook onrustig. Door de vele medicijnen die ik 4x per dag moet nemen voel ik me nog niet echt rustig, ook omdat ik er erg misselijk van wordt. maar daar kan je (gelukkig) ook weer een pil voor nemen.......
Verder is mijn pijn redelijk onder controle en onstaat de meeste pijn in mijn linker -heup. Ook is de druk op mijn benen door oedeem erg toegenomen en levert dat weer meer pijn. Toch is het thuis-zijn een echte pre . Ik wil jullie allemaal ook vanaf hier hartelijk danken voor alle warme reacties en acties die mij in het ziekenhuis hebben bereikt. Dat heeft me erg gesterkt in deze moeilijke weken. Bedankt!

Eindelijk thuis.

Gister rond 17.00 reed de ambulance voor. En was mijn liefje eindelijk thuis.
Voor Rob was het al een erg vermoeiende dag, hij had na de lunch niet geslapen en er moest veel gebeuren in het ziekenhuis voordat hij weg kon. Hij was dus erg moe. Noortje stuiterde als een blij meisje om hem heen en dat leidde hem ook weer even van alle spanning af. De huisarts kwam direct even langs en de telefoon stond roodgloeiend, ziekenhuis, thuiszorg, wijkverpleging etc. Rob moest direct een hele batterij aan medicijnen hebben en ik werd dol van het lijstje, en kwam er niet uit. Ziekenhuis gebeld, zij hebben mij even goed geholpen.

Tussen 18.00 en 19.00 zou de wijkverpleegkundige (wvk) komen, maar zij kwam pas om 20.00. Rob kon inmiddels zijn ogen niet meer open houden. Zij riep direct dat het niet haar schuld was dat ze te laat was. Rob en ik keken elkaar aan...... nouja, daar kunnen wij helemaal niets mee. Ze was moeilijk te verstaan (russisch, pools??). Ik heb haar uitgelegd waar en wanneer ik hulp nodig heb. Nachtzorg....??? dat kon niet. Dat past niet in het budget. Wel GVD dacht ik. Ik weer het ziekenhuis gebeld, en Rob's verpleegkundig is direct in de telefoon gesprongen en het was binnen no-time geregeld. Om 23.00 komt er een nachtzuster tot 07.00. (ze was trouwens super lief, vannacht komt ze weer) Ik vertelde de wvk dat ik Noortje 's morgens naar school moet brengen en dat ze verkleegkundige om 8.00 hier moest zijn, zodat ik weg kan en zij Rob kunnen gaan wassen en medicijnen geven. 8.10 Was er nog niemand, ik weer bellen en heb Noortje noodgedwongen aan de buurvrouw meegegeven om naar school te brengen. Het arme meisje heeft het al zo moeilijk, en nou kan ik haar ook nog niet zelf naar school brengen. Ik was pissig! Er zou direct iemand komen en dat was gelukkig ook zo, maarja wel te laat. Ik zei haar dat ik Noortje ook weer moet ophalen en dat ik haar niet steeds aan iemand uit de buurt wil overdragen. Ik wil ook graag met de juffen van school praten zo af en toe en ik moet ook boodschappen doen. Tsja dat was dan ook niet zo overgebracht door het ziekenhuis. Nouja.......pfffff. Je kan alles 1000 x vertellen en uitleggen, maar wat ze precies overbrengen weet je dus niet. En dan gaat het weer mis.
Ik vertelde de wvk gisteravond dat Rob ook om 22.00 uur medicijnen moet hebben, en dat ik omdat het zoveel is wel een enorme verantwoordelijkheid vindt. Ja maar ik kom echt niet om 22.00 terug, zei ze. Nou ik sta niet gauw met mijn bek vol tanden, maar ik dacht alleen maar rustig blijven en tot 100 tellen. Gelukkig kwam om 21.30 iemand van het specialistische team (voor die pomp) en zij heeft mij geholpen met de medicijnen. En ze zei dat de wvk daar echt wel voor terug moet komen.
Ik stel voor : ontslag!!!

Maar goed, Rob is heerlijk gewassen vanmorgen, schoon bedje gekregen, medicijnen voor de hele dag klaargelegd. Hij is erg moe en slaapt lekker op dit moment. Hij heeft nogal wat in te halen. Hij vindt het heerlijk om thuis te zijn, maar door de vermoeidheid kan hij nog niet echt genieten. Hij kan nu flink uitrusten, ik doe zo stil mogelijk. Ik heb dus eigenlijk nog niet veel met hem kunnen spreken. Vanmiddag komen Opa en Oma even langs.

Het gaat door!!

Rond 17.00 uur komt mijn liefje thuis!!

Gaat het vanmiddag dan toch lukken....?

Als alles goed gaat komt mijn liefje eind van de middag thuis!!!!
Rob heeft goed geslapen en de pijn is nog steeds onder controle.

Dr. van Dongen moet alleen nog even fiat geven. En de thuiszorg moet worden ingelicht.
Ambulance is al besteld. Rob wil graag met de Chevrolet, want die hobbelt niet zo erg.

Duimen jullie met ons mee.....?

Rob bedankt jullie nogmaals hartelijk, voor alle lieve mailtjes, kaartjes, sms-jes, brieven en bloemen. Het prikbord in het ziekenhuis hangt helemaal vol, dus het wordt ook tijd dat hij nu naar huis komt. Op naar de volgende lichting van lieve berichtjes van jullie.
Ook namens mij heel erg bedankt en ook voor alle lieve hulp aan huis van onze geweldige buren.

.......en weer iets beter

Vanmorgen zijn Noortje en ik samen naar Rob gegaan. Hij had goed geslapen, ze hebben hem een slaapmiddel gegeven. Vanmorgen was de pijn weer minder, en voelde hij zich een stuk beter. Toen ik samen met Noortje binnenwandelde, verscheen er een grooottte glimlach op zijn gezicht. Hij is zo blij om Noortje te zien, gister bleef ze bij Marius en Ildri. En zij doet dan ook zo super enthousiast en is héél lief voor papa.
Samen maken ze dan een puzzel en doen een spelletje van Poohbeer en zingen samen liedjes.

Een wereld van verschil met gisteren. Dat geeft mij ontzettend veel meer rust en dan kan ik met een gerust hart weer samen met Noortje naar huis als Rob lekker gaat eten en slapen.
Noortje blijft maar vragen wanneer papa nou naar huis komt, want we hebben een speciaal bed voor hem in de woonkamer, zegt ze dan. Dat blijft nog even afwachten. Morgen is het pijnteam weer compleet en zullen ze alles even bekijken en doornemen. Rob heeft nu inmiddels 3 pompen aan zijn bed hangen, en de bedoeling was met 1 pomp naar huis te gaan. Dus ze moeten daar ook even in sleutelen.
Ik hoop maar dat het onder controle blijft, alhoewel ik daar wel zo mijn twijfels over heb...... Ik hoop echt dat hij naar huis kan komen.

Vanmiddag gaat Astrid naar d'r broer toe. Gelukkig voelt hij zich beter, zodat ze gezellig kunnen kletsen.

pffffff

Weer terug bij af

Toen ik Rob vanmorgen belde hoe hij geslapen had, kreeg ik een antwoord waar ik al bang voor was. De pijn was weer zo opgelopen, het pijnteam was al onderweg. Ik kom eraan zei ik. Net daarvoor had ik Noortje getempt en ze had geen koorts meer. Snel snel wat buren bellen of ik Noortje kon komen brengen. Gelukkig namen Marius en Ildri de telefoon op (het was namelijk nog erg vroeg) en Noortje kon komen. Gelukkig.

Toen ik aankwam, was het pijnteam net geweest en hebben ze weer een nieuwe pomp met extra morfine geïnstaleerd. Iedere 4 minuten kan Rob dan op een knopje drukken voor een stootje morfine. Nou hij bleef maar drukken. Het is zo verschrikkelijk om hem zoveel pijn te zien hebben, en je niets kan doen. Behalve zijn hand vasthouden. We hoopten dat de pijn zou afnemen, maar dat is helaas nog niet het geval.

Vanavond komt het pijnteam nog een keer langs. Ik voel me zoooooo machteloos en weet zo langzamerhand niet meer wat ik moet doen. Laat het alsjeblieft nu eens een keer goed onder controle komen.

Rob minder pijn, Noortje ziek

De pijn lijkt nu redelijk onder controle. Dit weekend houdt het pijnteam hem scherp in de gaten. Hopelijk blijft de pijn redelijk laag en mag Rob maandag naar huis.
Rob is gelukkig nog steeds goed aanspreekbaar, ondanks alle medicatie. Als hij minder pijn heeft kan hij zich aardig op het bezoek concentreren.
Vamorgen hebben we weer 3 verschillende artsenteams voorbij zien komen. Ze zitten er boven op.

Vanmiddag was ik met Noortje bij Rob en ik zag dat ze een beetje rode wangetjes had, lodderige oogjes. Ojee dacht ik. Ze lag bij Rob (hij glunderd dan helemaal !) in bed en ik vroeg hem even haar voorhoofd te voelen. Ja dat was wel erg warm. De verpleegkundige van Rob heeft even haar temperatuur gemeten en ze had koorts. Fijn, dat kunnen we er ook nog wel bij gebruiken. Toch maar snel naar huis, file file. En toen moest Noortje overgeven, arme meid. Thuis snel een paracetamolletje gegeven en met een dekentje op de bank, filmpje kijken. Uiteindelijk kreeg ik haar zover om naar bed te gaan en toen sloeg de angst Noortje om haar oren. Mama ben ik nou ook zo ziek...... Ach nee meisje, zei ik. Je hebt een griepje en dat is morgen weer over (hoop ik ...) Ze sliep pas om half 9 en toen stond mijn lieve overbuurvrouw Miranda voor de deur met heerlijke macaroni (was erg lekker, bedankt Miran). Toch maar eerst even de auto schoongemaakt, stoelhoes in de was en de raampjes van de auto op een kiertje. Om half 10 lekker de macaroni gegeten.

Ik hoop dat Noortje morgen beter is.

Vrijdag ook nog niet naar huis.....

Vanmorgen hoorde wij, nadat het pijnteam was langs geweest, dat Rob niet voor maandag naar huis komt. De pijn is wel iets minder, maar nog niet laag genoeg.
Na het weekend kijken ze hoe het er voor staat en dan zien we wel verder.

Onze pc doet het weer. Dankzij Edwin en Marius. Het bedrijf heeft ALLES kunnen redden, en daar zijn wij heel heel erg dankbaar voor. Er zit een nieuwe harde schijf in. Nu nog even leren hoe je een back-up maakt en dan zal me dit hopelijk nooit meer gebeuren.

Toch niet naar huis..

Even snel een berichtje voordat ik ga slapen.
Vandaag is de pijn helaas weer flink opgelopen. Rob komt morgen nog niet naar huis. Vanavond en morgen gaat het pijnteam zich weer inspannen om de pijn aan te pakken. Rob krijgt er pretnison bij, de pomp wordt opgehoogd en extra morfine pleister. Hopelijk helpt het.

De woonkamer is klaar voor Rob's thuiskomst. Vanavond hebben Anne-Claire, Joël en Erik mij geholpen. Meubels sjouwen, andere gordijnen opgehangen en een staalkabel opgehangen om een afscheiding in de kamer te maken met een gordijn eraan. Kleedje neergelegd. Bed staat er. Erik heeft het gras voor en achter gemaaid.
Wat ben ik toch blij met zoveel lieve mensen om me heen die zo goed helpen.

Morgenochtend ga ik weer nadat ik Noortje naar school heb gebracht, naar het ziekenhuis. Misschien kan hij vrijdag naar huis.

Donderdag thuis?

Vanacht heeft Rob goed geslapen. gelukkig! De pijn is op dit moment onder controle. Vanmorgen hebben wij uitgebreid gesproken met de anestheasist van het pijnteam. Hij heeft ons verteld hoe het prikken nou zo mis ging. Door het vele vocht en dik weefsel en antistollingsmiddelen, heeft het hen heel veel moeite gekost om 'm goed te zetten. Dat vonden zij zelf ook enorm vervelend, maar wij weten inmiddels dat ze echt hun best hebben gedaan. Ik vroeg hem of we de pijn niet voor kunnen zijn door 1 stapje vooruit te lopen, maar helaas werkt dat niet zo. Hij zei dat het toch ook heel belangrijk is dat Rob nog goed bij is en niet compleet versuft van alle medicijnen. Als ze hem nu heel veel medicijnen gaan geven, kan Rob niet meer aanspreekbaar zijn en dat wil Rob zelf ook niet. Het is en blijft dus schipperen.

Van de anestheasist mag hij donderdag naar huis. Nou is het even afwachten of de thuiszorg ook voor donderdag alle zorg geregeld heeft. Morgen komt in ieder geval het bed met alle andere spullen die we nodig hebben. En morgenavond gaan we de huiskamer aanpassen zodat Rob optimaal kan liggen. Daar komt wel veel gebel en geregel bij kijken met de huisarts en thuiszorg. Maar het loopt en ik heb de thuiszorg gevraagd of ze hun best willen doen alles op rolletjes te laten verlopen. Er is al zoveel mis gegaan.

Noortje is vandaag weer naar school. Vanmiddag gaan Rob en ik haar vertellen dat papa naar huis komt. Maar dat dat niet betekent dat papa weer beter wordt. Lastig allemaal.
Wij zijn heel blij met de lieve mensen die bij ons in de wijk wonen. Iedereen wil graag helpen en dat vinden wij geweldig. Warme maaltijden worden spontaan gebracht. Zo lief, heel erg bedankt. En blijf het vooral doen. Alle hulp is welkom, en vooral als we er niet zelf om hoeven vragen, want ieder telefoontje kost energie.

toch weer meer pijn

Het ging een paar dagen even goed. Vanmorgen kwam ik bij Rob en had hij weer meer pijn. Het pijnteam heeft nu de ketamine weer verhoogd, en hij krijgt nu methadon erbij. Het is gewoon heel erg jammer dat de spinaal niet is gelukt. De epiduraal kan niet de boel lam leggen zoals de spinaal dat zou kunnen is ons verteld. Vanmiddag even afwachten hoe de methadon erbij aanslaat. Anders gaan de morfine pleisters toch ook weer omhoog. Het blijft schipperen en achter de feiten aanlopen. Als dat allemaal niet voldoende aanslaat, willen ze toch weer de spinaal proberen. Ik heb Rob er voorzichtig op voorbereid en hij staat er toch voor open, als het maar helpt zegt hij. Mijn arme liefje.

Iedere ochtend is het voor mij weer spannend hoe ik hem aantref, heeft hij meer pijn, heeft hij goed geslapen? En dan sta ik weer echt misselijk van de onmacht aan zijn bed. Ik moet echt mijn ademhaling in de gaten houden om niet van mijn stokje te gaan. Na een paar minuten gaat het meestal wel weer. Ik voel me zo machteloos en het doet me zo'n pijn hem zo te zien. Ik hoop zo dat Rob van de week naar huis kan. Maar dan moet de pijn echt goed onder controle zijn.

Ik heb Joel en Anne-Claire gevraagd even naar de Ikea te gaan voor donkere gordijnen. Als Rob thuis is kan het toch iets donkerder gemaakt worden in de huiskamer. Ook een vloerkleed om de boel een beetje te dempen in huis en extra gordijnen om de uitbouw van de woonkamer iets af te kunnen schermen. Dan even alles boren en ophagen, alle meubelen verschuiven en hopen dat Rob snel thuis komt.

Noortje is lekker aan het spelen bij de kids van Marius en Ildri. Ik ga haar zo halen om weer naar Rob te gaan.
Ik ben moe, voel me minder krachtig worden. Maar ik blijf sterk voor mijn allerliefste liefje en Noortje en mezelf.

Eindelijk minder pijn.

Donderdagochtend werd Rob opgehaald voor de spinaal. Ik had hem 's morgens om 8 uur nog aan de telefoon en toen waren ze al bezig hem klaar te maken voor de OK. Om 9 uur zouden ze de spinaal zetten.
De dinsdag ervoor heeft de anestheasist ons uitgelegd dat het een fluitje van een cent zou zijn en dat ze dit heel vaak doen. Misprikken zou een kans zijn van 1 op de 10.000. Rob zag het namelijk helemaal niet zitten. Er zou een klein tunneltje door zijn buikholte gaan zodat ze aan de voorkant een pomp kunnen aanleggen voor de dosering van de morfine. Uiteindelijk was Rob overtuigd en zag hij het wel zitten.
Toen ik donderdag om 10.30 belde met de afdeling was hij nog niet terug. Ik uitte mijn bezorgdheid en de verpleegkundige beloofde mij te bellen zodra hij terug was. Ondertussen was mijn lieve buurvrouw bij ons thuis aan het poetsen (de thuishulp was ziek). En om 13.30 hoorde ik nog steeds niets uit het ziekenhuis. In paniek belde in de dokterass. van de huisarts wat ik nou moest doen. En op hetzelfde moment kreeg ik een telefoontje dat hij terug was. Hij was erg vermoeid en ging slapen. Enigzins gerustgesteld besloot ik wat later op bezoek te gaan zodat Rob kon gaan slapen.
Toen ik 's middags bij Rob aan kwam, trof ik hem erg verdrietig aan. Ze hadden 9 x misgeprikt en hij had nog meer pijn dan tevoren. Het was ook geen spinaal geworden maar een epuduraal. net iest anders. Ik piepte direct de verpleegkundige op en zei dat ik de zaalarts wilde spreken. Dat duurde maar en duurde maar en toen werd ik echt boos. Ik heb haar weer opgepiept en zei dat ik NU de arts wilde spreken. Nou daar kwam ze aan samen met de oncoloog. We zijn even apart gaan zitten en ik heb mijn ongenoegen uitgesproken en zei dat ze toch echt wat voorzichtiger moesten doen. Natuurlijk doen ze zoiets niet expres, maar Rob voelde zich belazerd en had spijt. Hij had ook geen warm eten gekregen, dat bewaren ze gewoon niet. Rob kan namelijk weer gewoon eten en is eindelijk van de dieetvoeding af. Vol begrip hebben ze me aangehoord. En beloofd met de anestheasist te gaan praten. Ik denk dat de meeste patienten en hun partners te weinig zeggen wat ze echt van bepaalde gang van zaken vinden. Kijken misschien op tegen een arts....hij zal het wel weten....
Noortje en ik moesten echt naar huis, het is altijd zo druk rond de spits en zij moet echt op tijd slapen en eten. We hebben haar woensdag verteld, samen met een speciale rouwtherapeute voor kinderen, dat papa niet meer beter wordt. Ze heeft het heel moeilijk, kan weinig hebben, vraagt veel aandacht en is erg moe. Toen ik 's avonds beneden kwam nadat ik Noortje naar bed had gebracht zag ik dat onze buurman het gras voor en achter gemaaid had. Zo lief!!

Gister was de pijn al iets minder en kwam ik met een slapende Noortje aan bij Rob. Ik heb haar lekker naast hem neergelegd, waar ze nog een uur heeft liggen pitten. Dat was een heel lief gezicht. Renee, de zus van Rob kwam Noortje daar ophalen voor een nachtje logeren. En toen ze wegwaren hadden we voor het eerst even samen tijd voor elkaar. Rob zonder al teveel pijn en ik rust omdat ik niet naar huis hoefde voor Noortje. Aan Rob's ogen kon ik zien dat de pijn al duidelijk minder was. Waarom blijf je niet vanavond zei Rob. Nu ben je toch alleen thuis. Ja dat kan inderdaad dacht ik. Maar later bedacht ik me en zei tegen Rob. Jij hebt ook nog helemaal niet de tijd gehad voor jezelf, om alles te overdenken en rust te krijgen in je hoofd. Al zijn aandacht en energie ging naar de pijn. Dus vroeg ik aan hem of hij niet liever alleen wilde zijn, samen met zijn eigen ik. Dat vond hij een goed idee.

Ik heb de avond en nacht voor het eerst alleen in huis doorgebracht. Maar ik was rustig. Rob heeft een rustige, redelijk pijnvrije, avond en nacht gehad. Hij heeft uitstekend geslapen en hij was vanmorgen veel sterker en rustiger. Hij vond het fijn even tot zichzelf te komen.
Inmiddels hebben we de transferverpleegkundige opdracht gegeven om het naar huis gaan in gang te zetten. Rob zal zeker tot na de pinksterdagen in het ziekenhuis moeten blijven, vanwege die nieuwe pomp, kijken of het allemaal goed loopt. Voordat hij thuis kan komen moet er wel heel veel geregeld worden. Huiskamer "verbouwen", speciaal bed en allelei poespas regelen. Medische en persoonlijke zorg. De huisarts is bang dat ik het niet aan kan, maar Rob wil graag naar huis en we hebben beloofd op tijd aan de bel te trekken als het niet gaat.
Als Rob thuis is heb ik hoogst waarschijnlijk ook meer hulp van familie en vrienden nodig. Dus wees gewaarschuwd, ik kan je bellen.

Zoals jullie in een eerder berichtje konden lezen is onze pc gecrashed. Daardoor kan ik niet in mijn outlook, heb ik geen adressen van jullie. Ik lees e-mail via webmail vanaf Rob's laptop. Maar daar komt alleen de mail binnen van Rob. Dus ik krijg geen mail binnen van miekekv@tiscali.nl die werkt dus NIET. Alle mail die je de afgelopen dagen, zeg maar vanaf maandag, naar dat adres hebt gestuurd, graag nog een keer forwarden naar rob.linnenbrink@tiscali.nl

spinaal (ruggeprik)

Vandaag krijgt Rob een spinaal met katheter. Dat wil zeggen dat hij een ruggeprik krijgt met permanete morfine. Zijn onderlijf wordt verdoofd omdat de pijn niet goed te stillen is.

Mijn computer is gescrashed en ik werk nu vanaf rob's laptop. Ik hoop hoop hoop dat ze 'm nog kunnen terug halen, want alle foto's staan erop en ik weet niet wanneer Rob voor het laatst een back-up heeft gemaakt. Edwin onze trouwe pc-specialist brengt 'm vandaag naar een speciaal bedrijf die veel terug kan halen. Duim met mij mee. Ik durf het Rob niet te vertellen. Zo langzamerhand is de wet van Murphy echt op ons van toepassing.

dat betekent dus ook dat ik jullie mailtjes niet kan uitprinten voor Rob, want ik heb nog niet uitgevogeld hoe de printer aan de laptop moet. er staan zoveel printers ge"installeerd.....
Willen jullie de mailtjes en reacties die jullie hebben gestuurd zelf printen en naar ons huisadres sturen zodat ik ze toch aan Rob kan geven. De computer is denk ik dinsdagochtend al gescrashed.

Langzaam aansterken en accepteren

Rob is langzaam aan het aansterken. De operatie heeft er flink ingehakt. Hij krijgt nog steeds extra bloed om aan te sterken. Inmiddels heeft hij weer iets kleur op zijn wangen en lippen. De koorts is aan het zakken. De pijnstilling flink opgehoogd. Het pijnteam komt iedere dag langs.

Natuurlijk heeft Rob het erg moeilijk om te accepteren dat hij niet meer beter wordt. We kunnen er samen over praten, maar nog niet teveel en te vaak. We krijgen ook niet echt de kans om lang te spreken met elkaar. Altijd komt er wel een verpleegkundige of arts binnen voor vanalles. Hij is niet bang, wel erg verdrietig.
In de ochtend ga ik altijd zo snel mogelijk naar hem toe, en dan rond de middag ga ik weer zodat hij in alle rust kan eten , maar vooral rusten. Slapen gaat gelukkig beter. Dan om 15.00 ga ik met Noortje, naar hem toe. Dan komen Opa en Oma en eventueel andere familie of vrienden en dan vindt hij het wel weer genoeg.

Rob vindt het heel erg leuk om van jullie mail te krijgen. Ik print nog steeds alles voor hem uit. Zoals we Rob allemaal kennen, is hij een rasoptimist. Zo wil hij ook gezien worden. Hij vertelde mij dat hij niets te maken wil hebben met medelijden en sippe gezichten aan zijn bed.

Als iemand zo ziek is als Rob, is niets van je laten horen erg verdrietig. Dus schrijf een mail. Hij vindt het leuk! Natuurlijk weten wij dat het heel moeilijk is om woorden te vinden, maar het maakt niet uit wat je schrijft, als hij zich er maar beter van gaat voelen. Doe één ding niet: schrijf niet over mensen in je omgeving die ook kanker hebben of hebben gehad. Daar wordt hij niet blij van. Wees niet zwaar op de hand. Geef hem energie!

Slecht bericht

Gistermiddag hebben Rob en ik slecht bericht ontvangen van de oncoloog. Het medicijn heeft niet gewerkt en de tumoren zijn erg gegroeid. Rob krijgt geen tweede toediening van het medicijn en voor chemo is hij te zwak. Misschien gaan ze nog bestralen, maar alleen als de bijwerkingen niet te erg zijn.

Voor ons is dit een heel erg verdrietig bericht en we hebben het er erg moeilijk mee. Rob en ik moeten nu samen gaan praten hoe we Noortje dit gaan vertellen en ook over andere dingen.
Tot nu toe hebben we nog niet de kans en de rust gehad om samen hierover te praten. Ik hoop dat we dat snel kunnen doen. Maar Rob is nog steeds erg vermoeid en nu slaapt hij, ik ga straks met Noortje naar het ziekenhuis.

Ik weet niet of ik het blog up to date kan houden, misschien dat ik het aan Boelo overlaat. Alhoewel het ook een uitlaatklep is voor mij. Maar nu heb ik het heel heel moeilijk. Ik zie wel.

Operatie geslaagd!

Vanmorgen reed ik om 7.15 richting Nijmegen. En gelukkig viel de file mee en was ik om 8.00 uur bij Rob. Hij was blij me te zien. Nog erg veel pijn. De tractie aan zijn been heeft wel de pijn wel iets verlicht. Hij had natuurlijk 's nachts niet geslapen.
Voordat de operatie kon beginnen moest er nog het één en ander gebeuren. Eerst maar weer eens naar de eerste hulp om nog een keer foto's te maken van zijn gebroken been. Maar nu van het gedeelte boven de breuk om er zeker van te zijn dat er niet nog een metastase daarboven zat. Dat was gelukkig niet zo. Het was een heel gehannes met dat bed. Die tractie is zo'n onhandig groot ding, dat het röntgenapparaat er bijna niet boven kon. Maar toch gelukt. Ook nog een longfoto gemaakt. En toen konden we door naar de verkoeverkamer om de pijnbestrijding te beginnen. Ik mocht eigenlijk niet mee, maar Rob en ik stonden erop dat ik de anaesthesist te spreken kreeg. De hele nacht en begin van de ochtend hebben de artsen van alles bedacht en afgewogen, wat ze nu toch moesten gaan doen. Rob had natuurlijk al voor de breuk, bloedverdunners gekregen tegen de trombose. Tsja en dat zorgde voor problemen. Daar houden chirurgen niet van, van dun bloed. Een ruggeprik kon ook niet, omdat ook daar de bloedverdunners dwars lagen. Het werd dus algehele narcose. En iets wat klinkt als "kerosiene" (ik weet niet meer hoe het heet) tegen de pijn. Buiten de morfine om.

Die narcose, dat zat Rob en mij natuurlijk niet helemaal lekker. Zijn bloeddruk was erg hoog, longen vol vocht. Veel risico dus. Maar nadat ik uitgebreid met de anaesthesist mijn zorgen had besproken (Rob lag inmiddels flink aan de drugs, high te wezen), was ik toch iets geruster. Ik moest de verpleegkundige nog wel even herinneren aan het hartfilmpje. Dat was gelukkig goed.
Toen kwam daar het telefoontje dat de OK al vrij was en konden we meteen door naar de Orthopaedie OK, wel weer even een paar km lopen. Ondertussen had ik de verpleegkundige die Rob's bed reed gezegd, dat wij de orthopaed nog wilden spreken. Dus tussen de sluisdeuren, kwam hij even vertellen wat hij ging doen. En heb ik ook hem op het hart gedrukt voorzichtig te zijn met Rob, omdat hij natuurlijk erg zwak is. Hij verzekerde mij dat hij in goede handen was. Snel Rob een kus en tig I love you's en daar ging hij om 11.00 door de deur. De operatie zou ongeveer 2 uur duren.

Ik ben toen naar huis gereden, boterhammetje gegeten, opa en oma gebeld. En om 13.15 heb ik de OK gebeld, hoe het ging. Verbaasd was ik dat ik direct de orthopaed aan de lijn kreeg en hij vertelde dat het goed was gegaan en dat ze aan het afronden waren. Rob was wel erg veel bloed verloren en het was een moeilijke operatie. Een gecompliceerde breuk die ze vastgezet hebben met een plaat, schroeven en cement. Het bot was aan een kant zo dun als een eierschaal en ze hebben alles gevuld en ook de schroeven vastgezet met dit cement. Een breuk was niet te voorkomen. "Gelukkig" is het in het ziekenhuis gebeurd en niet thuis. Voorlopig mag hij er niet op staan en eventueel maximaal 50 % belasten.

Om half 3 ben ik weer in de auto gestapt en toen ik aankwam, was er nog geen bericht dat hij wakker was. Even een kopje thee gedronken met Rob's verpleegkundige en toen belden ze. We konden Rob gaan halen van de verkoeverkamer. Ik mocht weer mee. Hij was zóooo blij mij te zien en was duidelijk opgelucht. Nog wel erg suf en héél erg moe. Terug op de afdeling moesten er héél veel slangen, toeters en bellen aangesloten worden. Ondertussen belde ik opa en oma om te zeggen dat hij wakker was. Ieder half uur werden er controles uitgevoerd en gelukkig is zijn bloeddruk gedaald. Aan slapen kwam hij niet toe, nog vol van de operatie. Maar hij was wel erg moe en ik probeerde hem zover te krijgen toch maar even te gaan slapen. Af en toe zakte hij weg en werd dan weer wakker en zei: je gaat toch niet weg hè. Nee schatje ik blijf. Toch lukte slapen niet en opeens langzaam, kreeg hij praatjes en ging zich beter voelen. De pijn van zijn gebroken been, was goed te doen, maar de pijn van zijn dikke been blijft de kop opsteken. Rob heeft nu een morfine pompje waar hij zelf op kan drukken, als hij een shotje nodig heeft. Ook krijgt hij via een pomp automatisch de "kerosiene". Maar de pijnbestrijding is dus nog niet optimaal.

Ik ben om 20.00 naar huis gegaan. Trof een erg verdrietige Noortje aan en hoorde van Boelo dat ze een beetje in de war was vandaag. Ze snapt het niet. Morgen kan ik haar zelf naar school brengen en hopelijk ook ophalen. Morgen mag ze mee naar papa in het ziekenhuis. Even kijken hoe de dag loopt. Om 10.00 moet ik weer in het ziekenhuis zijn. Rob krijgt nog een nier-echo, en dokter van Bokhoven, zijn oncoloog, komt de ronde doen. Dan krijgen we ook de uitslag van de scan en de geplande afspraken van woensdag komen te vervallen.

Rob heeft mij gevraagd, als jullie hem willen bezoeken, dat eerst in overleg te doen met mij. De afdeling laat op verzoek van Rob, voorlopig geen bezoek door. Behalve de ouders van Rob en mij. Dus als je wilt komen, bel mij op mijn mobiel 06-55884551, dan kan ik het aan Rob voorleggen. Bezoekuren zijn van 15.00 - 20.00.

Rob is opgenomen

Zondagmorgen heb ik Rob voorgesteld de dienstdoende huisarts te bellen. Rob had weer erg slecht geslapen. Heel veel pijn. Midden in de nacht hebben we 2 x geprobeerd die speciale broek aan te doen, maar Rob hield het niet uit. De stuwing van het opgehoopte vocht is te veel, waardoor hij zich erg beroerd voelt. Dus, om half 8 belde ik de huisartsenpost, die op de hoogte zijn van de situatie en stuurde direct de dienstdoende huisarts. Die kwam rond 9 uur en belde met het Radboud om te overleggen wat het beste is voor Rob. Toch naar het ziekenhuis was het antwoord. Ambulance werd weer gebeld en ik ging Rob's tasje pakken. Gelukkig waren Opa en Oma hier en kwamen Boelo en Nienke zoals altijd Noortje weer halen. De ambulance kwam om een uurtje op 10 en we moesten vanwege de Arnhem-Nijmegen marathon flink omrijden. Opa en Oma reden achter ons aan. Dat gehobbel in zo'n ambulance was echt niet fijn voor Rob.

Afgeleverd bij de eerste hulp, waar er allerlei onderzoekjes gestart werden. Er werd nog een keer een echo van Rob's been gemaakt om trombose uit te sluiten. Helaas is dat niet het geval en zit er toch trombose in het been. Bloeddruk was wat hoog en er is een hartfilmpje gemaakt. Uiteindelijk konden wij de eerste hulp rond 3 uur verlaten en Rob werd opgenomen op de verpleegafdeling oncologie.

Daar uiteindelijk geïnstaleerd in een kamertje alleen (gelukkig). De morfine ingespoten om de pijn te verlichten. Bloedverdunners tegen trombose ingespoten. Been ingezwachteld. Tv aangevraagd, alle spulletjes uitgepakt. Rob was zo moe, aan slapen was hij nog helemaal niet toegekomen. Dus Opa, Oma en ik gingen naar huis, zodat Rob lekker kon gaan slapen.

We waren nog niet net weg, of mijn mobiel ging. Het was de broeder van de verpleegafdeling. Ben je al het ziekenhuis uit, vroeg hij. Ik zei ja, wat is er dan. Nou zegt hij, kan je misschien terug komen want......en toen tut tut tut, was de batterij van mijn mobiel leeg. Shiiiiiiit. Opa gevraagd zijn telefoon aan mij te geven en ik terug gebeld. Rob is gevallen, zei de broeder en hij heeft heel veel pijn, wil je alsjeblieft terug komen. Wij omgedraaid en snel terug naar het Radboud. Ik spring uit de auto terwijl Opa en Oma de auto gaan parkeren. Rob schreeuwde het uit van de pijn. Hij was naar het toilet gelopen (klein stukje) en door zijn been gezakt (zijn goede) en hoorde krak. In no-time kreeg hij veel extra morfine ingespoten, maar hij zag bleek en zweetje peentjes. Een verpleegkundige en ik reden Rob weer terug naar de eerste hulp om röntgenfoto's van zijn been te maken. Heb ik nog stampij staan maken omdat ze Rob op de brancard wilde hijsen zodat zij beter een foto konden maken. Ik zei, kan dat niet zo, zo als hij nu ligt gewwon in bed. jaja, moeilijk moeilijk. Uiteindelijk toch gelukt. Weer terug naar de afdeling waar we een uur later te horen kregen dat Rob zijn been gebroken heeft net boven zijn knie. Waarschijnlijk zat er een metastase (uitzaaing) in het bot. Jeetje wat een tegenslag. Rob is erg aangedaan. Morgen gaan ze opereren.

Ondertussen heb ik de op de afdeling de verpleegkundige gesproken en gezegd dat ik toch wel heel graag op de hoogte gehouden wil worden, hoe en wat ze precies gaan doen. En dat ze alles goed moeten controleren, voordat ze narcose gaan toedienen. We hebben het gevoel steeds weer achter de feiten aan te lopen en dat bepaalde zaken langs elkaar heen lopen. Het is heel belangrijk, weten wij inmiddels uit ervaring, dat je zelf goed bij de pinken blijft en ze op bepaalde zaken moet wijzen. De adrenaline stroomde door mijn lijf. Ging bijna van mijn stokje. Na een beetje cola van de zuster te hebben gekregen, ging het weer een beetje. Om half 8 zijn we naar huis gegaan. Rob heeft een tractie (gewicht aan zijn been) voor de nacht gekregen.

Boelo en Nienke hebben Noortje in bed gedaan en Opa en Oma zijn naar huis gereden. Zij zijn ook wel toe aan een beetje rust in eigen huis en bedje. Ze zijn een enorme steun voor ons. Boelo en Nienke blijven nu slapen, brengen Noortje naar school, vangen de thuiszorg op die komt poetsen, zetten haar aan het werk. Ik ga morgenochtend om 7 uur naar het ziekenhuis.

Ben gesloopt, lichamelijk en geestelijk. Fijn dat Boelo en Nienke hier het thuisfront draaiende gaan houden.

Overspoeld met liefde

Wat is het toch ontzettend fijn dat jullie allemaal zoveel lieve mailtjes sturen naar Rob en mij. Vanmorgen kon ik Rob weer blij maken met een heleboel mailtjes, die ik voor hem uitprint (thanks Robbert L., die voor ons de printer heeft aangesloten). Het doet hem heel goed en geeft hem nog weer meer kracht om te vechten. De meeste berichtjes komen via de gewone mail binnen, en niet via het weblog. Laatst hoorde ik van iemand, .....wel weinig reacties zie ik op het blog staan..... Maar nee hoor, wij krijgen héél véél reacties, maar het hoeft toch niet allemaal via het blog. Ook krijgen we nog gezellig "ouderwets" kaartjes en bloemen.
De juf en de directrice van Noortje d'r school hebben foto's gemaakt van Noortje in de klas en uitgeprint voor Rob. Dat was een hele leuke verrassing.

Er staan al weer een heleboel bezoekjes van vrienden en familie gepland. Elke dag maar 1 bezoek, anders wordt het teveel. Tussendoor komt namelijk ook de huisarts en de fysio.
Rob ligt eigenlijk de hele dag in bed, met zijn fantastische nieuwe "broek" aan, die moet zorgen dat zijn been wat dunner wordt. Het is erg moeilijk om je daarmee te bewegen, maar nou gaat het lopen zonder die broek ook al erg moeizaam. Elke dag masseer ik een paar keer de lymphenbanen naar zijn linker oksel. De fysio heeft het mij geleerd. Als je het vaak genoeg, maar niet te lang doet, groeien er lymphenvaatjes aan, om de doorstoming te bevorderen. Iets wat helaas niet van de één op de andere dag gebeurd.
Gisteravond heeft Rob weer eens lekker op de bank gezeten, maar de trap op en af is een heel karwij. En Rob wil NIET in een bed beneden liggen. En dat snap ik ook wel. Als je wilt rusten, doe je dat het liefst in je eigen bed.

Ik zal proberen of ik van de week wat foto's kan invoegen op het blog, maar dat wordt even puzzelen. Eerst maar even kijken hoe ik de foto's van de camera haal. Van mijn telefoon weet ik het inmiddels wel, maar de meest recente foto's staan op de gewone digitale camera. Gelukkig heb ik weer een usb-poortje vrij dankzij Edwin, die mij helpt met pc-troubles. Oh ja, Edwin, opa heeft de verlengkabels gekocht, kijk maar wanneer je volgende week tijd hebt om te boel te verleggen. Zaterdag neemt opa ze mee.
Wij krijgen hulp van alle kanten en daar zijn wij heel blij mee.

Blijf mailen!!!!

Ambulance avontuur

Gisteravond had ik geen puf meer om op dit weblog te schrijven. Heb lekker bij mijn mannetje in bed gelegen.
In spanning heeft Rob gisterochtend zitten wachten op de ambulance, die wat laat was. Het is nogal wat om je te "moeten" laten vervoeren door de ambulance. Maar rond half 9 waren ze er dan, 3 broeders sterk. Ontzettende lieve mannen en nemen alle tijd voor Rob om er voor te zorgen dat hij lekker ligt. Er stond natuurlijk een enorme file voor de waalbrug, maar daar rijden ze gewoon lekker langs. We waren iets te laat, maar dat was geen probleem. Rob mocht lekker in een bed gaan liggen om de vloeistof te drinken dat nodig is voor de scan. Toen we klaar waren kwam er weer een andere ambulance om ons weer naar huis te brengen. Op de terugweg reden we in een chevrolet, wat toch aanzienlijk comfortabeler rijdt, dan het "bestelbusje' op de heenweg, zoals de broeder het omschreef.
Rob ging direct naar bed, lekker slapen, alles bij elkaar was toch weer een enorme inspanning voor hem.
Noortje had ik die ochtend om 7.30 bij haar vriendinnetje Isa gebracht en de dames werden door papa Erik fijn naar school gebracht. Gelukkig kon ik haar zelf weer uit school halen en om 15.00 stond de fysio weer voor de deur. Rob hoeft niet meer gezwachteld te worden, want de speciale "broek" is klaar. De fysio komt nu iedere dag om zijn lymphen te masseren, zodat het vocht een beetje weg kan. Inmiddels zit het vocht ook in zijn buik en rug. We proberen nu om het via zijn lymphen in de oksels een beetje weg te laten lopen. Maar het gaat erg langzaam, en Rob voelt het echt stromen en krijgt daar weer braakneigingen van. Dus alles heel voorzichtig.

Rob ligt nu eigenlijk de hele dag in bed. Hij kan nog wel zelf naar het toilet en douchen, maar dat kost veel inspanning. Na het douchen smeer ik zijn dikke been helemaal in en probeer het vocht een beetje omhoog te laten stuwen. We hopen dat met het smeren zijn huid en beetje soepel blijft. Dan teken ik zijn bestralings-strepen op de huid bij, en zorg natuurlijk dat hij voldoende eet en drinkt. Omdat hij veel slaapjes doet, eet hij op hele andere tijden, maar gelukkig gaat er nog gewoon voedsel in, buiten alle shake-jes.

Gisteren is Robbert L. een collega van Rob nog geweest om het een en ander voor ons uit handen te nemen wat betreft de afhandeling met FROG. Dat is erg fijn en ontzettend lief.

Vrijdag zal het oncologisch team (oncoloog, radioloog, chirurg, en proffessor) de scan van Rob bespreken. Wij hebben volgende week woensdag een afspraak staan om de uitslagen te bespreken. Dat wordt dus weer lang wachten en geduld. Maar wel erg fijn dat Rob nu een hele week niet naar het ziekenhuis hoeft. Zo kan hij even flink aansterken en bijkomen.

Als jullie langs willen komen hoor ik dat graag, dan kan ik het een beetje gedoseerd plannen.
Rob doet jullie de hartelijke groeten en bedankt jullie weer voor de vele kaartjes, mailtjes en alle lieve wensen die hij krijgt. Het doet hem héél goed, dus blijf ze sturen!!! Hij hoopt jullie snel weer te zien.

Morgen de CT-scan

Morgenochtend om 09.00 heeft Rob in het Radboud de CT-scan die bij de studie hoort. Om het Rob zo makkelijk mogelijk te maken heeft onze huisarts vervoer per ambulance geregeld. Ik zag het niet zitten om voor de Waalbrug en het KK-plein in de file te gaan staan. Rob heeft zo'n last van zijn been, het is belangrijk dat hij het omhoog kan houden. Dus lieve buren, we komen óók weer terug met de ambulance, het is dus gewoon zo gepland.
Morgen schrijf ik weer meer.

Controle Oncoloog

Eergister (woensdag) belde de oncoloog om te vragen hoe de bestraling was gegaan. En omdat hij volgende week een weekje weg is wilde hij Rob graag even zien. Dus gister (donderdag) gingen we weer naar het ziekenhuis.

Hij was blij verrast dat de bestraling al zichtbaar verlichting heeft opgeleverd. Maar maakt zich zorgen omdat hij vond dat Rob erg snel achteruit is gegaan. De algehele conditie en Rob is ontzettend afgevallen. Rob wijdt eigenlijk een groot deel aan zijn been, en de bestraling hakt er ook behoorlijk in.
Aankomende dinsdag 8 mei is er weer een scan gepland die bij de studie hoort. Daarop zouden ze moeten kunnen zien of het medicijn al een klein beetje iets voor Rob gedaan heeft. Hij vertelde erbij dat als dat niet zo was, ze in het oncologisch team gaan bekijken of het Rob wel goed doet om nog een dosis van het nieuwe medicijn te geven. Daar schrokken wij wel even van, omdat wij dachten dat het een erg langzaamwerkend medicijn was en dat Rob gewoon om de 3 maanden dat spul zou krijgen. Dat klopt ook, maar het kan zijn dat het negatief werkt bij Rob en dan moeten ze iets anders verzinnen. Misschien chemo, als Rob niet te zwak is.

Ook bespreken ze de verdere bestraling. Rob moet wel rekening houden met vervelende bijwerkingen als ze het gebied rond de slokdarm gaan bestralen. Ook willen ze kijken of ze de tumor in de buik kunnen bestralen die het vocht in zijn been houdt. Maar dat ligt weer dicht bij de darmen en kan ook vreselijke diaree voor een aantal weken veroorzaken. In de longen schijnt echt heel veel vocht te zitten. Rob is nu nog niet benauwd, maar als dat wel zo is, moeten ze kijken of ze dat eruit kunnen halen.

Lastig allemaal, en er komt weer een moeilijke tijd aan, waar we moeten wachten op uitslagen. Duimen, duimen dat het medicijn iets gedaan heeft!!

Ondertussen heb ik net gehoord dat ik dan toch eindelijk hulp krijg van de thuiszorg. Maandag en donderdag komt er iemand helpen. Nadat onze huisarts even hier en daar wat druk heeft uitgeoefend. Dat is erg fijn. Vanmorgen heeft Oma flink geholpen. Boelo heeft een speciaal matras voor Rob geïnstaleerd waarop hij beter ligt en hopelijk minder drukpunten heeft en zo dus de pijn minder wordt.

Emotioneel heb ik het deze week héél erg zwaar. Ik zie mijn lieve mannetje vechten en tegelijkertijd zie ik hem achteruit gaan. Ik hoop zo dat het medicijn iets gaat doen. En ik weet jullie met mij. Lieve vrienden en familie, blijf duimen voor mijn lieve Rob.

1e Bestralings-sessie zit erop

Gister heeft Rob zijn laatste bestraling gehad op de halsklieren. Gelukkig kunnen we nu al waarnemen dat de klieren minder dik zijn geworden. Hopelijk gaat het nog verder door.
Hij kan iets beter praten, slikken, eten en ademen. Maar dat zal nog beter gaan als ook de bestraling van de tumor achter zijn schouderblad, die tegen de slokdarm aandrukt, aanslaat straks. Nu heeft Rob deze week en volgende week geen bestraling om even tot rust te komen. Bestralen kost het lichaam héél veel energie en Rob is dus ook erg vermoeid. Die vermoeidheid zal ook nog wel even aanhouden volgens de arts. De misselijkheid is nog wel aanwezig waardoor Rob soms ook nog moet braken.
Het hevige opboeren van teveel ingeademde lucht is wel weg. (Nou, wat een lekkere teksten allemaal weer hè.) Doordat de bestraling dichtbij de keel heeft plaatsgevonden heeft Rob erg veel last van zijn keel en dat moet nu ook weer helen.

Zijn been is nog steeds erg dik. Rob's lichaam heeft veel moeite om het vocht af te voeren. Dus ik dacht zaterdag,....... weet je wat..... ik ga zo'n mega groot zwembad kopen bij de Makro. Noortje in de auto gehesen en om 17.00 vlak voor sluitingstijd scoorde wij even een zwembad van 360 cm doorsnede, 78 cm hoog en ingebouwde filterpomp. In water kan je je natuurlijk veel beter bewegen en dat is goed voor de doorstroming. Na 6 uur warm water vullen en ik een "gebroken rug" van het pompen, kon Rob erin. Hij was helemaal weer een blij mannetje. Noortje erbij. Hebben ze lekker samen gespatterd. Maar toen moest hij er weer uit. En toen ging het mis. Ik denk dat hij er te snel is uitgestapt en dan gaat de zwaartekracht weer flauw doen. Veel pijn en druk op zijn been. Vanmiddag proberen we het nog maar eens en dan alles in slow-motion.

Van de thuiszorg is nog niemand te bekennen. Zij denken zeker dat als je eindelijk zover bent dat je hulp moet gaan aanvaarden, je nog wel even twee weken kan wachten...??/!!!
Noortje logeert twee nachtjes bij opa en oma. Wij missen haar wel heel erg hoor. Maarja, ik kan mij niet in tweeën splitsen helaas.

Dinsdag 8 mei heeft Rob de CT-scan die bij de studie hoort en die week daarop de volgende toedinging van het medicijn. gevoelsmatig is dat zo raar, dat je maar ééns in de drie maanden een infuusje van het medicijn krijgt... Rob kijkt er erg naar uit.

Zo langzamerhand kunnen jullie wel weer af en toe eens bellen, liever niet tussen 12.00 en 16.00 ( en 's nachts :)) dan slaapt Rob. Wij danken jullie weer voor de vele lieve mailtjes en kaartjes en bloemen etc. Het doet ons erg goed dat jullie zo met ons meeleven.
Wij vechten door!!

Bestraling en Nier-echo

Vandaag gingen we maar weer eens naar het ziekenhuis. Rob kreeg de vierde bestraling en we moesten een echo laten maken van de nieren. Bestralen is altijd zo gebeurd, dus moesten we even wachten voor de echo. Rob heeft in de "broodtrommel" (koffiecorner van de afdeling) een heerlijk broodje kaas gegeten. Na de nier-echo, waar we nog geen uitslag van hebben, gingen we weer op huis aan. Noortje is de hele dag bij Dees, Rob ging naar bed en ik naar de doktersassistente en de apotheek. Even flink boodschappen ingeslagen en weer op naar huis.

Toen Rob wakker werd heb ik hem weer ingezwachteld en ondertussen kwam Boelo binnen die me nog even wat tips gaf over het gezwachtel. Boelo had een nieuw konijntje meegenomen, want ééntje doet het niet zo goed. Die gaat morgen weer terug naar de dierenwinkel. Erg zielig en verdrietig, maar ik heb geen tijd over om het arme beestje continue te voeden.
Later in de middag begonnen de bijwerkingen van de bestraling Rob parten te spelen en moest hij braken. Gelukkig ging het later iets beter. Nieuwe morfine-pleister geplakt en nu slaapt hij lekker.

Even twee dagen geen bestraling, hopelijk voelt hij zich morgen niet meer zo misselijk.
Maandag (koninginnendag) zijn we weer aan de beurt voor de 5e en dinsdag de laaste keer. Dan heeft Rob die week verder geen bestraling meer. Voor de uitslag van de echo en de volgende bestralings-sessie krijgen we nog een oproep.

Welterusten allemaal en een fijn koninginnen-weekend!
Rob doet jullie allemaal de groeten en is erg blij dat jullie zoveel aan hem denken!

Thuiszorg en Fysio

Dinsadochtend gingen we samen weer naar het Radboud voor de tweede keer bestralen. Gelukkig kan je daar vlak bij parkeren en hebben ze een eigen ingang. Dus het hele ziekenhuis door crossen hoefde gelukkig niet. Het bestralen duurt echt maar een paar minuutjes, dus waren we snel weer thuis. Rob ging lekker slapen en ik weet niet meer wat ik heb gedaan.pfff ben het even kwijt. Noortje uit school gehaald en om 16.00 kwam de wijkverpleegkundige van de thuiszorg.

Weer het hele verhaal vertellen en zij vroeg aan ons wat ze voor ons kunnen betekenen. Tsja, weet ik veel. Rob kan zelf douchen aankleden eten en drinken, dus bleef de huishouding over. Ik vind het nog steeds moeilijk dingen uit handen te geven, maar dat gevoel wordt steeds minder. Zij vertelde dat de gemeente een indicatie moet afgeven voor huishoudelijke hulp. Wij zagen de bui alweer hangen...........weer het hele verhaal vertellen en dan maar afwachten wanneer en wie er komt. Ik dacht, dat doen we dus niet, ik neem wel zelf een hulp. Want ondanks dat je in Nederland overal voor verzekerd bent, moet je toch een eigen bijdrage (naar inkomen) betalen voor deze hulp. Maar goed. Zij ging weg en de volgende dag belde iemand van de gemeente. En deze meneer was zó lief en meelevend. Ik hoefde helemaal niet nog een keer het verhaal te vertellen, hij zei, nee hoor mevrouw in dit geval snappen we het wel. Geweldig! Verdere afspraken moeten nog worden gemaakt, maar de 1e stap is er; indicatie: 6 uur per week.
Mooi zei Rob, laat ze maar lekker poetsen.

Woensdag hadden we geen bestraling. Noortje ging na school lekker bij haar vriendinnetje Isa spelen en om 13.00 uur kwam de fysio. Hij gaat een speciale "broek" met klittenband voor Rob in Amerika laten maken. Dit duurt 2 à 3 weken. Als het goed is kan het been weer helemaal dun worden. In de tussentijd kunnen we het been zwachtelen. Ik vroeg hem of hij mij kon leren hoe dat moet, zodat we daar niet weer de thuiszorg voor in hoeven schakelen. Vorig jaar toen Rob nog geen kous had en er ook gezwachteld moest worden kwam de thuiszorg om 7.30, tsja en daar hebben we geen zin in. Rob wil opstaan wanneer hij dat wil. Dat zwachtelen is niet moeilijk, dat lukt me wel en anders vraag ik het aan mijn broer die is ook fysiotherapeut (geweest) om mij bij te scholen.
Vanmorgen vroeg kwam hij terug om alles goed op te meten. Het formulier met de maten had wederom een handtekening van de huisarts nodig en een recept voor zwachtels. Die ik later op de dag naar de doktersassistente heb gebracht.

Vanmiddag is Rob om 15. 15 met de taxi naar het Radboud gegaan. En om 17.15 was hij weer terug. En hoe was het met de taxi vroeg ik....? Rob: die chauffeur was een vieze dikke stinkende vent, maar verder was het prima. Morgen gaan we weer gezellig samen. Noortje gaat naar mijn vriendinnetje Dees. Morgen wordt er buiten het bestralen ook een echo van de nieren gemaakt (zie voorgaande berichten).
Het is gelukkiger wat rustiger met de telefoon die rinkeld en rinkeld. Zo kunnen we beiden even op adem komen. Maar ook zonder telefoon, blijft het hectisch en veel geregel. Noortje heeft nu een weekje vakantie. Zondag gaat ze met Nienke paard rijden en maandag koninginnendag vieren met Boelo en Nienke. Daarna zien we wel weer. Ik moet nog in de telefoon klimmen om opppas/logeerpartijtjes voor haar te regelen.

Radiotheraphie

Vandaag om 10.00 uur hadden wij een afspraak met de radioloog om bestraling te bespreken. Na een heleboel vragen te hebben beantwoord en hij even naar Rob zijn hals heeft gekeken, wilde hij direct aan de slag. Eerst een CT-scan maken en daarna direct beginnen met de bestraling. Als het goed zijn werk doet, moeten de klieren in zijn hals kleiner worden. En de tinteling in zijn onderarmen wegnemen.
De bestraling van de hals klieren is verdeeld over 6 dagen, vandaag dus de eerste. De andere 5 x zijn: morgen, donderdag, vrijdag, maandag en dinsdag. De radioloog attendeerde mij erop dat Rob ivm bestraling in aanmerking komt voor taxivergoeding. Dus dat ben ik vanmiddag direct gaan regelen. Want verder wordt er niet meer in deze dagen met een arts gepraat en soms is het op tijden dat Noortje net van school gehaald moet worden. Dus een uitkomst. Het bestralen op zich duurt iedere keer maar een paar minuutjes. Morgen en vrijdag kan ik zelf met Rob naar het ziekenhuis en de andere dagen komt er dus een échte chauffeur!!!

Volgende week wil de radioloog gaan beginnen met het bestralen van de tumor op hoogte van zijn schouder. Deze drukt erg vervelend tegen Rob's slokdarm, waardoor hij steeds meer moeite heeft met praten, slikken en eten. Ook deze bestraling zal verdeeld worden over een aantal dagen om het niet te zwaar te maken. Maar daar hebben wij nog geen schema van.
Toch moeten we weer geduld hebben, het zal pas na een paar weken (2 à 3) te zien zijn of het zijn werking goed gedaan heeft.
De radioloog heeft ons ook met een speciale voedingsverpleegkundige laten praten. Omdat Rob moeilijk kan eten hebben zij ons een heel pakketje shakes meegegeven. Waar per pakje van 200 ml, 300 caloriën inzitten en alle vitaminen en mineralen. Ook nog poeder voor in water wat ook nog voor 400 caloriën per dag zorgt. Dus buiten wat Rob probeert te eten krijgt hij zo toch ( 3 shakes per dag) aan de shakes en het drinken 1200 caloriën extra binnen. Wat hij echt nodig heeft om sterk te blijven.
Het was een erg fijn gesprek en ontvangst op radiologie, daar putten we weer moed uit. Om 14.00 waren wij weer thuis. Ik klom in de telefoon om de thuiszorg te bellen om een rolstoel te laten bezorgen (die is er nu), Menzis te bellen over de taxivergoeding, de fysio te bellen. Daarna snel naar de apotheek en de huisarts (voor het briefje van de taxivergoeding, burocratisch gedoe, maarja...) en snel naar de basisschool om Noortje op te halen. Mijn en Rob's mobieltje (die ik tegenwoordig ook maar meeneem) bleef weer rinkelen, boodschappen doen.... Plof op de bank om Noortje te laten ratelen over school.......tetterdetet, tuderdetuut, ondanks haar tranen 's morgens bij het afscheid nemen heeft ze het toch heel erg naar haar zin op de basisschool! Lekker met de konijntjes op de bank.

Wij willen jullie vragen zoveel mogelijk via de mail of weblog te reageren of sms-jes te sturen en niet meer te bellen totdat Rob weer iets beter kan praten. Hij is te beleefd om je niét te woord te staan. Alle geplande bezoeken van deze week (behalve die van de FROG directie, jawel ze hebben eindelijk gebeld en komen donderdagochtend, de Fysio en de huisarts) afgezegd.
Ik zal jullie zo goed als ik kan op de hoogte houden via het web-log.

wat doet het medicijn nou.....?

Wij krijgen veel vragen of we al weten of het medicijn wat Rob toegedient krijgt, al iets doet...

Dat is voor ons ook heel lastig waar te nemen. Het medicijn wat ze toedienen ééns per drie maanden, via een infuus, is een langzaamwerkend lichaamseigen stof. Geen chemo! (Als het goed is staat er wel uitleg over hier op het blog, maar al helemaal onderaan of rechts aan de zijkant) Het is dus een vorm van immunotherapie. Dat er voor zorgt dat je eigen lichaam die kankercellen gaat vernietigen, uiteindelijk.

Wij wisten van te voren dat het erg lang zou duren voordat je kan waarnemen of het iets doet. Ook al groeien de tumoren, schijnt het niet zo te zijn dat het niet werkt. Destijds werd door de oncoloog aangegeven dat ze pas na de tweede toediening waarschijnlijk pas iets kunnen zien.

15 mei is de tweede toediening van het medicijn, 10 dagen daarvoor rond 5 mei maken ze een scan.

Rob heeft één hoopvol visueel houdvastje...... een kleine moedervlek die hij op zijn arm had en verdacht vond is bijna verdwenen.........dus wie weet is het toch een wonder middel. Daar hopen wij in ieder geval op.

Ik hoop dat het zo voor jullie iets duidelijker is. het blijft een experiment en voor ons ook af en toe te vaag. Wachten en hopen is het enige wat we kunnen doen.

Hoe hectisch kan een dag of eigenlijk week zijn....

gister (vrijdag 20 april) was Noortje jarig. Een hele drukke dag.
Met Rob ging het 's morgens niet zo goed. Hij had erg slecht geslapen en veel pijn en zo ontzettende veel moeite om te praten, ademen en slikken. Het breekt 'm letterlijk en figuurlijk op. Dus ik dacht, ik ga de huisarts maar eens bellen. Hij kwam rond 11.00 uur. En we hebben uitgebreid over de hele situatie gesproken. Rob en ik hebben een beetje het gevoel "te zwemmen" in de hele toestand. Als we naar het ziekenhuis gaan, moet onze oncoloog altijd daarna alles in het team bespreken en vinden we hem ook niet zo toegankelijk op het gevoelige vlak. Dus de huisarts had een heel lijstje gemaakt. Hij ging de oncoloog bellen, een rolstoel regelen, de huisartsenpost inlichten voor het geval dat, met de apotheker overleggen hoeveel morfine Rob nou werkelijk mag nemen (no-limit blijkt) omdat de oncoloog vond dat Rob al aan de hoge kant zat met morfine en de huisarts en de apotheker zeiden dat het geen pijn hoeft te hebben. Dus Rob deed erg zuinig met zijn morfinedruppels en had erg veel pijn. Nu neemt hij dus wanneer hij de pijn voelt komen. Dus dat is opgelost.
De huisarts bracht ook de thuiszorg ter sprake. En dat werd mij teveel en ik brak. Brullen en niet meer te stoppen. Hij signaleerde dat ik het allemaal niet meer zelf kan en dat voelt als falen. Ik wil het zo graag allemaal zelf doen, maar ik moet toegeven het wordt de laatste tijd wel erg veel. Mijn huishouden versloft, ook al poets en doe ik de hele dag vanalles. Ik kan het niet meer bijbenen. Maargoed, ik moet dus ook wennen aan het feit dat ik hulp moet inschakelen en dat vindt ik erg moeilijk. Noortje gaat volgende week full-time naar school en dat geeft ook meer ruimte. Dus de thuiszorg komt dinsdag langs voor een gesprek.
Ondertussen waren Boelo en Nienke al gekomen en wij zaten nog boven met de huisarts. Dus gingen zij vast verjaardag vieren met Noortje. Want Noortje en ik hadden de taart die ochtend al opgehaald. Die avond ervoor heeft Boelo mij geweldig geholpen met het afmaken van het konijnenhok en slingers ophangen en ballonnen blazen. Ik had het alleen nooit gered.
Ondertussen bleef de telefoon maar gaan. Gelukkig kon Rob even naar beneden komen en hebben we samen gezongen en kaarsjes uitgeblazen. Toen de eerste verjaardags gasten kwamen is Rob weer naar bed gegaan. En de telefoon bleef maar gaan. De radioloog belde voor een afspraak en intake gesprek voor de bestraling. En later de huisarts weer en de doktersassistente en de apotheker en natuurlijk veel telefoontjes voor Noortje.
Boelo en Nienke hebben de boodschappen voor mij gehaald en Ildri heeft alles opgeborgen terwijl ze op verjaardagsvisite was, de schat. Ook heeft Ildri het konijnhok gevuld met stro. Ik bleef gewoon achter de feiten aanlopen. En toen gingen Boelo en Nienke de konijnen halen die ik gereserveerd had in het asiel. Je gelooft het niet.....maar ze werden niet meegegeven. Moest ik zelf doen met legitimatie. Boelo de hele situatie uitgelegd, maar nee hoor. Toen flipte Boelo ook.... Uiteindelijk hebben ze de konijntjes (twee vrouwtjes) ergens anders gehaald en ze zijn heel lief. Gisteravond hebben ze lekker bij Rob op schoot gelegen en je zag mijn lieve mannetje stralen! Eindelijk zijn de konijntjes er. En kunnen ze in het mooie hok, waar hij maanden met veel moeite aan heeft gewerkt.
In de middag ook nog veel verjaardagsbezoek gehad en het was erg gezellig, druk maar het voelde goed. tegen het eind van de middag kon Rob ook weer even uit bed komen en heeft hij nog heerlijk buiten kunnen zitten. Praten gaat helaas nog steeds erg moeilijk. Maar er werd gelukkig genoeg gebabbeld om hem heen. Dees heeft mijn hele keuken opgeruimd en alle vuile vaat in de vaatwasser gestopt. Wij boffen maar met zoveel lieve familie en vrienden.
Maandag dus om 10.00 naar Nijmegen om bestraling te bespreken en wij willen zo snel mogelijk starten. Dinsdag komt de thuiszorg, we zullen het wel zien.
Noortje is nu met mijn lieve broer Boelo op stap, en ik ruim de bende van gister op. Mijn liefje slaapt lekker........even rust.

3e controle

Dinsdag 17 april was het weer tijd voor controle. Maar eigenlijk moet ik eerst even vertellen wat er die week aan vooraf ging.
Doordat de klieren in Rob's hals erg dik worden, heeft hij erg veel last om te slikken, eten, praten. Hij is snel buiten adem en heeft last van kokhals neigingen. Daarbij is zijn been enorm dik geworden. Waar dat door komt weten we niet precies. Kan de morfine zijn, maar misschien ook een combinatie met de warmte van afgelopen week. De stress van het faillisement speelt ook een hele grote rol. Formulieren in vullen, bellen met de zaak( lees collega's want officieel is Rob niet door de nieuwe directeur gebeld, nog steeds niet!!), bellen met UWV, vrienden en familie om raad en wat te doen.
Donderdag vond Rob het wel welletjes en belde met het ziekenhuis voor advies, raad. Is de hele afdeling oncologie gesloten omdat één van de proffessoren is overleden. Alléén voor héle erge spoedgevallen mocht je een ander nummer bellen. Tsja en wie bepaald of het heel erg spoed is. Rob belt überhaubt niet zo snel. Dus vrijdag een nieuwe poging. De oncoloog zou terug bellen. Hele dag niets gehoord. Tot een uurtje of 7 's avonds. We zijn te laat met het opnemen van Rob's mobieltje en het was inderdaad de oncoloog. Die heel leuk inspreekt..............ik krijg je niet te pakken, ik spreek je maandag wel weer. Nou dat is lekker. Daar zit een heel weekend tussen. Ondertussen hadden we ook nog steeds geen uitslag gehad van de MRI-scan die op verzoek van de neuroloog was gemaakt. Ook die arts was erg moeilijk te bereiken.
Maandag heeft Rob eindelijk de oncoloog gesproken en hoorde dat er verder niets afwijkends te zien was op de MRI-scan. Aangezien we toch de volgende dag een afspraak hadden met hem, zou Rob de rest wel in het ziekenhuis bespreken.
Ok dus we gingen naar Nijmegen voor controle. Om 15.30. Het liep iets uit, maar daar zaten we dan weer. Noortje mocht weer heerlijk spelen bij onze lieve buren Theo en Thera en ze heeft daar ook lekker meegegeten. Maargoed. Rob heeft z'n hele verhaal gedaan en de oncoloog heeft morfine-pleisters voorgeschreven. Misschien heeft dat een andere werking op het been. Aangezien het iets anders schijnt te werken. Hij stelde voor in het oncologisch team te bespreken of Rob bestraald kan worden voor die klieren in zijn hals. Bestraling schijnt niet altijd even goed te helpen bij melanoompatienten. Hij vond het been van Rob wel heel erg dik en we moesten even een echo van het been laten maken om er zeker van te zijn of het geen trombose-been zou zijn. Dat was het gelukkig niet, dus door naar de afdeling radiologie om een longfoto te laten maken, omdat het een beetje gedempt klonk als hij op Rob's rug klopte. Er zit een beetje vocht, maar is niet alarmerend. Dus in een korte tijd weer het hele ziekenhuis door gescheesd, deze keer heb ik Rob met veel tegenstribbelen in een rolstoel gekregen. Hij vindt het vreselijk.
Rond een uur of 6 waren we weer thuis.
Woensdagmiddag belde de oncoloog dat hij een afspraak voor Rob maakt bij de radioloog voor eventuele bestraling. De radioloog moet eerst beoordelen of het zin heeft en of er meerdere plekken bestraald kunnen worden. Daar worden we dus voor gebeld binnenkort. Tevens is er in het bloed aangetroffen dat de nierfunctie iets minder werkt. ( niet alarmerend volgens de oncoloog) Toch willen ze weten waar het door komt en wordt Rob dus ook binnenkort opgeroepen om een nier-echo te laten maken.
Woensdagmiddag heb ik een hele uitleg van de apotheker gekregen hoe je morfine-pleisters moet plakken. En die hebben we diezelfde avond direct geplakt. Nu maar hopen dat de pijn minder wordt en dat het been minder dik wordt. En hopen dat de radioloog iets aan die ontzettende dikke klieren kan doen.
Morgen is ons poppeke jarig en wordt 4! Ze krijgt twee konijntjes op haar verjaardag. Rob heeft een heel mooi groot konijnenhok gemaakt. Die ik nu ga afmaken, want dat kan Rob niet meer.

reactie plaatsen

wij krijgen veel mailtjes en telefoontjes over het plaatsen van een reactie op Rob's blog. Het lukt niet.......
Dat komt denk ik omdat men "afgeschrikt" wordt door een google inlognaam. Maar dat hoef je niet in te vullen.
Je gaat als volgt te werk:

* klik op "reacties" onderaan een stukje tekst. Er verschijnt een klein venstertje
* type je verhaal
* klik vervolgens daaronder op het rondje "overige"
* dan verschijnt er een balkje waar je je naam en eventueel je eigen website kan invullen (dat laaste hoeft natuurlijk niet als je dat niet hebt of wilt publiceren)
* klik op "reactie publiceren" en je bent klaar

Pijn versus overlast

Na de eerste schrik over het faillissement van FROG te hebben doorstaan, even stilstaan bij het effect van de pijnstillers. Door de verhoogde stress (FROG en uitblijven van MRI-uitslag) --> slechter geslapen, meer pijn gehad, meer Morfine genomen--> leidde dit tot meer last van het oedeem in mijn linkerbeen. Ik ben nog op zoek naar de balans tussen pijn en overlast, maar dat is een lastig verhaal. Ik hoop de komende week daar wat hulp in te krijgen via de fysiotherapie. Zo zal ik ook wat alternatieve middelen willen bespreken met de oncoloog. Dinsdag 17/4 heb ik weer reguliere controle in t Radboud en dan kan ik ook uitgebreider stilstaan bij het effect van de groei van de tumoren in hals op mijn slikreflexen. Sinds afgelopen dinsdag heb ik er ook tintelingen bij in beide onderarmen- een beetje vervelend gevoel maar niet heel erg storend. Ik vermoed dat het een beknelling van zenuwen in de hals is. Maar of er wat aan te doen is ? Nu eerst maar even trachten te genieten van het schitterende weer, dat wordt op deze manier een zomer ver boven de 40 graden.....

MRI-Scan

Oh ja, ook heb ik gisteren nog een aanvullende MRI- scan van mijn hoofd ondergaan, dit als aanvullend onderzoek vanuit de afdeling neurologie. De uitslag heb ik nog niet - dus dat betekent nog enkele dagen in onzekerheid over de uitslag. Met de hoeveelheid ellende die we zo over ons heen gekregen hebben durf ik geen enkele voorspelling meer te doen. We duimen ons een aantal slagen in de rondte en proberen er niet teveel aan te denken.

Je leven op z'n kop!

Hoe kan het ook anders, als je alle ellende van je gezondheids-situatie net een beetje in perspectief begint te krijgen, komt de volgende ellende dubbel-hard op je af.

Omdat t al enige tijd rommelde op de zaak - besloot ik na 't weekeind dan toch maar eens een directeur-groot aandeelhouder op de man af te vragen hoe de zaken er voor stonden. De klap was kompleet toen deze mij wist te vertellen dat hij de volgende dag naar de rechtbank zou gaan en het faillissement van de zaak ging indienen!

Er is wel doorstart gepland, maar wie neemt er nu een zieke wernemer aan?
Voorlopig alleen nog maar mooie beloftes gehoord. Geen enkele concrete toezegging.

Dat laatste beetje grond wordt zo ook ook nog volledig onder je voeten weggeslagen.
De laatste paar nachten zijn dan ook zeer onrustig geweest en de hele situatie stemt mij bijzonder verdrietig.

Gelukkig heb ik veel steun aan mijn lieve vrouw en de rest van de familie en vrienden (en ex-collega's) die me met raad en daad willen bijstaan.