ik wil jullie hartelijk bedanken voor de warmte die Noortje en ik en de rest van de familie van jullie heeft gekregen. De mooie bloemen, oneindig veel kaartjes en mailtjes en sms-jes. Het betekent zo ontzettend veel voor mij.
De leegte die ik nu voel is onbeschrijfelijk. Maar ik voel toch op een of andere manier dat Rob me steunt. En jullie steun draagt daar natuurlijk ook enorm aan bij. Ik hoop dat ik mag blijven bouwen op jullie steun, Noortje en ik zullen het hard nodig hebben.
Het gaat redelijk goed, ik stort (nog) niet in. Vanacht heb ik voor het eerst alleen geslapen en dat ging goed.
Noortje is lekker spelen en komt straks thuis. Met haar gaat het ook redelijk goed. Ze praat er met haar vriendjes en vriendinnetjes over. En daarna gaat ze weer lekker dansen ofzo iets. Ze wil graag dat ik blij kijk en ze wil het huis versieren om het gezellig te maken.
Ik zal zo nu en dan op het blog schrijven hoe het met ons gaat.
22 juni, 2007
21 juni, 2007
20 juni, 2007
Hospice Rozenheuvel in Rozendaal
Morgenochtend wordt Rob met de ambulance naar Hospice Rozenheuvel in Rozendaal gebracht.
Vandaag had Rob maar liefst 4 x een hevige hyperventilatie aanval. Ik hoop dat ze hem in Rozendaal beter kunnen behandelen dan ik thuis. Noortje heeft er gelukkig weer helemaal niets van meegekregen.
Ik laat jullie weten hoe het in Rozendaal verloopt.
Dank jullie wel voor alle lieve reacties, ik print nog steeds alles voor Rob uit, hij leest het met plezier.
tot morgen.
Vandaag had Rob maar liefst 4 x een hevige hyperventilatie aanval. Ik hoop dat ze hem in Rozendaal beter kunnen behandelen dan ik thuis. Noortje heeft er gelukkig weer helemaal niets van meegekregen.
Ik laat jullie weten hoe het in Rozendaal verloopt.
Dank jullie wel voor alle lieve reacties, ik print nog steeds alles voor Rob uit, hij leest het met plezier.
tot morgen.
Hospice
Gisteravond heeft Rob zo'n enorme hyperventilatie aanval gehad. Er was een verpleegkundige bij, Noortje zat in de keuken dvdtje te kijken. De verpleegkundige wist ook niet zo 123 wat ze moest doen. Ik heb in paniek 112 gebeld. Rob is erg lang bewusteloos geweest. Gelukkig heb ik hem weer terug kunnen praten. Daarvoor heb ik Noortje onder de arm genomen met dvd speler en al en bij Thera en Theo gedropt. Ze heeft er gelukkig niets van mee gekregen.
Rob is hier ook zo van geschrokken, dat hij besloten heeft naar een hospice te gaan. Daar heeft hij 24 uur per dag de verzorging die hij nodig heeft. De huisarts gaat nu bellen en kijken of er plaats is. Rob gaat erg hard achteruit.
Oma is gekomen (stond al gepland), ik ben zo blij dat ze er is. Dat geeft mij veel rust. Ik ben erg verdrietig, dat we niet de tijd krijgen rustig aan de situatie te wennen. Alles gaat zo snel. Nu is Rob erg gedrogeerd en bijna niet aanspreekbaar.
Rob is hier ook zo van geschrokken, dat hij besloten heeft naar een hospice te gaan. Daar heeft hij 24 uur per dag de verzorging die hij nodig heeft. De huisarts gaat nu bellen en kijken of er plaats is. Rob gaat erg hard achteruit.
Oma is gekomen (stond al gepland), ik ben zo blij dat ze er is. Dat geeft mij veel rust. Ik ben erg verdrietig, dat we niet de tijd krijgen rustig aan de situatie te wennen. Alles gaat zo snel. Nu is Rob erg gedrogeerd en bijna niet aanspreekbaar.
18 juni, 2007
Hyperventileren
Gisteravond gebeurde het weer. Rob moest hyperventileren, dit keer behoorlijk heftig en langer dan de vorige keer. Wat is dat ontzettend schrikken zeg. En het enige wat ik kan doen is hem rustig maken. Ik probeer dat echt met alle macht en gelukkig heeft het ook geholpen. Maar ondertussen heb ik het niet meer, hartslag van hier tot Tokyo. En Rob mag daar niets van merken.
Rob moet af en toe op zijn zij draaien en deze keer had hij het hoofdeinde van zijn bed denk ik te laag gezet. Waardoor er teveel druk op zijn borstkas komt te staan. Plus de angst om te gaan hyperventileren, zijn genoeg ingredienten om echt te gaan hyperventileren. Door het vele vocht, neemt de benauwdheid toe.
Ik ben dan altijd weer blij dat Noortje het niet ziet, want het ziet er echt heel eng uit. Stuiptrekkingen en snakken naar adem. Vreselijk.
Gelukkig kwam er weer een echte verpleegkundige voor de nacht. Dat geeft toch altijd weer een beetje meer rust in de toko. Rob heeft dus goed geslapen, Noortje en ik ook.
Vanmorgen ging Noortje weer naar school. Flip de beer bleef nog even bij ons thuis, want ik had geen tijd gehad dit weekend om het boekje af te maken. Dat heb ik vanmiddag gedaan en Noortje heeft er mooie stikkers bij geplakt. Morgen gaat hij dus weer terug naar de klas. Om 14.45 is de school uit en wij hadden geen verzorging in huis dus heb ik Theresa, onze buurvrouw gevraagd of zij Noortje van school wilde meenemen. Gelukkig kan dat altijd. Voor de rest van de week heb ik wel thuis iemand, als de school uit gaat.
Rob is eigenlijk de hele dag suffig geweest. Niet helemaal helder en babbelt dan van alles. Soms merkt hij dat en zegt hij; huh, wat roep ik nou dan allemaal weer..... Meestal is het niet te verstaan. Hij slaapt veel of valt zomaar even weg in een gesprek.
De huisarts is vandaag weer gaan bellen met het ziekenhuis, of we het aantal pillen niet kunnen verminderen. Daar gaan we morgen mee aan de slag. Sommige pillen kunnen in vloeibare vorm en sommige pillen kunnen misschien wel vervallen.
De plaspillen hebben helaas niets gedaan. Jammer is dat.
Met de thuiszorg heb ik nu afgesproken dat ze 's morgens met het bed verschonen met z'n tweeen komen. Het wordt anders veel te vermoeiend voor Rob. Ook hebben we nu een glijmatje, zodat draaien makkelijker gaat. Ik kwam erachter dat ze vanmorgen de morfinepleister vergeten zijn te wisselen. Dus dat heb ik zelf maar weer even gedaan. Dat is nog een hele truc, om er niet met je fingers aan te komen. Maar inmiddels ben ik aardig in de verpleging ingeburgerd.
Rob voelt zich wel erg onrustig en onzeker door het hyperventileren. Hij vindt het ook niet prettig als ik even weg ben, boven of in de tuin. Helaas moet de was ook gebeuren. En moet ik af en toe gewoon even naar buiten. Dan praat ik tegen de konijntjes en dan ga ik gauw weer naar binnen. Ik heb erg weinig tijd om iets voor mezelf te doen, even ontladen, of ontstressen. Maar de momentjes die ik heb, pak ik ook. Zo blijf ik fit, voor mijn liefje. Vriendinnen terug bellen komt er ook niet van. Maar zij begrijpen dat wel. Daar zijn ze tenslotte vriendinnen voor.
Rob moet af en toe op zijn zij draaien en deze keer had hij het hoofdeinde van zijn bed denk ik te laag gezet. Waardoor er teveel druk op zijn borstkas komt te staan. Plus de angst om te gaan hyperventileren, zijn genoeg ingredienten om echt te gaan hyperventileren. Door het vele vocht, neemt de benauwdheid toe.
Ik ben dan altijd weer blij dat Noortje het niet ziet, want het ziet er echt heel eng uit. Stuiptrekkingen en snakken naar adem. Vreselijk.
Gelukkig kwam er weer een echte verpleegkundige voor de nacht. Dat geeft toch altijd weer een beetje meer rust in de toko. Rob heeft dus goed geslapen, Noortje en ik ook.
Vanmorgen ging Noortje weer naar school. Flip de beer bleef nog even bij ons thuis, want ik had geen tijd gehad dit weekend om het boekje af te maken. Dat heb ik vanmiddag gedaan en Noortje heeft er mooie stikkers bij geplakt. Morgen gaat hij dus weer terug naar de klas. Om 14.45 is de school uit en wij hadden geen verzorging in huis dus heb ik Theresa, onze buurvrouw gevraagd of zij Noortje van school wilde meenemen. Gelukkig kan dat altijd. Voor de rest van de week heb ik wel thuis iemand, als de school uit gaat.
Rob is eigenlijk de hele dag suffig geweest. Niet helemaal helder en babbelt dan van alles. Soms merkt hij dat en zegt hij; huh, wat roep ik nou dan allemaal weer..... Meestal is het niet te verstaan. Hij slaapt veel of valt zomaar even weg in een gesprek.
De huisarts is vandaag weer gaan bellen met het ziekenhuis, of we het aantal pillen niet kunnen verminderen. Daar gaan we morgen mee aan de slag. Sommige pillen kunnen in vloeibare vorm en sommige pillen kunnen misschien wel vervallen.
De plaspillen hebben helaas niets gedaan. Jammer is dat.
Met de thuiszorg heb ik nu afgesproken dat ze 's morgens met het bed verschonen met z'n tweeen komen. Het wordt anders veel te vermoeiend voor Rob. Ook hebben we nu een glijmatje, zodat draaien makkelijker gaat. Ik kwam erachter dat ze vanmorgen de morfinepleister vergeten zijn te wisselen. Dus dat heb ik zelf maar weer even gedaan. Dat is nog een hele truc, om er niet met je fingers aan te komen. Maar inmiddels ben ik aardig in de verpleging ingeburgerd.
Rob voelt zich wel erg onrustig en onzeker door het hyperventileren. Hij vindt het ook niet prettig als ik even weg ben, boven of in de tuin. Helaas moet de was ook gebeuren. En moet ik af en toe gewoon even naar buiten. Dan praat ik tegen de konijntjes en dan ga ik gauw weer naar binnen. Ik heb erg weinig tijd om iets voor mezelf te doen, even ontladen, of ontstressen. Maar de momentjes die ik heb, pak ik ook. Zo blijf ik fit, voor mijn liefje. Vriendinnen terug bellen komt er ook niet van. Maar zij begrijpen dat wel. Daar zijn ze tenslotte vriendinnen voor.
17 juni, 2007
Onrustige nacht
Afgelopen nacht heeft Rob weer onrustig geslapen. De bewuste dame van VTZ was er weer. Staat iedere keer met haar neus overal boven op, als Rob ook maar een raar geluidje maakt. Voor dat ik ging slapen heb ik haar nog gezegd dat ze niet steeds naast zijn bed moet gaan staan, Rob slaapt licht en wordt overal wakker van. Allebei hebben we tegen haar gezegd dat als er iets is, Rob zelf aangeeft wat hij nodig heeft. Het is zo moeilijk, ze moet natuurlijk haar waak-taak goed doen. Maar Rob krijgt de kriebels van haar. We laten haar niet meer komen.
Nu ligt hij weer te slapen en Noortje en Flip de beer zijn met Boelo en Nienke mee. Vanmorgen heeft Noortje nog een tekening voor vaderdag gemaakt. Ze kan al echt heel mooi binnen de lijntjes kleuren. Papa is heel erg trots op haar. Ze wil steeds graag op bed zitten, maar soms kan Rob het niet hebben, en dat begrijpt ze gelukkig goed. Vrijdag heb ik voor Noortje bij H&M een ketting mt een hangertje gekocht waar een fototje in kan. Samen hebben we zitten priegelen om er een heel klein fototje in te doen van papa en Noortje die elkaar een kusje geven. Ze is er heel zuinig op.
Noortje heeft vooral 's avonds veel vragen over dood gaan. En dat is erg emotioneel, je moet je kind er namelijk continue haar helpen herinneren. Het voelt alsof je haar iedere keer weer verdrietig moet maken. Maar soms vraagt ze iets en dan zegt ze, oh, en gaat weer verder met haar bezigheid van dat moment.
Rob is in zijn hoofd toch wel erg onrustig. Ik probeer hem veel te laten praten, maar echt alles kost zoveel energie, zeker emotionele gesprekken. Hij zegt dat het een chaos is in zijn hoofd. Ineens schiet er iets door zijn hoofd en 10 seconden later is het weer een andere gedachte. Vanalles, allerdaagse dingen, maar ook zorgen over mij en Noortje, de financiën etc. Ook is hij veel met zijn lichaam bezig, en ik probeer samen met hem om dat los te laten. Rob is niet zijn lichaam, dat is maar een verpakking. Toch is dat héél lastig om niet continue mee bezig te zijn. Ik heb Rob gevraagd of hij zich alsjeblieft geen zorgen over mij wilt maken. Ik red me wel. Hij gaat het proberen.
Ik schrijf natuurlijk niet alles op het blog. Bepaalde zaken blijven echt privé. Soms is het ook moeilijk de juiste manier te vinden om iets te vertellen. Iedereen leest het toch met zijn eigen interpretatie. Ik moet bijna de hele dag mijn gevoelsknop uitzetten, anders kan ik niet voor Rob zorgen. Als ik niet rustig ben, wordt hij ook onrustig en gaat hij hyperventileren.
Vanmiddag komen opa en oma. Rob heeft nog een paar vrienden gesms-d om te vragen of ze willen komen. Zij komen in de loop van de week. Hij vindt het leuk om af en toe kort bezoek te ontvangen. Maar emotionele mensen aan zijn bed, of mensen die alleen maar vragen stellen, en hem als patient behandelen, vindt hij heel moeilijk. Hij begrijpt het wel, maar hij kan er niets aan doen, en dat maakt hem nog weer meer machteloos en vermoeid. Als-je-begrijpt-wat-ik-bedoel....
En natuurlijk ontvangt Rob nog steeds graag mailtjes. Dus blijf schrijven allemaal.
Nu ligt hij weer te slapen en Noortje en Flip de beer zijn met Boelo en Nienke mee. Vanmorgen heeft Noortje nog een tekening voor vaderdag gemaakt. Ze kan al echt heel mooi binnen de lijntjes kleuren. Papa is heel erg trots op haar. Ze wil steeds graag op bed zitten, maar soms kan Rob het niet hebben, en dat begrijpt ze gelukkig goed. Vrijdag heb ik voor Noortje bij H&M een ketting mt een hangertje gekocht waar een fototje in kan. Samen hebben we zitten priegelen om er een heel klein fototje in te doen van papa en Noortje die elkaar een kusje geven. Ze is er heel zuinig op.
Noortje heeft vooral 's avonds veel vragen over dood gaan. En dat is erg emotioneel, je moet je kind er namelijk continue haar helpen herinneren. Het voelt alsof je haar iedere keer weer verdrietig moet maken. Maar soms vraagt ze iets en dan zegt ze, oh, en gaat weer verder met haar bezigheid van dat moment.
Rob is in zijn hoofd toch wel erg onrustig. Ik probeer hem veel te laten praten, maar echt alles kost zoveel energie, zeker emotionele gesprekken. Hij zegt dat het een chaos is in zijn hoofd. Ineens schiet er iets door zijn hoofd en 10 seconden later is het weer een andere gedachte. Vanalles, allerdaagse dingen, maar ook zorgen over mij en Noortje, de financiën etc. Ook is hij veel met zijn lichaam bezig, en ik probeer samen met hem om dat los te laten. Rob is niet zijn lichaam, dat is maar een verpakking. Toch is dat héél lastig om niet continue mee bezig te zijn. Ik heb Rob gevraagd of hij zich alsjeblieft geen zorgen over mij wilt maken. Ik red me wel. Hij gaat het proberen.
Ik schrijf natuurlijk niet alles op het blog. Bepaalde zaken blijven echt privé. Soms is het ook moeilijk de juiste manier te vinden om iets te vertellen. Iedereen leest het toch met zijn eigen interpretatie. Ik moet bijna de hele dag mijn gevoelsknop uitzetten, anders kan ik niet voor Rob zorgen. Als ik niet rustig ben, wordt hij ook onrustig en gaat hij hyperventileren.
Vanmiddag komen opa en oma. Rob heeft nog een paar vrienden gesms-d om te vragen of ze willen komen. Zij komen in de loop van de week. Hij vindt het leuk om af en toe kort bezoek te ontvangen. Maar emotionele mensen aan zijn bed, of mensen die alleen maar vragen stellen, en hem als patient behandelen, vindt hij heel moeilijk. Hij begrijpt het wel, maar hij kan er niets aan doen, en dat maakt hem nog weer meer machteloos en vermoeid. Als-je-begrijpt-wat-ik-bedoel....
En natuurlijk ontvangt Rob nog steeds graag mailtjes. Dus blijf schrijven allemaal.
16 juni, 2007
een zaterdag
Gistermiddag kon ik Noortje niet uit school halen. Op vrijdag is de school om 12.15 uit en de vrijwillige thuiszorg (VTZ) kwam pas om 13.00. Ik heb Lonneke gevraagd of ze Noortje mee wilde nemen. Noortje kwam helemaal blij thuis met Flip de logeerbeer van school. Deze beer mag ieder weekend bij een kindje logeren. Hij heeft een eigen koffertje en een dagboekje waar wij in moeten schrijven. Noortje is super trots en verteld mij precies wat ik in het boekje moet schrijven.
Toen om 13.00 uur de VTZ kwam, ben ik met Noortje even naar Kronenburg gegaan. Rob kan dan rustig zijn middagdutje doen en Noortje en ik kunnen er even uit. Toen ik terug kwam, merkte ik aan Rob dat hij niet rustig was en ik vroeg hem wat er was. Daar kon hij niet direct antwoord op geven. Maar ik wist het wel. Hij vindt het niet fijn als ik weg ben. Dan kan hij niet zichzelf zijn en is onrustig. Hij zei, ik mis je gewoon als je er niet bent. Die vrijwillige thuiszorg is perfect hoor, maar het zijn wel onbekende mensen voor ons. Ik ga proberen, het anders op te lossen. Ik wil dat Rob zich prettig en veilig voelt thuis. Rust is ook heel belangrijk, maar hij wil Noortje ook graag zien. En zij is zo vreselijk lief voor hem en nu gelukkig ook weer meer voor mij. Het ziekenhuis was echt een probleem voor haar, daar kon ze niets mee. Nu papa weer thuis is, is ze rustiger.
De plaspillen lijken niet echt te werken, maar we wachten maar even met meten tot morgen. Rob's huid zit onder de absorberende gaasje, het vocht breekt door zijn huid heen. Helaas is dat 'zo weinig' dat het niet de druk afneemt.
Vandaag hebben we rustige dag gehad. Noortje weet heel goed dat papa 's middags moet slapen. Ze doet echt haar best zachtjes te doen. Maar soms vergeet ze dat. Maar vanmiddag ging het echt heel goed, zo goed dat Rob dacht dat ze er niet was.
Vanavond heeft Rob zijn favoriete film gekeken, een James Bond film. En vanmiddag samen met Noortje; de reddertjes.
Toen om 13.00 uur de VTZ kwam, ben ik met Noortje even naar Kronenburg gegaan. Rob kan dan rustig zijn middagdutje doen en Noortje en ik kunnen er even uit. Toen ik terug kwam, merkte ik aan Rob dat hij niet rustig was en ik vroeg hem wat er was. Daar kon hij niet direct antwoord op geven. Maar ik wist het wel. Hij vindt het niet fijn als ik weg ben. Dan kan hij niet zichzelf zijn en is onrustig. Hij zei, ik mis je gewoon als je er niet bent. Die vrijwillige thuiszorg is perfect hoor, maar het zijn wel onbekende mensen voor ons. Ik ga proberen, het anders op te lossen. Ik wil dat Rob zich prettig en veilig voelt thuis. Rust is ook heel belangrijk, maar hij wil Noortje ook graag zien. En zij is zo vreselijk lief voor hem en nu gelukkig ook weer meer voor mij. Het ziekenhuis was echt een probleem voor haar, daar kon ze niets mee. Nu papa weer thuis is, is ze rustiger.
De plaspillen lijken niet echt te werken, maar we wachten maar even met meten tot morgen. Rob's huid zit onder de absorberende gaasje, het vocht breekt door zijn huid heen. Helaas is dat 'zo weinig' dat het niet de druk afneemt.
Vandaag hebben we rustige dag gehad. Noortje weet heel goed dat papa 's middags moet slapen. Ze doet echt haar best zachtjes te doen. Maar soms vergeet ze dat. Maar vanmiddag ging het echt heel goed, zo goed dat Rob dacht dat ze er niet was.
Vanavond heeft Rob zijn favoriete film gekeken, een James Bond film. En vanmiddag samen met Noortje; de reddertjes.
15 juni, 2007
Plaspillen
Rob heeft redelijk goed geslapen. De nachtzuster heeft hem wel 2 keer wakker gemaakt omdat hij erg lag te schokken. Rob vond dat niet fijn en zei dat ze dat niet moest doen. Maarja, daar is ze natuurlijk voor, om te kijken of hij reageert bij zulke momenten. Rob's reactie komt omdat hij direct al niets met deze dame had. Ze komt te dichtbij en praat tegen hem alsof hij doof en seniel is. Waarschijnlijk waakt ze vaak bij hele oude mensen.
Noortje wordt elke nacht wel wakker en wil dan bij mij in bed, omdat ze bang is. Dan kruipt ze lekker tegen mij aan en slapen we samen verder.
Gelukkig hadden we vanochtend een goede "bekende" verpleegkundige en kon ik met een gerust hart bij Noortje op school naar de playbackshow gaan filmen. Eigenlijk mochten er geen ouders komen kijken omdat ze het hele gebeuren naar de gymzaal hebben verplaatst. Daar passen net alle kinderen in. Dus was er geen plek meer voor ouders. Aanvankelijk zou het buiten zijn, met ouders. Ik voel me wel bevoorrecht dat ik alles mocht komen filmen voor Rob. Hij heeft ervan genoten. Zo krijgt hij toch veel mee, van wat Noortje allemaal doet op school. Met tranen in mijn ogen sta ik dan te filmen, omdat ik me continue realiseer waarom ik dit doe.
Het is ontzettend moeilijk om "gewoon" Noortje naar school te brengen en boodschappen te doen. Ik ga echt op de auto-pilot, en alles moet snel snel.
Nu slaapt Rob weer. Het ochtendritueel is erg vermoeiend voor hem. Gister was hij tot ver in de loop van de dag erg suffig en valt hij steeds in slaap. Hallicuneert (schrijf ik dat goed??) een beetje en praat veel in zijn slaap. Pas tegen de middag wordt hij weer een beetje helder en kan hij weer focussen op zijn omgeving.
Nu net heb ik hem ook even wakker gemaakt omdat hij erg lag te kreunen en schokken. Hij slaapt dan direct weer verder.
Ik geloof dat we de hyperventilatie onder controle hebben. Goede concentratie en communicatie bij enige inspanning is belangrijk. Als ik Rob moet verschonen dan zeg ik rustig en langzaam precies wat ik ga doen. Zo onstaan er geen onrustige situaties.
Vandaag is Rob met plaspillen begonnen (nog meer pillen erbij!), in de hoop dat het iets van het vocht kan afdrijven. De artsen zien er niet veel heil in, maar Rob wil het graag proberen. Ik heb zijn borstomvang (115 cm) en zijn been (net boven de knie 64 cm) opgemeten, zo kunnen we over 3 dagen zien of het iets geholpen heeft. Voor Rob is het grootste acceptatieprobleem het vocht. Dat vloert hem letterlijk en figuurlijk. En veroorzaaakt de meeste pijn. Wat wij begrepen hebben uit het Radbout komt het ook niet zo vaak voor in deze vorm. Ze noemen het ook wel Elephant-disease. Alles zwelt op. Het vocht zit nu tot aan zijn oksels. Rob vindt het verschrikkelijk dat dit is opgetreden naast het hebben van huidkanker.
Gistermiddag is As geweest en heeft even de foto's op dvd gebrand. Ik kon zo op mijn gemakje koken, Noortje in bad doen en naar bed brengen. Ik voel me toch altijd onrustig als ik boven ben en Rob niet kan horen of zien. Als er dan iemand hier is, ben ik rustiger. Ik hoop dan altijd maar dat Noortje snel gaat slapen en ik weer om 8.00 beneden kan zijn. Dan hebben we nog even samen quality-time tot 23.00 uur. Gelukkig hebben we iedere nacht zorg van 23.00 tot 07.00 uur. Ik slaap gelukkig goed, wel met een oxazepammetje (seresta), anders lig ik alleen maar te malen. Met dit pilletje ben ik zo vertrokken.
Noortje wordt elke nacht wel wakker en wil dan bij mij in bed, omdat ze bang is. Dan kruipt ze lekker tegen mij aan en slapen we samen verder.
Gelukkig hadden we vanochtend een goede "bekende" verpleegkundige en kon ik met een gerust hart bij Noortje op school naar de playbackshow gaan filmen. Eigenlijk mochten er geen ouders komen kijken omdat ze het hele gebeuren naar de gymzaal hebben verplaatst. Daar passen net alle kinderen in. Dus was er geen plek meer voor ouders. Aanvankelijk zou het buiten zijn, met ouders. Ik voel me wel bevoorrecht dat ik alles mocht komen filmen voor Rob. Hij heeft ervan genoten. Zo krijgt hij toch veel mee, van wat Noortje allemaal doet op school. Met tranen in mijn ogen sta ik dan te filmen, omdat ik me continue realiseer waarom ik dit doe.
Het is ontzettend moeilijk om "gewoon" Noortje naar school te brengen en boodschappen te doen. Ik ga echt op de auto-pilot, en alles moet snel snel.
Nu slaapt Rob weer. Het ochtendritueel is erg vermoeiend voor hem. Gister was hij tot ver in de loop van de dag erg suffig en valt hij steeds in slaap. Hallicuneert (schrijf ik dat goed??) een beetje en praat veel in zijn slaap. Pas tegen de middag wordt hij weer een beetje helder en kan hij weer focussen op zijn omgeving.
Nu net heb ik hem ook even wakker gemaakt omdat hij erg lag te kreunen en schokken. Hij slaapt dan direct weer verder.
Ik geloof dat we de hyperventilatie onder controle hebben. Goede concentratie en communicatie bij enige inspanning is belangrijk. Als ik Rob moet verschonen dan zeg ik rustig en langzaam precies wat ik ga doen. Zo onstaan er geen onrustige situaties.
Vandaag is Rob met plaspillen begonnen (nog meer pillen erbij!), in de hoop dat het iets van het vocht kan afdrijven. De artsen zien er niet veel heil in, maar Rob wil het graag proberen. Ik heb zijn borstomvang (115 cm) en zijn been (net boven de knie 64 cm) opgemeten, zo kunnen we over 3 dagen zien of het iets geholpen heeft. Voor Rob is het grootste acceptatieprobleem het vocht. Dat vloert hem letterlijk en figuurlijk. En veroorzaaakt de meeste pijn. Wat wij begrepen hebben uit het Radbout komt het ook niet zo vaak voor in deze vorm. Ze noemen het ook wel Elephant-disease. Alles zwelt op. Het vocht zit nu tot aan zijn oksels. Rob vindt het verschrikkelijk dat dit is opgetreden naast het hebben van huidkanker.
Gistermiddag is As geweest en heeft even de foto's op dvd gebrand. Ik kon zo op mijn gemakje koken, Noortje in bad doen en naar bed brengen. Ik voel me toch altijd onrustig als ik boven ben en Rob niet kan horen of zien. Als er dan iemand hier is, ben ik rustiger. Ik hoop dan altijd maar dat Noortje snel gaat slapen en ik weer om 8.00 beneden kan zijn. Dan hebben we nog even samen quality-time tot 23.00 uur. Gelukkig hebben we iedere nacht zorg van 23.00 tot 07.00 uur. Ik slaap gelukkig goed, wel met een oxazepammetje (seresta), anders lig ik alleen maar te malen. Met dit pilletje ben ik zo vertrokken.
14 juni, 2007
Angstig moment
Dinsdagavond hadden wij even paniek in huis. Zoals ik al eerder schreef is iedere kleine inspanning voor Rob erg vermoeiend. Hij heeft nog maar een kleine longcapaciteit vanwege het vocht en is daardoor erg kortademig. Rob heeft daardoor snel de neiging te hyperventileren en dat gebeurde dus ook dinsdagavond. Noortje lag in bed en er was op dat moment geen zorg aanwezig. Ik schrok me wezenloos. Rob schudde en verkrampte en riep "dit gaat niet goed"... Hij is heel even bewusteloos geweest, maar kwam snel weer bij. Allebei zijn we daar erg van geschrokken.
Vanmiddag gaat Rob met de dame van de vrijwillige thuiszorg ademhalingsoefeningen doen. Zij is hypnotherapeute. Hopelijk krijgt hij zijn ademhaling onder controle.
Woensdagochtend moest ik met Noortje naar school voor de sponsorloop. Oma kwam voor Rob zorgen. Dus kon ik met een gerust hart even weg. Noortje heeft erg goed haar best gedaan en heeft 13 rondjes van 200 meter geholt. Ik was helemaal verbaasd, als ik met haar ga winkelen, moet ik haar op een gegeven moment altijd dragen.......mama ik ben moe. Rob en ik hadden Noortje voor ieder rondje eur 10,= gesponsord, wij dachten, als ze er 3 loopt is het veel. Kassa 130,= eur. Ik heb dus maar heel even het formulier bijgewerkt met wat nullen en komma's en er 0,50 cent van gemaakt.
Na de sponsorloop ontstond er even comotie en verdriet onder de kindjes en ouders, Noortje heeft kennelijk aan haar mede-kleuters verteld dat haar papa dood gaat. Gisteravond heb ik een briefje gemaakt voor alle ouders van de keuterklassen om ze op de hoogte te brengen.
's Middags was er nationale straatspeeldag in onze wijk en Noortje heeft even een onbezonnen middag gehad met mama. Om 16.00 uur waren wij weer thuis en is Oma lekker weer naar Opa toe gegaan.
De hele dag kwamen er cadeautjes voor mij aan de deur, vele sms-jes, mailtjes, kaartjes, bloemen, tijschriftjes en chocolade, voor mijn verjaardag. Allemaal ontzettend bedankt. Heel erg lief. Het doet ons goed dat jullie zo aan ons denken.
Rob is steeds weer vermoeider na het wassen en bed verschonen. Draaien in bed gaat heel moeilijk en alles moet erg rustig verlopen vanwege zijn kortademigheid. Eten doet hij niet zo erg veel, drinken gaat nog redelijk. Gisteravond heeft Rob het laatste vieze drankje anticiotica gehad. Die kuur is klaar. "s Morgens slaapt hij ook een paar uurtjes. Alles is vermoeiend. Hij slaapt dan wel wat onrustig, kreunt en praat een beetje. Zijn belevingswereld is wel erg klein geworden en daardoor kan hij zich moeilijk op alledaagse dingen concentreren. Noortje is wel een vrolijke spil in zijn omgeving. Hij mist haar ook echt als ze na school ergens gaat spelen. Wij proberen haar nu zoveel mogelijk thuis te houden, zodat ze lekker met papa kan keuvelen. Ze is nog steeds ontzettend lief voor hem en laat trots al haar werkjes zien. Ze zit graag bij Rob op bed, maar hij kan dat niet altijd even lang volhouden. Maar allebei vinden ze dat erg fijn. Ik zou willen dat ik bij hem in bed kon kruipen, maar helaas, ook al ben ik afgevallen....... nog steeds te "dikke billen", om maar met ons buurjongetje's (van 2) termen te spreken.
Noortje en ik gaan vanmiddag maar eens flink aan de knutsel om iets héél moois te maken voor vaderdag. Voor de allerbeste en allerliefste papa van de wereld.
Vanmiddag gaat Rob met de dame van de vrijwillige thuiszorg ademhalingsoefeningen doen. Zij is hypnotherapeute. Hopelijk krijgt hij zijn ademhaling onder controle.
Woensdagochtend moest ik met Noortje naar school voor de sponsorloop. Oma kwam voor Rob zorgen. Dus kon ik met een gerust hart even weg. Noortje heeft erg goed haar best gedaan en heeft 13 rondjes van 200 meter geholt. Ik was helemaal verbaasd, als ik met haar ga winkelen, moet ik haar op een gegeven moment altijd dragen.......mama ik ben moe. Rob en ik hadden Noortje voor ieder rondje eur 10,= gesponsord, wij dachten, als ze er 3 loopt is het veel. Kassa 130,= eur. Ik heb dus maar heel even het formulier bijgewerkt met wat nullen en komma's en er 0,50 cent van gemaakt.
Na de sponsorloop ontstond er even comotie en verdriet onder de kindjes en ouders, Noortje heeft kennelijk aan haar mede-kleuters verteld dat haar papa dood gaat. Gisteravond heb ik een briefje gemaakt voor alle ouders van de keuterklassen om ze op de hoogte te brengen.
's Middags was er nationale straatspeeldag in onze wijk en Noortje heeft even een onbezonnen middag gehad met mama. Om 16.00 uur waren wij weer thuis en is Oma lekker weer naar Opa toe gegaan.
De hele dag kwamen er cadeautjes voor mij aan de deur, vele sms-jes, mailtjes, kaartjes, bloemen, tijschriftjes en chocolade, voor mijn verjaardag. Allemaal ontzettend bedankt. Heel erg lief. Het doet ons goed dat jullie zo aan ons denken.
Rob is steeds weer vermoeider na het wassen en bed verschonen. Draaien in bed gaat heel moeilijk en alles moet erg rustig verlopen vanwege zijn kortademigheid. Eten doet hij niet zo erg veel, drinken gaat nog redelijk. Gisteravond heeft Rob het laatste vieze drankje anticiotica gehad. Die kuur is klaar. "s Morgens slaapt hij ook een paar uurtjes. Alles is vermoeiend. Hij slaapt dan wel wat onrustig, kreunt en praat een beetje. Zijn belevingswereld is wel erg klein geworden en daardoor kan hij zich moeilijk op alledaagse dingen concentreren. Noortje is wel een vrolijke spil in zijn omgeving. Hij mist haar ook echt als ze na school ergens gaat spelen. Wij proberen haar nu zoveel mogelijk thuis te houden, zodat ze lekker met papa kan keuvelen. Ze is nog steeds ontzettend lief voor hem en laat trots al haar werkjes zien. Ze zit graag bij Rob op bed, maar hij kan dat niet altijd even lang volhouden. Maar allebei vinden ze dat erg fijn. Ik zou willen dat ik bij hem in bed kon kruipen, maar helaas, ook al ben ik afgevallen....... nog steeds te "dikke billen", om maar met ons buurjongetje's (van 2) termen te spreken.
Noortje en ik gaan vanmiddag maar eens flink aan de knutsel om iets héél moois te maken voor vaderdag. Voor de allerbeste en allerliefste papa van de wereld.
13 juni, 2007
12 juni, 2007
drukke dag
Gister was het voor Rob een drukke dag. De perikelen van vervelende nachtzorg en oplopende pijn, hebben jullie kunnen lezen. 's Middags hadden we ook nog wat bezoek gepland staan.
De pijn is inmiddels gelukkig weer onder controle. In de loop van de middag liep het terug. Gistermiddag heeft Rob nog wat slaap ingehaald. Omdat ik Noortje uit school moest halen en boodschapjes doen, kwam Renée met Anneke haar bezoekje aan Rob al om 14.30 afleggen. Gevolgt door Marianne met Louis. Thera onze buurvrouw kwam Rob zijn haren knippen en daar was hij ontzettend blij mee. Zo dat voelt heerlijk fris en schoon riep hij. De fysio kwam langs, maar zij kon helaas niets doen voor Rob. De fysio die Rob normaal gesproken behandeld is op vakantie. Zijn vervangster is niet zo gespecialiseerd in oedeem. Dus helaas wachten totdat hij terug is. De thuiszorg komt dan ook nog tussen 16.00 en 18.00. Dus al met al echt een drukke dag. Rob heeft ook het bezoek voor vandaag even afgezegt, even bijkomen.
Gisteravond was om 23.00 de nachtzuster er nog niet. Zij is met haar Tom-Tom de weilanden ingestuurd, zoals zovelen die bij ons op bezoek komen en met dit navigatiesysteem verdwalen. Om 23.45 was ze er eindelijk. Ik was zo moe dat ik ook al half lag te pitten in de stoel. Ze vond het zo vervelend en komt vanavond een uurtje eerder, zodat ik lekker vroeg naar bed kan.
Rob heeft vanacht goed geslapen.
Vanmorgen is de thuiszorg weer geweest en het specialistische team. De insteek van het naaldje van de morfinepomp lekte, dus die is even vervangen.
Vanmiddag komt er van 13.00 tot 16.00 een vrijwilligster. Ik moet even het een en ander aan spullen halen, Noortje uit school halen en om 15.30 komt de coördinator van de thuiszorg het een en ander bespreken.
Morgenochtend heeft Noortje geld-inzamel-dag op school met sponsorloop. Daar moet ik bij zijn. En 's middags is het nationale straatspeeldag en aan het eind van de dag is er ook nog geld-inzamel-gebeuren op school. Dus heb ik Oma gevraagd of ze hier kan komen voor Rob.
Morgen is zowiezo een rare dag. Ik ben dan jarig wordt alweer 38, jeetje. Ik zou willen dat het alweer donderdag was, die verjaardag slaan we maar over.
De pijn is inmiddels gelukkig weer onder controle. In de loop van de middag liep het terug. Gistermiddag heeft Rob nog wat slaap ingehaald. Omdat ik Noortje uit school moest halen en boodschapjes doen, kwam Renée met Anneke haar bezoekje aan Rob al om 14.30 afleggen. Gevolgt door Marianne met Louis. Thera onze buurvrouw kwam Rob zijn haren knippen en daar was hij ontzettend blij mee. Zo dat voelt heerlijk fris en schoon riep hij. De fysio kwam langs, maar zij kon helaas niets doen voor Rob. De fysio die Rob normaal gesproken behandeld is op vakantie. Zijn vervangster is niet zo gespecialiseerd in oedeem. Dus helaas wachten totdat hij terug is. De thuiszorg komt dan ook nog tussen 16.00 en 18.00. Dus al met al echt een drukke dag. Rob heeft ook het bezoek voor vandaag even afgezegt, even bijkomen.
Gisteravond was om 23.00 de nachtzuster er nog niet. Zij is met haar Tom-Tom de weilanden ingestuurd, zoals zovelen die bij ons op bezoek komen en met dit navigatiesysteem verdwalen. Om 23.45 was ze er eindelijk. Ik was zo moe dat ik ook al half lag te pitten in de stoel. Ze vond het zo vervelend en komt vanavond een uurtje eerder, zodat ik lekker vroeg naar bed kan.
Rob heeft vanacht goed geslapen.
Vanmorgen is de thuiszorg weer geweest en het specialistische team. De insteek van het naaldje van de morfinepomp lekte, dus die is even vervangen.
Vanmiddag komt er van 13.00 tot 16.00 een vrijwilligster. Ik moet even het een en ander aan spullen halen, Noortje uit school halen en om 15.30 komt de coördinator van de thuiszorg het een en ander bespreken.
Morgenochtend heeft Noortje geld-inzamel-dag op school met sponsorloop. Daar moet ik bij zijn. En 's middags is het nationale straatspeeldag en aan het eind van de dag is er ook nog geld-inzamel-gebeuren op school. Dus heb ik Oma gevraagd of ze hier kan komen voor Rob.
Morgen is zowiezo een rare dag. Ik ben dan jarig wordt alweer 38, jeetje. Ik zou willen dat het alweer donderdag was, die verjaardag slaan we maar over.
11 juni, 2007
Real life soap
Ons blog is echt een goed lopende real life soap aan het worden. Ongelofelijk volgens mij hoeveel mensen het lezen. Wij krijgen er zoveel positieve reacties op. Ga zo met de mailtjes. Rob heeft er nog steeds veel plezier van.
Over soap gesproken.....
Vannacht heeft Rob weer niet zo goed geslapen. Van 2 tot 4 is hij wakker geweest, en merkte dat de vrijwilligster van de nachtzorg in slaap was gevallen. Ze snurkte. Rob is natuurlijk veel te bescheiden om daar iets van te zeggen. Toen ik dat vanmorgen hoorde heb ik het direct doorgegeven en zij komt dus nu niet meer. Wij hadden er al niet zo'n goed gevoel bij omdat de vrijwilligers geen verpleegkundige zijn, maar ons werd door de thuiszorg verteld dat we ons daar geen zorgen over hoeften te maken. Maar ik denk dat een echte verpleegkundige niet in slaap zal gaan vallen. Zij weet hoe belangrijk het is wakker te blijven. Doordat Rob dus enigzins zich vanacht zorgen heeft gemaakt is de pijn iets opgelopen en heb ik de huisarts proberen te bellen. Na 10 minuten kreeg ik door dat het geen ingesprek toon was (vond het al zo raar, normaal krijg ik een bandje als ik in de wacht sta) die ik hoorde, maar een geen verbinding toon. Gelukkig was de schoonmaakster van de thuiszorg hier en ben ik in de auto gesprongen naar de huisarts. Daar hoorde ik dat gisteravond de bliksem was ingeslagen in het pand van de huisarts en dat de telefoonlijn (en dus ook de spoedlijn) plat lag. Lekker verhaal. Ik heb wel haar mobiele nummer, maar ik dacht dat ze mega druk waren.
De huisarts kwam direct en heeft het specialistisch team ook direct gebeld om de morfine pomp te komen verhogen. Waarschijnlijk is het toch een combinatie van stress en vermoeidheid, waardoor de pijn oploopt. Vanmiddag rond 3 uur belt het specialistische team weer om te vragen of het geholpen heeft. Het blijft een balans zoeken naar pijn bestrijden en helder blijven.
De huisarts heeft gebeld met Dr van Dongen in het ziekenhuis en zij gaan ook even overleggen wat er nog aan verlichting gedaan kan worden.
Straks komt Renée met Anneke en Marianne met Louis. dan kan ik Noortje uit school gaan halen, loop ik direct even naar de apotheek, even iets ophalen en wegbrengen. Morgen komt er van de apotheek weer een hele nieuwe lading medicijnen. Het is zoveel, dat we niet voor meer dan een week in huis halen. Dan nog even snel naar appie
Vanmorgen heb ik nog uitgebreid met de apotheker overlegt om te zetpillen te laten vervallen en een andere oplossing te bedenken. Rob moet zo op deze manier minimaal 6 x per dag op zijn zij draaien, wat hem heel veel moeite kost. Hij wordt ook steeds kortademiger en bij de minste geringe inspanning moet hij goed op zijn ademhaling letten om niet te gaan hyperventileren. Het vocht kruipt omhoog en drukt overal tegen aan.
Vanmiddag komt de fysio ook nog even langs om te kijken of zij niet iets kunnen doen om de druk van het oedeemvocht te verlichten.
Rob kan op dit moment eigenlijk niet zoveel bezoek meer verdragen. Men stelt toch veel vragen en dat is zo ontzettend vermoeiend voor hem. Ik wil dan ook jullie verzoeken eerst het blog te lezen voordat je belt of komt en Rob niet zoveel vragen te stellen. Bezoek is zowiezo op afspraak, maar dat wisten jullie nog wel denk ik. Rob geeft zelf aan wie hij wil zien.
Ik ga zo een poging wagen om de konijntjes op het gras te zetten, gister heeft Rob heerlijk met ons zwarte pluizebolletje geknuffeld. Nu slaapt hij en ga ik het hok poetsen.
Over soap gesproken.....
Vannacht heeft Rob weer niet zo goed geslapen. Van 2 tot 4 is hij wakker geweest, en merkte dat de vrijwilligster van de nachtzorg in slaap was gevallen. Ze snurkte. Rob is natuurlijk veel te bescheiden om daar iets van te zeggen. Toen ik dat vanmorgen hoorde heb ik het direct doorgegeven en zij komt dus nu niet meer. Wij hadden er al niet zo'n goed gevoel bij omdat de vrijwilligers geen verpleegkundige zijn, maar ons werd door de thuiszorg verteld dat we ons daar geen zorgen over hoeften te maken. Maar ik denk dat een echte verpleegkundige niet in slaap zal gaan vallen. Zij weet hoe belangrijk het is wakker te blijven. Doordat Rob dus enigzins zich vanacht zorgen heeft gemaakt is de pijn iets opgelopen en heb ik de huisarts proberen te bellen. Na 10 minuten kreeg ik door dat het geen ingesprek toon was (vond het al zo raar, normaal krijg ik een bandje als ik in de wacht sta) die ik hoorde, maar een geen verbinding toon. Gelukkig was de schoonmaakster van de thuiszorg hier en ben ik in de auto gesprongen naar de huisarts. Daar hoorde ik dat gisteravond de bliksem was ingeslagen in het pand van de huisarts en dat de telefoonlijn (en dus ook de spoedlijn) plat lag. Lekker verhaal. Ik heb wel haar mobiele nummer, maar ik dacht dat ze mega druk waren.
De huisarts kwam direct en heeft het specialistisch team ook direct gebeld om de morfine pomp te komen verhogen. Waarschijnlijk is het toch een combinatie van stress en vermoeidheid, waardoor de pijn oploopt. Vanmiddag rond 3 uur belt het specialistische team weer om te vragen of het geholpen heeft. Het blijft een balans zoeken naar pijn bestrijden en helder blijven.
De huisarts heeft gebeld met Dr van Dongen in het ziekenhuis en zij gaan ook even overleggen wat er nog aan verlichting gedaan kan worden.
Straks komt Renée met Anneke en Marianne met Louis. dan kan ik Noortje uit school gaan halen, loop ik direct even naar de apotheek, even iets ophalen en wegbrengen. Morgen komt er van de apotheek weer een hele nieuwe lading medicijnen. Het is zoveel, dat we niet voor meer dan een week in huis halen. Dan nog even snel naar appie
Vanmorgen heb ik nog uitgebreid met de apotheker overlegt om te zetpillen te laten vervallen en een andere oplossing te bedenken. Rob moet zo op deze manier minimaal 6 x per dag op zijn zij draaien, wat hem heel veel moeite kost. Hij wordt ook steeds kortademiger en bij de minste geringe inspanning moet hij goed op zijn ademhaling letten om niet te gaan hyperventileren. Het vocht kruipt omhoog en drukt overal tegen aan.
Vanmiddag komt de fysio ook nog even langs om te kijken of zij niet iets kunnen doen om de druk van het oedeemvocht te verlichten.
Rob kan op dit moment eigenlijk niet zoveel bezoek meer verdragen. Men stelt toch veel vragen en dat is zo ontzettend vermoeiend voor hem. Ik wil dan ook jullie verzoeken eerst het blog te lezen voordat je belt of komt en Rob niet zoveel vragen te stellen. Bezoek is zowiezo op afspraak, maar dat wisten jullie nog wel denk ik. Rob geeft zelf aan wie hij wil zien.
Ik ga zo een poging wagen om de konijntjes op het gras te zetten, gister heeft Rob heerlijk met ons zwarte pluizebolletje geknuffeld. Nu slaapt hij en ga ik het hok poetsen.
10 juni, 2007
Rustige zondag
Gisteravond hebben Rob en ik een muziekje opgezet en fijn samen gekletst en gehuild. Het was héél erg intens, onze gevoelens komen van heel diep en we weten zeker dat we voor elkaar bestemd zijn.
Rob heeft weer prima geslapen. Wel even een uurtje wakker geweest, maar daarna lekker weer gaan slapen. Toen ik vanochtend om 6.45 beneden kwam met Noortje, sliep hij nog.
De hele ochtend is Rob steeds weer in slaap gedoezeld, ondanks het vrolijke zingen en geklets van Noortje.
Om 10.00 kwam de verpleegkundige. Ik zet alles voor haar klaar, schoon beddegoed, handdoeken, washandjes, schoon t-shirt, toiletspullen. Toen ben ik met Noortje onder de douche gedoken. Want Boelo en Nienke kwamen haar ophalen.
De verpleegkundige heeft de medicijnen klaar gezet en is om 11.00 weer vertrokken. Boelo en Nienke hebben een stuiterende Noortje meegenomen. Ik heb de konijntjes eten gegeven en bedacht ze dat ze wel weer eens een schoon hok konden gebruiken. Dat doe ik morgen, ik moet ze dan op het gras zetten. Maar het is nu te nat, krijgen ze diaree.
Noortje wil heel graag dat mama het geluid van de pc weer "aanzet". Daar ga ik me nu maar even in verdiepen.
Gister weer veel bloemen en lekkers aan de deur gebracht. Bedankt allemaal.
Vanmiddag komen Robbert en Babette.
Rob heeft weer prima geslapen. Wel even een uurtje wakker geweest, maar daarna lekker weer gaan slapen. Toen ik vanochtend om 6.45 beneden kwam met Noortje, sliep hij nog.
De hele ochtend is Rob steeds weer in slaap gedoezeld, ondanks het vrolijke zingen en geklets van Noortje.
Om 10.00 kwam de verpleegkundige. Ik zet alles voor haar klaar, schoon beddegoed, handdoeken, washandjes, schoon t-shirt, toiletspullen. Toen ben ik met Noortje onder de douche gedoken. Want Boelo en Nienke kwamen haar ophalen.
De verpleegkundige heeft de medicijnen klaar gezet en is om 11.00 weer vertrokken. Boelo en Nienke hebben een stuiterende Noortje meegenomen. Ik heb de konijntjes eten gegeven en bedacht ze dat ze wel weer eens een schoon hok konden gebruiken. Dat doe ik morgen, ik moet ze dan op het gras zetten. Maar het is nu te nat, krijgen ze diaree.
Noortje wil heel graag dat mama het geluid van de pc weer "aanzet". Daar ga ik me nu maar even in verdiepen.
Gister weer veel bloemen en lekkers aan de deur gebracht. Bedankt allemaal.
Vanmiddag komen Robbert en Babette.
09 juni, 2007
Schilderen
Rob heeft een goede nacht gehad. Hij is alleen om 4.00 uur even wakker geweest, had het een beetje benauwd. Dus heeft hij even een oxacepam genomen en dat hielp. De verpleegkundige maakte mij om 7.00 wakker, want ze ging weg. Noortje lag bij mij in bed tv te kijken en ik dacht dat ik nog heel even mijn oogjes dicht kon doen.
Om 10.00 vanmorgen kwam de verpleegkundige om Rob te wassen en bed te verschonen. Volgens ons had ze dat nog niet zo vaak gedaan. Ze maken dat ook altijd de spuitjes met ketamine die Rob in een drankje moet nemen 4x per dag. Control-freak als ik ben, controleer ik dat altijd en het was niet goed. In ieder spuitje moet 8 ml zitten en in de ene zat 6,5 de andere 7 (2x) en de andere 9. Dus heb ik net gebeld dat ze even terug moeten komen voor 17.00. Gelukkig heb ik altijd één reserve liggen (voor het geval dat Rob moet braken). Ik kan dat niet zelf want dat moet met een naaldje uit een flesje gezogen worden.
Die ketamine helpt Rob echt goed tegen de pijn, buiten de morfine en methadon. Het enige vervelende is dat Menzis het niet vergoed en het is prijzig spul eur 30,= per dag. Onze huisarts is al de hele week met Menzis aan het bellen om het toch vergoed te krijgen. En Rob vindt het ook nog eens ontzettend vies. Dus dubbel vervelend.
Nadat ze verpleging weg was, heeft Rob samen met Noortje geschilderd. Rob heeft een aquarel gemaakt van Pooh Beer, knorretje en een koe. En Noortje een schilderijtje op linnen.
Rob ligt nu lekker te slapen en Noortje is met Marius en Ildri + kids mee naar de opening van de boerderij achter ons huis. Dat is een boerderij van Siza Dorpgroep waar mensen met een handicap werken. Ze maken zeep, kaarsen, hebben groente en fruit teelt, er is een atelier en een lunchcafé. Vandaag is er groot feest met spelletjes spektakel. Ik heb de airco voor Rob weer aangezet, zodat hij een achtergrond geluidje heeft en niet wakker wordt van de herrie buiten. Dat gaat goed.
Marius heeft een dvd-tje gebrand met een filmpje van Noortje. Ze had van de week afsluiting met toneelstukje op school. Ik had wel een briefje van de juf gehad, maar het is helemaal langs me heen gegaan. Toen ik Noortje die dag van school haalde zag ik alle ouders uit school komen (normaal wachten wij op het schoolplein) en wist ik dat ik iets gemist had. Ik trof Noortje huilend aan, want alle mama's waren er en ik niet. Oei wat doet dat pijn in mijn hart. De allereerste keer een uitvoering en ik ben het vergeten. Ik vond het vreselijk, heb wel 100 x mijn excuses aan Noortje aangeboden. Maar met het dvd-tje konden Rob en ik het toch nog zien.
Vanmiddag komen Opa en Oma en Mark en Wendy op bezoek.
Om 10.00 vanmorgen kwam de verpleegkundige om Rob te wassen en bed te verschonen. Volgens ons had ze dat nog niet zo vaak gedaan. Ze maken dat ook altijd de spuitjes met ketamine die Rob in een drankje moet nemen 4x per dag. Control-freak als ik ben, controleer ik dat altijd en het was niet goed. In ieder spuitje moet 8 ml zitten en in de ene zat 6,5 de andere 7 (2x) en de andere 9. Dus heb ik net gebeld dat ze even terug moeten komen voor 17.00. Gelukkig heb ik altijd één reserve liggen (voor het geval dat Rob moet braken). Ik kan dat niet zelf want dat moet met een naaldje uit een flesje gezogen worden.
Die ketamine helpt Rob echt goed tegen de pijn, buiten de morfine en methadon. Het enige vervelende is dat Menzis het niet vergoed en het is prijzig spul eur 30,= per dag. Onze huisarts is al de hele week met Menzis aan het bellen om het toch vergoed te krijgen. En Rob vindt het ook nog eens ontzettend vies. Dus dubbel vervelend.
Nadat ze verpleging weg was, heeft Rob samen met Noortje geschilderd. Rob heeft een aquarel gemaakt van Pooh Beer, knorretje en een koe. En Noortje een schilderijtje op linnen.
Rob ligt nu lekker te slapen en Noortje is met Marius en Ildri + kids mee naar de opening van de boerderij achter ons huis. Dat is een boerderij van Siza Dorpgroep waar mensen met een handicap werken. Ze maken zeep, kaarsen, hebben groente en fruit teelt, er is een atelier en een lunchcafé. Vandaag is er groot feest met spelletjes spektakel. Ik heb de airco voor Rob weer aangezet, zodat hij een achtergrond geluidje heeft en niet wakker wordt van de herrie buiten. Dat gaat goed.
Marius heeft een dvd-tje gebrand met een filmpje van Noortje. Ze had van de week afsluiting met toneelstukje op school. Ik had wel een briefje van de juf gehad, maar het is helemaal langs me heen gegaan. Toen ik Noortje die dag van school haalde zag ik alle ouders uit school komen (normaal wachten wij op het schoolplein) en wist ik dat ik iets gemist had. Ik trof Noortje huilend aan, want alle mama's waren er en ik niet. Oei wat doet dat pijn in mijn hart. De allereerste keer een uitvoering en ik ben het vergeten. Ik vond het vreselijk, heb wel 100 x mijn excuses aan Noortje aangeboden. Maar met het dvd-tje konden Rob en ik het toch nog zien.
Vanmiddag komen Opa en Oma en Mark en Wendy op bezoek.
08 juni, 2007
update lekker thuis
Vannacht heeft Rob iets onrustiger geslapen. Misschien komt het dacht hij, omdat er iemand van de vrijwillige thuiszorg was. Deze mevrouw is geen verpleegkundige. Van de reguliere thuiszorg zijn ze dat wel. ieder uur werd hij even wakker.
Rob is wel rustiger aan het worden. Hij is niet meer zo suf. Wel nog steeds erg moe. Dat blijft ook wel zo denk ik. 's Morgens komen ze hem altijd wassn, bed verschonen en spuiten. Medicijnen worden verdeeld en dan is Rob eigenlijk alweer zo moe, dat hij een dutje gaat doen.
Noortje is vanmorgen door Dees opgehaald, even naar de kapper en nieuwe kleertjes kopen. En fijn met Liz en Tim spelen. Dees heeft ook alvast heerlijke pasta gemaakt voor vanavond. Jeanette heeft even boodschapjes voor ons gedaan. De overburen Gonnie en Hans hebben eigen gemaakte aardbeien jam aan de deur gehangen en Thera bracht heerlijk ijs van Australian. Mmmmh, Rob vindt het allemaal heerlijk. Hij eet en drink wel steeds kleine beetjes. Door de morfine en al die andere medicijnen is zijn eetlust minimaal. ook moet hij oppassen dat hij niet misselijk wordt. Maar ik ben blij, met alles wat Rob binnen kan houden. Bedankt allemaal, het is fantastisch.
Elke dag komt de huisarts even langs en bespreekt dan met Rob hoe alles gaat, van medicijnen tot pijn tot wondjes, slapen etc. Nu komt er weer een weekend aan en dat is altijd even spannend. De thuiszorg gaat wel gewoon door, maar de huisarts komt dan niet. Als er iets is, kunnen we de huisartsenpost bellen. Maar die zijn goed op de hoogte, en onze eigen huisarts heeft gedeeltelijk dienst.
We hebben nu ook 's middags een half uurtje zorg (geen verpleging). In te delen naar wens. Misschien wil Rob even gemasseerd worden of opgefrist, of ze doen iets voor mij.
Gisteren heb ik eens even gebeld met Menzis, hoe dat nou zat met die indicatie en budget. Ik vond dat zo raar. Ik vertelde dat Rob de keuze heeft gemaakt naar huis te gaan op basis van die indicatie, die erg hoog is. Minimaal 65 uur zorg per week, met opslag van 27 uur. En nu blijkt er maar geld te zijn voor 30 uur. Bij Mensiz schoven ze het op de AWBZ, maar ik weet dat de zorgkantoren, die de thuiszorg weer aansturen, van Menzis zijn. Na een half uurtje had ik de juiste persoon aan de lijn en hopla.... Wij hadden er 27 uur zorg bij. Best frustrerend dat ik met één telefoontje meer zorg kan regelen en dat de thuiszorg dat zelf niet kan. Bij de thuiszorg zijn ze ook erg gefrustreerd hierdoor. Ze willen graag meer helpen, maar zijn met handen en voeten gebonden. In ieder geval is het nu geen haastklus meer 's morgens, heeft het specialistische team meer tijd per dag voor Rob en hebben we extra hulp in de middag. En ook nog speling.
Gisteravond zat ik er even doorheen. Ik was erg moe en moest vreselijk janken. heb ik Jeanette maar even gebeld of ze wilde komen en hebben we even lekker geklets in de tuin. Ik, mijn ei kwijt, en kan er weer vol tegen aan.
De airco draaid de hele dag, we kunnen het redelijk houden hier binnen. Alhoewel de airco niet gemaakt is voor zo'n grote ruimte. Maar het gaat goed, met parasolletjes voor de ramen en gordijnen dicht.
Rob slaapt nu lekker, misschien schrijft hij straks zelf nog een stukje op de laptop. Het is heerlijk om mijn lieve mannetje weer thuis te hebben. En natuurlijk vindt Rob het ook erg fijn.
Rob is wel rustiger aan het worden. Hij is niet meer zo suf. Wel nog steeds erg moe. Dat blijft ook wel zo denk ik. 's Morgens komen ze hem altijd wassn, bed verschonen en spuiten. Medicijnen worden verdeeld en dan is Rob eigenlijk alweer zo moe, dat hij een dutje gaat doen.
Noortje is vanmorgen door Dees opgehaald, even naar de kapper en nieuwe kleertjes kopen. En fijn met Liz en Tim spelen. Dees heeft ook alvast heerlijke pasta gemaakt voor vanavond. Jeanette heeft even boodschapjes voor ons gedaan. De overburen Gonnie en Hans hebben eigen gemaakte aardbeien jam aan de deur gehangen en Thera bracht heerlijk ijs van Australian. Mmmmh, Rob vindt het allemaal heerlijk. Hij eet en drink wel steeds kleine beetjes. Door de morfine en al die andere medicijnen is zijn eetlust minimaal. ook moet hij oppassen dat hij niet misselijk wordt. Maar ik ben blij, met alles wat Rob binnen kan houden. Bedankt allemaal, het is fantastisch.
Elke dag komt de huisarts even langs en bespreekt dan met Rob hoe alles gaat, van medicijnen tot pijn tot wondjes, slapen etc. Nu komt er weer een weekend aan en dat is altijd even spannend. De thuiszorg gaat wel gewoon door, maar de huisarts komt dan niet. Als er iets is, kunnen we de huisartsenpost bellen. Maar die zijn goed op de hoogte, en onze eigen huisarts heeft gedeeltelijk dienst.
We hebben nu ook 's middags een half uurtje zorg (geen verpleging). In te delen naar wens. Misschien wil Rob even gemasseerd worden of opgefrist, of ze doen iets voor mij.
Gisteren heb ik eens even gebeld met Menzis, hoe dat nou zat met die indicatie en budget. Ik vond dat zo raar. Ik vertelde dat Rob de keuze heeft gemaakt naar huis te gaan op basis van die indicatie, die erg hoog is. Minimaal 65 uur zorg per week, met opslag van 27 uur. En nu blijkt er maar geld te zijn voor 30 uur. Bij Mensiz schoven ze het op de AWBZ, maar ik weet dat de zorgkantoren, die de thuiszorg weer aansturen, van Menzis zijn. Na een half uurtje had ik de juiste persoon aan de lijn en hopla.... Wij hadden er 27 uur zorg bij. Best frustrerend dat ik met één telefoontje meer zorg kan regelen en dat de thuiszorg dat zelf niet kan. Bij de thuiszorg zijn ze ook erg gefrustreerd hierdoor. Ze willen graag meer helpen, maar zijn met handen en voeten gebonden. In ieder geval is het nu geen haastklus meer 's morgens, heeft het specialistische team meer tijd per dag voor Rob en hebben we extra hulp in de middag. En ook nog speling.
Gisteravond zat ik er even doorheen. Ik was erg moe en moest vreselijk janken. heb ik Jeanette maar even gebeld of ze wilde komen en hebben we even lekker geklets in de tuin. Ik, mijn ei kwijt, en kan er weer vol tegen aan.
De airco draaid de hele dag, we kunnen het redelijk houden hier binnen. Alhoewel de airco niet gemaakt is voor zo'n grote ruimte. Maar het gaat goed, met parasolletjes voor de ramen en gordijnen dicht.
Rob slaapt nu lekker, misschien schrijft hij straks zelf nog een stukje op de laptop. Het is heerlijk om mijn lieve mannetje weer thuis te hebben. En natuurlijk vindt Rob het ook erg fijn.
07 juni, 2007
Het gaat goed thuis.
Vannacht heeft Rob lekker geslapen. De nachtzuster zei dat hij alleen even om 4 uur wakker is geweest. En daarna weer doorgeslapen. Het geeft zoveel rust, als je weet dat er iemand bij Rob is. Ik slaap zelf daardoor rustig en goed, en mocht er iets zijn, maken ze mij wakker.
Door de medicijnen is hij overdag wel een beetje suffig, valt soms zomaar in slaap als je met hem praat. Maar dat komt ook door de ziekte, die maakt hem heel moe.
Vanmorgen leek heel even de pijn op te lopen, maar na het nemen van de medicatie zakte het gelukkig weer. De pijn is gelukkig nog steeds onder controle. Hopelijk gaat het suffige wat minder worden, want dat vindt Rob niet leuk.
Vanmorgen hebben we voor het eerst even quality-time samen gehad. Zonder mensen over de vloer en zonder telefoon. Dat is ook wel fijn. Dat kun je namelijk niet plannen. Rob was even goed wakker en er was niemand. Gisteravond deden we een poging, met kaarsjes aan, maar de telefoon bleef gaan en Rob wordt toch snel weer moe. Maar we plukken onze momentjes wel hoor.
Straks komt er een mevrouw van de vrijwillige thuiszorg van 13.00 - 16.00. Dan kan ik even naar de hobbywinkel voor Rob, aquarelblok, schetsboek en klei halen. Rob heeft vanmorgen een klei handafdruk van zichzelf gemaakt voor Noortje. Nu wil hij lekker nog meer knutselen. Daarna doe ik boodschapjes en haal ik Noortje uit school en ga ik heel even een kopje thee drinken bij buurvrouw Marion. Dan ben ik weer opgeladen en kan ik er weer flink tegenaan. Rob slaapt dan toch de hele middag en dan is hij ook weer fit om met Noortje een spelletje ofzo te doen. Noortje vindt het heel erg leuk om bij Rob op bed te zitten en iets te doen. Ze is héél erg lief voor haar papa en heeft alles ontzettend goed door.
Alle nachten zijn nu gedekt met een nachtzuster of vrijwilligster. Er was even een gat onstaan voor de vrijdagnacht, maar dat is ook opgelost.
Hij leest iedere ochtend alle mailtjes die ik uitprint en is zeer verrast door de hoeveelheid iedere dag. Ook staat onze huiskamer vol met bloemen (hartelijk dank !!) Er hangen bonbons aan de voordeur, Rob vindt ze heerlijk!!. Rob vindt het erg fijn dat jullie zo aan hem denken en meeleven. Dus blijf de mailtjes sturen, het helpt hem echt heel goed.
Namens mij ook ontzettend bedankt.
Door de medicijnen is hij overdag wel een beetje suffig, valt soms zomaar in slaap als je met hem praat. Maar dat komt ook door de ziekte, die maakt hem heel moe.
Vanmorgen leek heel even de pijn op te lopen, maar na het nemen van de medicatie zakte het gelukkig weer. De pijn is gelukkig nog steeds onder controle. Hopelijk gaat het suffige wat minder worden, want dat vindt Rob niet leuk.
Vanmorgen hebben we voor het eerst even quality-time samen gehad. Zonder mensen over de vloer en zonder telefoon. Dat is ook wel fijn. Dat kun je namelijk niet plannen. Rob was even goed wakker en er was niemand. Gisteravond deden we een poging, met kaarsjes aan, maar de telefoon bleef gaan en Rob wordt toch snel weer moe. Maar we plukken onze momentjes wel hoor.
Straks komt er een mevrouw van de vrijwillige thuiszorg van 13.00 - 16.00. Dan kan ik even naar de hobbywinkel voor Rob, aquarelblok, schetsboek en klei halen. Rob heeft vanmorgen een klei handafdruk van zichzelf gemaakt voor Noortje. Nu wil hij lekker nog meer knutselen. Daarna doe ik boodschapjes en haal ik Noortje uit school en ga ik heel even een kopje thee drinken bij buurvrouw Marion. Dan ben ik weer opgeladen en kan ik er weer flink tegenaan. Rob slaapt dan toch de hele middag en dan is hij ook weer fit om met Noortje een spelletje ofzo te doen. Noortje vindt het heel erg leuk om bij Rob op bed te zitten en iets te doen. Ze is héél erg lief voor haar papa en heeft alles ontzettend goed door.
Alle nachten zijn nu gedekt met een nachtzuster of vrijwilligster. Er was even een gat onstaan voor de vrijdagnacht, maar dat is ook opgelost.
Hij leest iedere ochtend alle mailtjes die ik uitprint en is zeer verrast door de hoeveelheid iedere dag. Ook staat onze huiskamer vol met bloemen (hartelijk dank !!) Er hangen bonbons aan de voordeur, Rob vindt ze heerlijk!!. Rob vindt het erg fijn dat jullie zo aan hem denken en meeleven. Dus blijf de mailtjes sturen, het helpt hem echt heel goed.
Namens mij ook ontzettend bedankt.
06 juni, 2007
Thuiszorg
Vanmorgen hebben we een bezoekje gehad van de coördinatrice van de vrijwille Thuiszorg. De tranen stonden mij in de ogen, wat een geweldige stichting is dat. Waar wij vastlopen met de reguliere thuiszorg springen zij in. Al die mensen doen dat vrijwillig en kostenloos. Daar krijg ik echt een warm hart van.
Ik zal even kort onze verwarring en miscommunicatie omschrijven mbt thuiszorg.
In het ziekenhuis vertelde men ons, nadat wij het slechte bericht over Rob's behandeling te horen hadden gekregen, dat Rob naar huis mocht, in het ziekenhuis blijven of naar een hospice. Als je naar huis wilde, hoefde je je nergens zorgen om te maken en krijg je 24 uurs zorg. Dat hebben wij anderhalve week geloofd. Tot het moment kwam om een keuze te maken. Ik vertelde de transferverpleegkundige (die dat allemaal regelt) dat wij controlfreeks zijn en precies willen weten waar wij aan toe zijn voordat wij een keuze maken. Ja.... 24 uurs zorg is eigenlijk geen 24 uurs zorg, er is 24 uur per dag iemand beschikbaar. En het komt er op neer dat je 16 uur zorg krijgt. Ok nouja, dat is te doen. Rob heeft vanaf begin af aan aangegeven, 's nachts een nachtzuster te willen.
Komen we dus thuis en blijkt eigenlijk dat maximale zorg die Rob toegekent heeft gekregen door CIZ (centraal indicatieteam zorg, adviseren de thuiszorg), niet overeenkomt met het budget. Rob heeft ongeveer 65 uur per week zorg toegekent gekregen (ongeveer 10 uur per dag) En het budget is eur 300,=. Wij hebben te maken met een specialitisch team (kosten rond 70,= p.u) en met verpleegkundige (kosten rond de 40,= p.u) Het komt er op neer dat wij gemiddeld 5 uur zorg per 24 uur krijgen. Alleen de nachtzuster is er al 8 uur per nacht. Dus je snap 'm al mega probleem. Dat moet je dus allemaal zien op te lossen tussen het verzorgen van Rob door. De telefoon staat roodgloeiend, en de thuiszorg wil wel helpen en zien ook dat het echt nodig is, maarja....geld hè. Voor hen ook drama.
Maargoed, ik kom nu weer terug op de vrijwillige thuiszorg. Zij komen dus 4 nachten bij Rob waken en óók nog 3 middagen van 13.00 tot 16.00, zodat ik boodschapjes kan doen of even een wandelingetje voor mezelf maken. LIEF HE.
Rob slaapt nu lekker, heeft een onrustige nacht gehad met af en toe wat braken. Het is voor Rob en mijzelf erg fijn dat er 's nacht iemand is om hem te verzorgen. Dat geeft mij de kracht om overdag er tegen aan te gaan en Rob voelt zich niet schuldig (jullie kennen hem) om mij wakker te maken. Marianne is vandaag hier om mij te helpen. Fijn.
Ik zal even kort onze verwarring en miscommunicatie omschrijven mbt thuiszorg.
In het ziekenhuis vertelde men ons, nadat wij het slechte bericht over Rob's behandeling te horen hadden gekregen, dat Rob naar huis mocht, in het ziekenhuis blijven of naar een hospice. Als je naar huis wilde, hoefde je je nergens zorgen om te maken en krijg je 24 uurs zorg. Dat hebben wij anderhalve week geloofd. Tot het moment kwam om een keuze te maken. Ik vertelde de transferverpleegkundige (die dat allemaal regelt) dat wij controlfreeks zijn en precies willen weten waar wij aan toe zijn voordat wij een keuze maken. Ja.... 24 uurs zorg is eigenlijk geen 24 uurs zorg, er is 24 uur per dag iemand beschikbaar. En het komt er op neer dat je 16 uur zorg krijgt. Ok nouja, dat is te doen. Rob heeft vanaf begin af aan aangegeven, 's nachts een nachtzuster te willen.
Komen we dus thuis en blijkt eigenlijk dat maximale zorg die Rob toegekent heeft gekregen door CIZ (centraal indicatieteam zorg, adviseren de thuiszorg), niet overeenkomt met het budget. Rob heeft ongeveer 65 uur per week zorg toegekent gekregen (ongeveer 10 uur per dag) En het budget is eur 300,=. Wij hebben te maken met een specialitisch team (kosten rond 70,= p.u) en met verpleegkundige (kosten rond de 40,= p.u) Het komt er op neer dat wij gemiddeld 5 uur zorg per 24 uur krijgen. Alleen de nachtzuster is er al 8 uur per nacht. Dus je snap 'm al mega probleem. Dat moet je dus allemaal zien op te lossen tussen het verzorgen van Rob door. De telefoon staat roodgloeiend, en de thuiszorg wil wel helpen en zien ook dat het echt nodig is, maarja....geld hè. Voor hen ook drama.
Maargoed, ik kom nu weer terug op de vrijwillige thuiszorg. Zij komen dus 4 nachten bij Rob waken en óók nog 3 middagen van 13.00 tot 16.00, zodat ik boodschapjes kan doen of even een wandelingetje voor mezelf maken. LIEF HE.
Rob slaapt nu lekker, heeft een onrustige nacht gehad met af en toe wat braken. Het is voor Rob en mijzelf erg fijn dat er 's nacht iemand is om hem te verzorgen. Dat geeft mij de kracht om overdag er tegen aan te gaan en Rob voelt zich niet schuldig (jullie kennen hem) om mij wakker te maken. Marianne is vandaag hier om mij te helpen. Fijn.
05 juni, 2007
Vermoeid maar wel lekker thuis!
Eindelijk weer een bericht van het lijdend voorwerp zelf, waar ik de afgelopen weken met name de bijdragen van mijn lieve vrouw heb kunnen waarderen. Zo'n omschakeling van ziekenhuis naar thuis kost toch meer moeite dan ikzelf had ingeschat- chaos bij de thuiszorg- verkeerde verwachtingen die het ziekenhuis waren voorgespiegeld. - in en uitloop- van zorginstanties is ook onrustig. Door de vele medicijnen die ik 4x per dag moet nemen voel ik me nog niet echt rustig, ook omdat ik er erg misselijk van wordt. maar daar kan je (gelukkig) ook weer een pil voor nemen.......
Verder is mijn pijn redelijk onder controle en onstaat de meeste pijn in mijn linker -heup. Ook is de druk op mijn benen door oedeem erg toegenomen en levert dat weer meer pijn. Toch is het thuis-zijn een echte pre . Ik wil jullie allemaal ook vanaf hier hartelijk danken voor alle warme reacties en acties die mij in het ziekenhuis hebben bereikt. Dat heeft me erg gesterkt in deze moeilijke weken. Bedankt!
Verder is mijn pijn redelijk onder controle en onstaat de meeste pijn in mijn linker -heup. Ook is de druk op mijn benen door oedeem erg toegenomen en levert dat weer meer pijn. Toch is het thuis-zijn een echte pre . Ik wil jullie allemaal ook vanaf hier hartelijk danken voor alle warme reacties en acties die mij in het ziekenhuis hebben bereikt. Dat heeft me erg gesterkt in deze moeilijke weken. Bedankt!
Eindelijk thuis.
Gister rond 17.00 reed de ambulance voor. En was mijn liefje eindelijk thuis.
Voor Rob was het al een erg vermoeiende dag, hij had na de lunch niet geslapen en er moest veel gebeuren in het ziekenhuis voordat hij weg kon. Hij was dus erg moe. Noortje stuiterde als een blij meisje om hem heen en dat leidde hem ook weer even van alle spanning af. De huisarts kwam direct even langs en de telefoon stond roodgloeiend, ziekenhuis, thuiszorg, wijkverpleging etc. Rob moest direct een hele batterij aan medicijnen hebben en ik werd dol van het lijstje, en kwam er niet uit. Ziekenhuis gebeld, zij hebben mij even goed geholpen.
Tussen 18.00 en 19.00 zou de wijkverpleegkundige (wvk) komen, maar zij kwam pas om 20.00. Rob kon inmiddels zijn ogen niet meer open houden. Zij riep direct dat het niet haar schuld was dat ze te laat was. Rob en ik keken elkaar aan...... nouja, daar kunnen wij helemaal niets mee. Ze was moeilijk te verstaan (russisch, pools??). Ik heb haar uitgelegd waar en wanneer ik hulp nodig heb. Nachtzorg....??? dat kon niet. Dat past niet in het budget. Wel GVD dacht ik. Ik weer het ziekenhuis gebeld, en Rob's verpleegkundig is direct in de telefoon gesprongen en het was binnen no-time geregeld. Om 23.00 komt er een nachtzuster tot 07.00. (ze was trouwens super lief, vannacht komt ze weer) Ik vertelde de wvk dat ik Noortje 's morgens naar school moet brengen en dat ze verkleegkundige om 8.00 hier moest zijn, zodat ik weg kan en zij Rob kunnen gaan wassen en medicijnen geven. 8.10 Was er nog niemand, ik weer bellen en heb Noortje noodgedwongen aan de buurvrouw meegegeven om naar school te brengen. Het arme meisje heeft het al zo moeilijk, en nou kan ik haar ook nog niet zelf naar school brengen. Ik was pissig! Er zou direct iemand komen en dat was gelukkig ook zo, maarja wel te laat. Ik zei haar dat ik Noortje ook weer moet ophalen en dat ik haar niet steeds aan iemand uit de buurt wil overdragen. Ik wil ook graag met de juffen van school praten zo af en toe en ik moet ook boodschappen doen. Tsja dat was dan ook niet zo overgebracht door het ziekenhuis. Nouja.......pfffff. Je kan alles 1000 x vertellen en uitleggen, maar wat ze precies overbrengen weet je dus niet. En dan gaat het weer mis.
Ik vertelde de wvk gisteravond dat Rob ook om 22.00 uur medicijnen moet hebben, en dat ik omdat het zoveel is wel een enorme verantwoordelijkheid vindt. Ja maar ik kom echt niet om 22.00 terug, zei ze. Nou ik sta niet gauw met mijn bek vol tanden, maar ik dacht alleen maar rustig blijven en tot 100 tellen. Gelukkig kwam om 21.30 iemand van het specialistische team (voor die pomp) en zij heeft mij geholpen met de medicijnen. En ze zei dat de wvk daar echt wel voor terug moet komen.
Ik stel voor : ontslag!!!
Maar goed, Rob is heerlijk gewassen vanmorgen, schoon bedje gekregen, medicijnen voor de hele dag klaargelegd. Hij is erg moe en slaapt lekker op dit moment. Hij heeft nogal wat in te halen. Hij vindt het heerlijk om thuis te zijn, maar door de vermoeidheid kan hij nog niet echt genieten. Hij kan nu flink uitrusten, ik doe zo stil mogelijk. Ik heb dus eigenlijk nog niet veel met hem kunnen spreken. Vanmiddag komen Opa en Oma even langs.
Voor Rob was het al een erg vermoeiende dag, hij had na de lunch niet geslapen en er moest veel gebeuren in het ziekenhuis voordat hij weg kon. Hij was dus erg moe. Noortje stuiterde als een blij meisje om hem heen en dat leidde hem ook weer even van alle spanning af. De huisarts kwam direct even langs en de telefoon stond roodgloeiend, ziekenhuis, thuiszorg, wijkverpleging etc. Rob moest direct een hele batterij aan medicijnen hebben en ik werd dol van het lijstje, en kwam er niet uit. Ziekenhuis gebeld, zij hebben mij even goed geholpen.
Tussen 18.00 en 19.00 zou de wijkverpleegkundige (wvk) komen, maar zij kwam pas om 20.00. Rob kon inmiddels zijn ogen niet meer open houden. Zij riep direct dat het niet haar schuld was dat ze te laat was. Rob en ik keken elkaar aan...... nouja, daar kunnen wij helemaal niets mee. Ze was moeilijk te verstaan (russisch, pools??). Ik heb haar uitgelegd waar en wanneer ik hulp nodig heb. Nachtzorg....??? dat kon niet. Dat past niet in het budget. Wel GVD dacht ik. Ik weer het ziekenhuis gebeld, en Rob's verpleegkundig is direct in de telefoon gesprongen en het was binnen no-time geregeld. Om 23.00 komt er een nachtzuster tot 07.00. (ze was trouwens super lief, vannacht komt ze weer) Ik vertelde de wvk dat ik Noortje 's morgens naar school moet brengen en dat ze verkleegkundige om 8.00 hier moest zijn, zodat ik weg kan en zij Rob kunnen gaan wassen en medicijnen geven. 8.10 Was er nog niemand, ik weer bellen en heb Noortje noodgedwongen aan de buurvrouw meegegeven om naar school te brengen. Het arme meisje heeft het al zo moeilijk, en nou kan ik haar ook nog niet zelf naar school brengen. Ik was pissig! Er zou direct iemand komen en dat was gelukkig ook zo, maarja wel te laat. Ik zei haar dat ik Noortje ook weer moet ophalen en dat ik haar niet steeds aan iemand uit de buurt wil overdragen. Ik wil ook graag met de juffen van school praten zo af en toe en ik moet ook boodschappen doen. Tsja dat was dan ook niet zo overgebracht door het ziekenhuis. Nouja.......pfffff. Je kan alles 1000 x vertellen en uitleggen, maar wat ze precies overbrengen weet je dus niet. En dan gaat het weer mis.
Ik vertelde de wvk gisteravond dat Rob ook om 22.00 uur medicijnen moet hebben, en dat ik omdat het zoveel is wel een enorme verantwoordelijkheid vindt. Ja maar ik kom echt niet om 22.00 terug, zei ze. Nou ik sta niet gauw met mijn bek vol tanden, maar ik dacht alleen maar rustig blijven en tot 100 tellen. Gelukkig kwam om 21.30 iemand van het specialistische team (voor die pomp) en zij heeft mij geholpen met de medicijnen. En ze zei dat de wvk daar echt wel voor terug moet komen.
Ik stel voor : ontslag!!!
Maar goed, Rob is heerlijk gewassen vanmorgen, schoon bedje gekregen, medicijnen voor de hele dag klaargelegd. Hij is erg moe en slaapt lekker op dit moment. Hij heeft nogal wat in te halen. Hij vindt het heerlijk om thuis te zijn, maar door de vermoeidheid kan hij nog niet echt genieten. Hij kan nu flink uitrusten, ik doe zo stil mogelijk. Ik heb dus eigenlijk nog niet veel met hem kunnen spreken. Vanmiddag komen Opa en Oma even langs.
04 juni, 2007
Gaat het vanmiddag dan toch lukken....?
Als alles goed gaat komt mijn liefje eind van de middag thuis!!!!
Rob heeft goed geslapen en de pijn is nog steeds onder controle.
Dr. van Dongen moet alleen nog even fiat geven. En de thuiszorg moet worden ingelicht.
Ambulance is al besteld. Rob wil graag met de Chevrolet, want die hobbelt niet zo erg.
Duimen jullie met ons mee.....?
Rob bedankt jullie nogmaals hartelijk, voor alle lieve mailtjes, kaartjes, sms-jes, brieven en bloemen. Het prikbord in het ziekenhuis hangt helemaal vol, dus het wordt ook tijd dat hij nu naar huis komt. Op naar de volgende lichting van lieve berichtjes van jullie.
Ook namens mij heel erg bedankt en ook voor alle lieve hulp aan huis van onze geweldige buren.
Rob heeft goed geslapen en de pijn is nog steeds onder controle.
Dr. van Dongen moet alleen nog even fiat geven. En de thuiszorg moet worden ingelicht.
Ambulance is al besteld. Rob wil graag met de Chevrolet, want die hobbelt niet zo erg.
Duimen jullie met ons mee.....?
Rob bedankt jullie nogmaals hartelijk, voor alle lieve mailtjes, kaartjes, sms-jes, brieven en bloemen. Het prikbord in het ziekenhuis hangt helemaal vol, dus het wordt ook tijd dat hij nu naar huis komt. Op naar de volgende lichting van lieve berichtjes van jullie.
Ook namens mij heel erg bedankt en ook voor alle lieve hulp aan huis van onze geweldige buren.
03 juni, 2007
.......en weer iets beter
Vanmorgen zijn Noortje en ik samen naar Rob gegaan. Hij had goed geslapen, ze hebben hem een slaapmiddel gegeven. Vanmorgen was de pijn weer minder, en voelde hij zich een stuk beter. Toen ik samen met Noortje binnenwandelde, verscheen er een grooottte glimlach op zijn gezicht. Hij is zo blij om Noortje te zien, gister bleef ze bij Marius en Ildri. En zij doet dan ook zo super enthousiast en is héél lief voor papa.
Samen maken ze dan een puzzel en doen een spelletje van Poohbeer en zingen samen liedjes.
Een wereld van verschil met gisteren. Dat geeft mij ontzettend veel meer rust en dan kan ik met een gerust hart weer samen met Noortje naar huis als Rob lekker gaat eten en slapen.
Noortje blijft maar vragen wanneer papa nou naar huis komt, want we hebben een speciaal bed voor hem in de woonkamer, zegt ze dan. Dat blijft nog even afwachten. Morgen is het pijnteam weer compleet en zullen ze alles even bekijken en doornemen. Rob heeft nu inmiddels 3 pompen aan zijn bed hangen, en de bedoeling was met 1 pomp naar huis te gaan. Dus ze moeten daar ook even in sleutelen.
Ik hoop maar dat het onder controle blijft, alhoewel ik daar wel zo mijn twijfels over heb...... Ik hoop echt dat hij naar huis kan komen.
Vanmiddag gaat Astrid naar d'r broer toe. Gelukkig voelt hij zich beter, zodat ze gezellig kunnen kletsen.
pffffff
Samen maken ze dan een puzzel en doen een spelletje van Poohbeer en zingen samen liedjes.
Een wereld van verschil met gisteren. Dat geeft mij ontzettend veel meer rust en dan kan ik met een gerust hart weer samen met Noortje naar huis als Rob lekker gaat eten en slapen.
Noortje blijft maar vragen wanneer papa nou naar huis komt, want we hebben een speciaal bed voor hem in de woonkamer, zegt ze dan. Dat blijft nog even afwachten. Morgen is het pijnteam weer compleet en zullen ze alles even bekijken en doornemen. Rob heeft nu inmiddels 3 pompen aan zijn bed hangen, en de bedoeling was met 1 pomp naar huis te gaan. Dus ze moeten daar ook even in sleutelen.
Ik hoop maar dat het onder controle blijft, alhoewel ik daar wel zo mijn twijfels over heb...... Ik hoop echt dat hij naar huis kan komen.
Vanmiddag gaat Astrid naar d'r broer toe. Gelukkig voelt hij zich beter, zodat ze gezellig kunnen kletsen.
pffffff
02 juni, 2007
Weer terug bij af
Toen ik Rob vanmorgen belde hoe hij geslapen had, kreeg ik een antwoord waar ik al bang voor was. De pijn was weer zo opgelopen, het pijnteam was al onderweg. Ik kom eraan zei ik. Net daarvoor had ik Noortje getempt en ze had geen koorts meer. Snel snel wat buren bellen of ik Noortje kon komen brengen. Gelukkig namen Marius en Ildri de telefoon op (het was namelijk nog erg vroeg) en Noortje kon komen. Gelukkig.
Toen ik aankwam, was het pijnteam net geweest en hebben ze weer een nieuwe pomp met extra morfine geïnstaleerd. Iedere 4 minuten kan Rob dan op een knopje drukken voor een stootje morfine. Nou hij bleef maar drukken. Het is zo verschrikkelijk om hem zoveel pijn te zien hebben, en je niets kan doen. Behalve zijn hand vasthouden. We hoopten dat de pijn zou afnemen, maar dat is helaas nog niet het geval.
Vanavond komt het pijnteam nog een keer langs. Ik voel me zoooooo machteloos en weet zo langzamerhand niet meer wat ik moet doen. Laat het alsjeblieft nu eens een keer goed onder controle komen.
Toen ik aankwam, was het pijnteam net geweest en hebben ze weer een nieuwe pomp met extra morfine geïnstaleerd. Iedere 4 minuten kan Rob dan op een knopje drukken voor een stootje morfine. Nou hij bleef maar drukken. Het is zo verschrikkelijk om hem zoveel pijn te zien hebben, en je niets kan doen. Behalve zijn hand vasthouden. We hoopten dat de pijn zou afnemen, maar dat is helaas nog niet het geval.
Vanavond komt het pijnteam nog een keer langs. Ik voel me zoooooo machteloos en weet zo langzamerhand niet meer wat ik moet doen. Laat het alsjeblieft nu eens een keer goed onder controle komen.
01 juni, 2007
Rob minder pijn, Noortje ziek
De pijn lijkt nu redelijk onder controle. Dit weekend houdt het pijnteam hem scherp in de gaten. Hopelijk blijft de pijn redelijk laag en mag Rob maandag naar huis.
Rob is gelukkig nog steeds goed aanspreekbaar, ondanks alle medicatie. Als hij minder pijn heeft kan hij zich aardig op het bezoek concentreren.
Vamorgen hebben we weer 3 verschillende artsenteams voorbij zien komen. Ze zitten er boven op.
Vanmiddag was ik met Noortje bij Rob en ik zag dat ze een beetje rode wangetjes had, lodderige oogjes. Ojee dacht ik. Ze lag bij Rob (hij glunderd dan helemaal !) in bed en ik vroeg hem even haar voorhoofd te voelen. Ja dat was wel erg warm. De verpleegkundige van Rob heeft even haar temperatuur gemeten en ze had koorts. Fijn, dat kunnen we er ook nog wel bij gebruiken. Toch maar snel naar huis, file file. En toen moest Noortje overgeven, arme meid. Thuis snel een paracetamolletje gegeven en met een dekentje op de bank, filmpje kijken. Uiteindelijk kreeg ik haar zover om naar bed te gaan en toen sloeg de angst Noortje om haar oren. Mama ben ik nou ook zo ziek...... Ach nee meisje, zei ik. Je hebt een griepje en dat is morgen weer over (hoop ik ...) Ze sliep pas om half 9 en toen stond mijn lieve overbuurvrouw Miranda voor de deur met heerlijke macaroni (was erg lekker, bedankt Miran). Toch maar eerst even de auto schoongemaakt, stoelhoes in de was en de raampjes van de auto op een kiertje. Om half 10 lekker de macaroni gegeten.
Ik hoop dat Noortje morgen beter is.
Rob is gelukkig nog steeds goed aanspreekbaar, ondanks alle medicatie. Als hij minder pijn heeft kan hij zich aardig op het bezoek concentreren.
Vamorgen hebben we weer 3 verschillende artsenteams voorbij zien komen. Ze zitten er boven op.
Vanmiddag was ik met Noortje bij Rob en ik zag dat ze een beetje rode wangetjes had, lodderige oogjes. Ojee dacht ik. Ze lag bij Rob (hij glunderd dan helemaal !) in bed en ik vroeg hem even haar voorhoofd te voelen. Ja dat was wel erg warm. De verpleegkundige van Rob heeft even haar temperatuur gemeten en ze had koorts. Fijn, dat kunnen we er ook nog wel bij gebruiken. Toch maar snel naar huis, file file. En toen moest Noortje overgeven, arme meid. Thuis snel een paracetamolletje gegeven en met een dekentje op de bank, filmpje kijken. Uiteindelijk kreeg ik haar zover om naar bed te gaan en toen sloeg de angst Noortje om haar oren. Mama ben ik nou ook zo ziek...... Ach nee meisje, zei ik. Je hebt een griepje en dat is morgen weer over (hoop ik ...) Ze sliep pas om half 9 en toen stond mijn lieve overbuurvrouw Miranda voor de deur met heerlijke macaroni (was erg lekker, bedankt Miran). Toch maar eerst even de auto schoongemaakt, stoelhoes in de was en de raampjes van de auto op een kiertje. Om half 10 lekker de macaroni gegeten.
Ik hoop dat Noortje morgen beter is.
Abonneren op:
Posts (Atom)
