Plaspillen

Rob heeft redelijk goed geslapen. De nachtzuster heeft hem wel 2 keer wakker gemaakt omdat hij erg lag te schokken. Rob vond dat niet fijn en zei dat ze dat niet moest doen. Maarja, daar is ze natuurlijk voor, om te kijken of hij reageert bij zulke momenten. Rob's reactie komt omdat hij direct al niets met deze dame had. Ze komt te dichtbij en praat tegen hem alsof hij doof en seniel is. Waarschijnlijk waakt ze vaak bij hele oude mensen.

Noortje wordt elke nacht wel wakker en wil dan bij mij in bed, omdat ze bang is. Dan kruipt ze lekker tegen mij aan en slapen we samen verder.
Gelukkig hadden we vanochtend een goede "bekende" verpleegkundige en kon ik met een gerust hart bij Noortje op school naar de playbackshow gaan filmen. Eigenlijk mochten er geen ouders komen kijken omdat ze het hele gebeuren naar de gymzaal hebben verplaatst. Daar passen net alle kinderen in. Dus was er geen plek meer voor ouders. Aanvankelijk zou het buiten zijn, met ouders. Ik voel me wel bevoorrecht dat ik alles mocht komen filmen voor Rob. Hij heeft ervan genoten. Zo krijgt hij toch veel mee, van wat Noortje allemaal doet op school. Met tranen in mijn ogen sta ik dan te filmen, omdat ik me continue realiseer waarom ik dit doe.
Het is ontzettend moeilijk om "gewoon" Noortje naar school te brengen en boodschappen te doen. Ik ga echt op de auto-pilot, en alles moet snel snel.

Nu slaapt Rob weer. Het ochtendritueel is erg vermoeiend voor hem. Gister was hij tot ver in de loop van de dag erg suffig en valt hij steeds in slaap. Hallicuneert (schrijf ik dat goed??) een beetje en praat veel in zijn slaap. Pas tegen de middag wordt hij weer een beetje helder en kan hij weer focussen op zijn omgeving.
Nu net heb ik hem ook even wakker gemaakt omdat hij erg lag te kreunen en schokken. Hij slaapt dan direct weer verder.
Ik geloof dat we de hyperventilatie onder controle hebben. Goede concentratie en communicatie bij enige inspanning is belangrijk. Als ik Rob moet verschonen dan zeg ik rustig en langzaam precies wat ik ga doen. Zo onstaan er geen onrustige situaties.

Vandaag is Rob met plaspillen begonnen (nog meer pillen erbij!), in de hoop dat het iets van het vocht kan afdrijven. De artsen zien er niet veel heil in, maar Rob wil het graag proberen. Ik heb zijn borstomvang (115 cm) en zijn been (net boven de knie 64 cm) opgemeten, zo kunnen we over 3 dagen zien of het iets geholpen heeft. Voor Rob is het grootste acceptatieprobleem het vocht. Dat vloert hem letterlijk en figuurlijk. En veroorzaaakt de meeste pijn. Wat wij begrepen hebben uit het Radbout komt het ook niet zo vaak voor in deze vorm. Ze noemen het ook wel Elephant-disease. Alles zwelt op. Het vocht zit nu tot aan zijn oksels. Rob vindt het verschrikkelijk dat dit is opgetreden naast het hebben van huidkanker.

Gistermiddag is As geweest en heeft even de foto's op dvd gebrand. Ik kon zo op mijn gemakje koken, Noortje in bad doen en naar bed brengen. Ik voel me toch altijd onrustig als ik boven ben en Rob niet kan horen of zien. Als er dan iemand hier is, ben ik rustiger. Ik hoop dan altijd maar dat Noortje snel gaat slapen en ik weer om 8.00 beneden kan zijn. Dan hebben we nog even samen quality-time tot 23.00 uur. Gelukkig hebben we iedere nacht zorg van 23.00 tot 07.00 uur. Ik slaap gelukkig goed, wel met een oxazepammetje (seresta), anders lig ik alleen maar te malen. Met dit pilletje ben ik zo vertrokken.