Vrijdag ook nog niet naar huis.....

Vanmorgen hoorde wij, nadat het pijnteam was langs geweest, dat Rob niet voor maandag naar huis komt. De pijn is wel iets minder, maar nog niet laag genoeg.
Na het weekend kijken ze hoe het er voor staat en dan zien we wel verder.

Onze pc doet het weer. Dankzij Edwin en Marius. Het bedrijf heeft ALLES kunnen redden, en daar zijn wij heel heel erg dankbaar voor. Er zit een nieuwe harde schijf in. Nu nog even leren hoe je een back-up maakt en dan zal me dit hopelijk nooit meer gebeuren.

Toch niet naar huis..

Even snel een berichtje voordat ik ga slapen.
Vandaag is de pijn helaas weer flink opgelopen. Rob komt morgen nog niet naar huis. Vanavond en morgen gaat het pijnteam zich weer inspannen om de pijn aan te pakken. Rob krijgt er pretnison bij, de pomp wordt opgehoogd en extra morfine pleister. Hopelijk helpt het.

De woonkamer is klaar voor Rob's thuiskomst. Vanavond hebben Anne-Claire, Joël en Erik mij geholpen. Meubels sjouwen, andere gordijnen opgehangen en een staalkabel opgehangen om een afscheiding in de kamer te maken met een gordijn eraan. Kleedje neergelegd. Bed staat er. Erik heeft het gras voor en achter gemaaid.
Wat ben ik toch blij met zoveel lieve mensen om me heen die zo goed helpen.

Morgenochtend ga ik weer nadat ik Noortje naar school heb gebracht, naar het ziekenhuis. Misschien kan hij vrijdag naar huis.

Donderdag thuis?

Vanacht heeft Rob goed geslapen. gelukkig! De pijn is op dit moment onder controle. Vanmorgen hebben wij uitgebreid gesproken met de anestheasist van het pijnteam. Hij heeft ons verteld hoe het prikken nou zo mis ging. Door het vele vocht en dik weefsel en antistollingsmiddelen, heeft het hen heel veel moeite gekost om 'm goed te zetten. Dat vonden zij zelf ook enorm vervelend, maar wij weten inmiddels dat ze echt hun best hebben gedaan. Ik vroeg hem of we de pijn niet voor kunnen zijn door 1 stapje vooruit te lopen, maar helaas werkt dat niet zo. Hij zei dat het toch ook heel belangrijk is dat Rob nog goed bij is en niet compleet versuft van alle medicijnen. Als ze hem nu heel veel medicijnen gaan geven, kan Rob niet meer aanspreekbaar zijn en dat wil Rob zelf ook niet. Het is en blijft dus schipperen.

Van de anestheasist mag hij donderdag naar huis. Nou is het even afwachten of de thuiszorg ook voor donderdag alle zorg geregeld heeft. Morgen komt in ieder geval het bed met alle andere spullen die we nodig hebben. En morgenavond gaan we de huiskamer aanpassen zodat Rob optimaal kan liggen. Daar komt wel veel gebel en geregel bij kijken met de huisarts en thuiszorg. Maar het loopt en ik heb de thuiszorg gevraagd of ze hun best willen doen alles op rolletjes te laten verlopen. Er is al zoveel mis gegaan.

Noortje is vandaag weer naar school. Vanmiddag gaan Rob en ik haar vertellen dat papa naar huis komt. Maar dat dat niet betekent dat papa weer beter wordt. Lastig allemaal.
Wij zijn heel blij met de lieve mensen die bij ons in de wijk wonen. Iedereen wil graag helpen en dat vinden wij geweldig. Warme maaltijden worden spontaan gebracht. Zo lief, heel erg bedankt. En blijf het vooral doen. Alle hulp is welkom, en vooral als we er niet zelf om hoeven vragen, want ieder telefoontje kost energie.

toch weer meer pijn

Het ging een paar dagen even goed. Vanmorgen kwam ik bij Rob en had hij weer meer pijn. Het pijnteam heeft nu de ketamine weer verhoogd, en hij krijgt nu methadon erbij. Het is gewoon heel erg jammer dat de spinaal niet is gelukt. De epiduraal kan niet de boel lam leggen zoals de spinaal dat zou kunnen is ons verteld. Vanmiddag even afwachten hoe de methadon erbij aanslaat. Anders gaan de morfine pleisters toch ook weer omhoog. Het blijft schipperen en achter de feiten aanlopen. Als dat allemaal niet voldoende aanslaat, willen ze toch weer de spinaal proberen. Ik heb Rob er voorzichtig op voorbereid en hij staat er toch voor open, als het maar helpt zegt hij. Mijn arme liefje.

Iedere ochtend is het voor mij weer spannend hoe ik hem aantref, heeft hij meer pijn, heeft hij goed geslapen? En dan sta ik weer echt misselijk van de onmacht aan zijn bed. Ik moet echt mijn ademhaling in de gaten houden om niet van mijn stokje te gaan. Na een paar minuten gaat het meestal wel weer. Ik voel me zo machteloos en het doet me zo'n pijn hem zo te zien. Ik hoop zo dat Rob van de week naar huis kan. Maar dan moet de pijn echt goed onder controle zijn.

Ik heb Joel en Anne-Claire gevraagd even naar de Ikea te gaan voor donkere gordijnen. Als Rob thuis is kan het toch iets donkerder gemaakt worden in de huiskamer. Ook een vloerkleed om de boel een beetje te dempen in huis en extra gordijnen om de uitbouw van de woonkamer iets af te kunnen schermen. Dan even alles boren en ophagen, alle meubelen verschuiven en hopen dat Rob snel thuis komt.

Noortje is lekker aan het spelen bij de kids van Marius en Ildri. Ik ga haar zo halen om weer naar Rob te gaan.
Ik ben moe, voel me minder krachtig worden. Maar ik blijf sterk voor mijn allerliefste liefje en Noortje en mezelf.

Eindelijk minder pijn.

Donderdagochtend werd Rob opgehaald voor de spinaal. Ik had hem 's morgens om 8 uur nog aan de telefoon en toen waren ze al bezig hem klaar te maken voor de OK. Om 9 uur zouden ze de spinaal zetten.
De dinsdag ervoor heeft de anestheasist ons uitgelegd dat het een fluitje van een cent zou zijn en dat ze dit heel vaak doen. Misprikken zou een kans zijn van 1 op de 10.000. Rob zag het namelijk helemaal niet zitten. Er zou een klein tunneltje door zijn buikholte gaan zodat ze aan de voorkant een pomp kunnen aanleggen voor de dosering van de morfine. Uiteindelijk was Rob overtuigd en zag hij het wel zitten.
Toen ik donderdag om 10.30 belde met de afdeling was hij nog niet terug. Ik uitte mijn bezorgdheid en de verpleegkundige beloofde mij te bellen zodra hij terug was. Ondertussen was mijn lieve buurvrouw bij ons thuis aan het poetsen (de thuishulp was ziek). En om 13.30 hoorde ik nog steeds niets uit het ziekenhuis. In paniek belde in de dokterass. van de huisarts wat ik nou moest doen. En op hetzelfde moment kreeg ik een telefoontje dat hij terug was. Hij was erg vermoeid en ging slapen. Enigzins gerustgesteld besloot ik wat later op bezoek te gaan zodat Rob kon gaan slapen.
Toen ik 's middags bij Rob aan kwam, trof ik hem erg verdrietig aan. Ze hadden 9 x misgeprikt en hij had nog meer pijn dan tevoren. Het was ook geen spinaal geworden maar een epuduraal. net iest anders. Ik piepte direct de verpleegkundige op en zei dat ik de zaalarts wilde spreken. Dat duurde maar en duurde maar en toen werd ik echt boos. Ik heb haar weer opgepiept en zei dat ik NU de arts wilde spreken. Nou daar kwam ze aan samen met de oncoloog. We zijn even apart gaan zitten en ik heb mijn ongenoegen uitgesproken en zei dat ze toch echt wat voorzichtiger moesten doen. Natuurlijk doen ze zoiets niet expres, maar Rob voelde zich belazerd en had spijt. Hij had ook geen warm eten gekregen, dat bewaren ze gewoon niet. Rob kan namelijk weer gewoon eten en is eindelijk van de dieetvoeding af. Vol begrip hebben ze me aangehoord. En beloofd met de anestheasist te gaan praten. Ik denk dat de meeste patienten en hun partners te weinig zeggen wat ze echt van bepaalde gang van zaken vinden. Kijken misschien op tegen een arts....hij zal het wel weten....
Noortje en ik moesten echt naar huis, het is altijd zo druk rond de spits en zij moet echt op tijd slapen en eten. We hebben haar woensdag verteld, samen met een speciale rouwtherapeute voor kinderen, dat papa niet meer beter wordt. Ze heeft het heel moeilijk, kan weinig hebben, vraagt veel aandacht en is erg moe. Toen ik 's avonds beneden kwam nadat ik Noortje naar bed had gebracht zag ik dat onze buurman het gras voor en achter gemaaid had. Zo lief!!

Gister was de pijn al iets minder en kwam ik met een slapende Noortje aan bij Rob. Ik heb haar lekker naast hem neergelegd, waar ze nog een uur heeft liggen pitten. Dat was een heel lief gezicht. Renee, de zus van Rob kwam Noortje daar ophalen voor een nachtje logeren. En toen ze wegwaren hadden we voor het eerst even samen tijd voor elkaar. Rob zonder al teveel pijn en ik rust omdat ik niet naar huis hoefde voor Noortje. Aan Rob's ogen kon ik zien dat de pijn al duidelijk minder was. Waarom blijf je niet vanavond zei Rob. Nu ben je toch alleen thuis. Ja dat kan inderdaad dacht ik. Maar later bedacht ik me en zei tegen Rob. Jij hebt ook nog helemaal niet de tijd gehad voor jezelf, om alles te overdenken en rust te krijgen in je hoofd. Al zijn aandacht en energie ging naar de pijn. Dus vroeg ik aan hem of hij niet liever alleen wilde zijn, samen met zijn eigen ik. Dat vond hij een goed idee.

Ik heb de avond en nacht voor het eerst alleen in huis doorgebracht. Maar ik was rustig. Rob heeft een rustige, redelijk pijnvrije, avond en nacht gehad. Hij heeft uitstekend geslapen en hij was vanmorgen veel sterker en rustiger. Hij vond het fijn even tot zichzelf te komen.
Inmiddels hebben we de transferverpleegkundige opdracht gegeven om het naar huis gaan in gang te zetten. Rob zal zeker tot na de pinksterdagen in het ziekenhuis moeten blijven, vanwege die nieuwe pomp, kijken of het allemaal goed loopt. Voordat hij thuis kan komen moet er wel heel veel geregeld worden. Huiskamer "verbouwen", speciaal bed en allelei poespas regelen. Medische en persoonlijke zorg. De huisarts is bang dat ik het niet aan kan, maar Rob wil graag naar huis en we hebben beloofd op tijd aan de bel te trekken als het niet gaat.
Als Rob thuis is heb ik hoogst waarschijnlijk ook meer hulp van familie en vrienden nodig. Dus wees gewaarschuwd, ik kan je bellen.

Zoals jullie in een eerder berichtje konden lezen is onze pc gecrashed. Daardoor kan ik niet in mijn outlook, heb ik geen adressen van jullie. Ik lees e-mail via webmail vanaf Rob's laptop. Maar daar komt alleen de mail binnen van Rob. Dus ik krijg geen mail binnen van miekekv@tiscali.nl die werkt dus NIET. Alle mail die je de afgelopen dagen, zeg maar vanaf maandag, naar dat adres hebt gestuurd, graag nog een keer forwarden naar rob.linnenbrink@tiscali.nl

spinaal (ruggeprik)

Vandaag krijgt Rob een spinaal met katheter. Dat wil zeggen dat hij een ruggeprik krijgt met permanete morfine. Zijn onderlijf wordt verdoofd omdat de pijn niet goed te stillen is.

Mijn computer is gescrashed en ik werk nu vanaf rob's laptop. Ik hoop hoop hoop dat ze 'm nog kunnen terug halen, want alle foto's staan erop en ik weet niet wanneer Rob voor het laatst een back-up heeft gemaakt. Edwin onze trouwe pc-specialist brengt 'm vandaag naar een speciaal bedrijf die veel terug kan halen. Duim met mij mee. Ik durf het Rob niet te vertellen. Zo langzamerhand is de wet van Murphy echt op ons van toepassing.

dat betekent dus ook dat ik jullie mailtjes niet kan uitprinten voor Rob, want ik heb nog niet uitgevogeld hoe de printer aan de laptop moet. er staan zoveel printers ge"installeerd.....
Willen jullie de mailtjes en reacties die jullie hebben gestuurd zelf printen en naar ons huisadres sturen zodat ik ze toch aan Rob kan geven. De computer is denk ik dinsdagochtend al gescrashed.

Langzaam aansterken en accepteren

Rob is langzaam aan het aansterken. De operatie heeft er flink ingehakt. Hij krijgt nog steeds extra bloed om aan te sterken. Inmiddels heeft hij weer iets kleur op zijn wangen en lippen. De koorts is aan het zakken. De pijnstilling flink opgehoogd. Het pijnteam komt iedere dag langs.

Natuurlijk heeft Rob het erg moeilijk om te accepteren dat hij niet meer beter wordt. We kunnen er samen over praten, maar nog niet teveel en te vaak. We krijgen ook niet echt de kans om lang te spreken met elkaar. Altijd komt er wel een verpleegkundige of arts binnen voor vanalles. Hij is niet bang, wel erg verdrietig.
In de ochtend ga ik altijd zo snel mogelijk naar hem toe, en dan rond de middag ga ik weer zodat hij in alle rust kan eten , maar vooral rusten. Slapen gaat gelukkig beter. Dan om 15.00 ga ik met Noortje, naar hem toe. Dan komen Opa en Oma en eventueel andere familie of vrienden en dan vindt hij het wel weer genoeg.

Rob vindt het heel erg leuk om van jullie mail te krijgen. Ik print nog steeds alles voor hem uit. Zoals we Rob allemaal kennen, is hij een rasoptimist. Zo wil hij ook gezien worden. Hij vertelde mij dat hij niets te maken wil hebben met medelijden en sippe gezichten aan zijn bed.

Als iemand zo ziek is als Rob, is niets van je laten horen erg verdrietig. Dus schrijf een mail. Hij vindt het leuk! Natuurlijk weten wij dat het heel moeilijk is om woorden te vinden, maar het maakt niet uit wat je schrijft, als hij zich er maar beter van gaat voelen. Doe één ding niet: schrijf niet over mensen in je omgeving die ook kanker hebben of hebben gehad. Daar wordt hij niet blij van. Wees niet zwaar op de hand. Geef hem energie!

Slecht bericht

Gistermiddag hebben Rob en ik slecht bericht ontvangen van de oncoloog. Het medicijn heeft niet gewerkt en de tumoren zijn erg gegroeid. Rob krijgt geen tweede toediening van het medicijn en voor chemo is hij te zwak. Misschien gaan ze nog bestralen, maar alleen als de bijwerkingen niet te erg zijn.

Voor ons is dit een heel erg verdrietig bericht en we hebben het er erg moeilijk mee. Rob en ik moeten nu samen gaan praten hoe we Noortje dit gaan vertellen en ook over andere dingen.
Tot nu toe hebben we nog niet de kans en de rust gehad om samen hierover te praten. Ik hoop dat we dat snel kunnen doen. Maar Rob is nog steeds erg vermoeid en nu slaapt hij, ik ga straks met Noortje naar het ziekenhuis.

Ik weet niet of ik het blog up to date kan houden, misschien dat ik het aan Boelo overlaat. Alhoewel het ook een uitlaatklep is voor mij. Maar nu heb ik het heel heel moeilijk. Ik zie wel.

Operatie geslaagd!

Vanmorgen reed ik om 7.15 richting Nijmegen. En gelukkig viel de file mee en was ik om 8.00 uur bij Rob. Hij was blij me te zien. Nog erg veel pijn. De tractie aan zijn been heeft wel de pijn wel iets verlicht. Hij had natuurlijk 's nachts niet geslapen.
Voordat de operatie kon beginnen moest er nog het één en ander gebeuren. Eerst maar weer eens naar de eerste hulp om nog een keer foto's te maken van zijn gebroken been. Maar nu van het gedeelte boven de breuk om er zeker van te zijn dat er niet nog een metastase daarboven zat. Dat was gelukkig niet zo. Het was een heel gehannes met dat bed. Die tractie is zo'n onhandig groot ding, dat het röntgenapparaat er bijna niet boven kon. Maar toch gelukt. Ook nog een longfoto gemaakt. En toen konden we door naar de verkoeverkamer om de pijnbestrijding te beginnen. Ik mocht eigenlijk niet mee, maar Rob en ik stonden erop dat ik de anaesthesist te spreken kreeg. De hele nacht en begin van de ochtend hebben de artsen van alles bedacht en afgewogen, wat ze nu toch moesten gaan doen. Rob had natuurlijk al voor de breuk, bloedverdunners gekregen tegen de trombose. Tsja en dat zorgde voor problemen. Daar houden chirurgen niet van, van dun bloed. Een ruggeprik kon ook niet, omdat ook daar de bloedverdunners dwars lagen. Het werd dus algehele narcose. En iets wat klinkt als "kerosiene" (ik weet niet meer hoe het heet) tegen de pijn. Buiten de morfine om.

Die narcose, dat zat Rob en mij natuurlijk niet helemaal lekker. Zijn bloeddruk was erg hoog, longen vol vocht. Veel risico dus. Maar nadat ik uitgebreid met de anaesthesist mijn zorgen had besproken (Rob lag inmiddels flink aan de drugs, high te wezen), was ik toch iets geruster. Ik moest de verpleegkundige nog wel even herinneren aan het hartfilmpje. Dat was gelukkig goed.
Toen kwam daar het telefoontje dat de OK al vrij was en konden we meteen door naar de Orthopaedie OK, wel weer even een paar km lopen. Ondertussen had ik de verpleegkundige die Rob's bed reed gezegd, dat wij de orthopaed nog wilden spreken. Dus tussen de sluisdeuren, kwam hij even vertellen wat hij ging doen. En heb ik ook hem op het hart gedrukt voorzichtig te zijn met Rob, omdat hij natuurlijk erg zwak is. Hij verzekerde mij dat hij in goede handen was. Snel Rob een kus en tig I love you's en daar ging hij om 11.00 door de deur. De operatie zou ongeveer 2 uur duren.

Ik ben toen naar huis gereden, boterhammetje gegeten, opa en oma gebeld. En om 13.15 heb ik de OK gebeld, hoe het ging. Verbaasd was ik dat ik direct de orthopaed aan de lijn kreeg en hij vertelde dat het goed was gegaan en dat ze aan het afronden waren. Rob was wel erg veel bloed verloren en het was een moeilijke operatie. Een gecompliceerde breuk die ze vastgezet hebben met een plaat, schroeven en cement. Het bot was aan een kant zo dun als een eierschaal en ze hebben alles gevuld en ook de schroeven vastgezet met dit cement. Een breuk was niet te voorkomen. "Gelukkig" is het in het ziekenhuis gebeurd en niet thuis. Voorlopig mag hij er niet op staan en eventueel maximaal 50 % belasten.

Om half 3 ben ik weer in de auto gestapt en toen ik aankwam, was er nog geen bericht dat hij wakker was. Even een kopje thee gedronken met Rob's verpleegkundige en toen belden ze. We konden Rob gaan halen van de verkoeverkamer. Ik mocht weer mee. Hij was zóooo blij mij te zien en was duidelijk opgelucht. Nog wel erg suf en héél erg moe. Terug op de afdeling moesten er héél veel slangen, toeters en bellen aangesloten worden. Ondertussen belde ik opa en oma om te zeggen dat hij wakker was. Ieder half uur werden er controles uitgevoerd en gelukkig is zijn bloeddruk gedaald. Aan slapen kwam hij niet toe, nog vol van de operatie. Maar hij was wel erg moe en ik probeerde hem zover te krijgen toch maar even te gaan slapen. Af en toe zakte hij weg en werd dan weer wakker en zei: je gaat toch niet weg hè. Nee schatje ik blijf. Toch lukte slapen niet en opeens langzaam, kreeg hij praatjes en ging zich beter voelen. De pijn van zijn gebroken been, was goed te doen, maar de pijn van zijn dikke been blijft de kop opsteken. Rob heeft nu een morfine pompje waar hij zelf op kan drukken, als hij een shotje nodig heeft. Ook krijgt hij via een pomp automatisch de "kerosiene". Maar de pijnbestrijding is dus nog niet optimaal.

Ik ben om 20.00 naar huis gegaan. Trof een erg verdrietige Noortje aan en hoorde van Boelo dat ze een beetje in de war was vandaag. Ze snapt het niet. Morgen kan ik haar zelf naar school brengen en hopelijk ook ophalen. Morgen mag ze mee naar papa in het ziekenhuis. Even kijken hoe de dag loopt. Om 10.00 moet ik weer in het ziekenhuis zijn. Rob krijgt nog een nier-echo, en dokter van Bokhoven, zijn oncoloog, komt de ronde doen. Dan krijgen we ook de uitslag van de scan en de geplande afspraken van woensdag komen te vervallen.

Rob heeft mij gevraagd, als jullie hem willen bezoeken, dat eerst in overleg te doen met mij. De afdeling laat op verzoek van Rob, voorlopig geen bezoek door. Behalve de ouders van Rob en mij. Dus als je wilt komen, bel mij op mijn mobiel 06-55884551, dan kan ik het aan Rob voorleggen. Bezoekuren zijn van 15.00 - 20.00.

Rob is opgenomen

Zondagmorgen heb ik Rob voorgesteld de dienstdoende huisarts te bellen. Rob had weer erg slecht geslapen. Heel veel pijn. Midden in de nacht hebben we 2 x geprobeerd die speciale broek aan te doen, maar Rob hield het niet uit. De stuwing van het opgehoopte vocht is te veel, waardoor hij zich erg beroerd voelt. Dus, om half 8 belde ik de huisartsenpost, die op de hoogte zijn van de situatie en stuurde direct de dienstdoende huisarts. Die kwam rond 9 uur en belde met het Radboud om te overleggen wat het beste is voor Rob. Toch naar het ziekenhuis was het antwoord. Ambulance werd weer gebeld en ik ging Rob's tasje pakken. Gelukkig waren Opa en Oma hier en kwamen Boelo en Nienke zoals altijd Noortje weer halen. De ambulance kwam om een uurtje op 10 en we moesten vanwege de Arnhem-Nijmegen marathon flink omrijden. Opa en Oma reden achter ons aan. Dat gehobbel in zo'n ambulance was echt niet fijn voor Rob.

Afgeleverd bij de eerste hulp, waar er allerlei onderzoekjes gestart werden. Er werd nog een keer een echo van Rob's been gemaakt om trombose uit te sluiten. Helaas is dat niet het geval en zit er toch trombose in het been. Bloeddruk was wat hoog en er is een hartfilmpje gemaakt. Uiteindelijk konden wij de eerste hulp rond 3 uur verlaten en Rob werd opgenomen op de verpleegafdeling oncologie.

Daar uiteindelijk geïnstaleerd in een kamertje alleen (gelukkig). De morfine ingespoten om de pijn te verlichten. Bloedverdunners tegen trombose ingespoten. Been ingezwachteld. Tv aangevraagd, alle spulletjes uitgepakt. Rob was zo moe, aan slapen was hij nog helemaal niet toegekomen. Dus Opa, Oma en ik gingen naar huis, zodat Rob lekker kon gaan slapen.

We waren nog niet net weg, of mijn mobiel ging. Het was de broeder van de verpleegafdeling. Ben je al het ziekenhuis uit, vroeg hij. Ik zei ja, wat is er dan. Nou zegt hij, kan je misschien terug komen want......en toen tut tut tut, was de batterij van mijn mobiel leeg. Shiiiiiiit. Opa gevraagd zijn telefoon aan mij te geven en ik terug gebeld. Rob is gevallen, zei de broeder en hij heeft heel veel pijn, wil je alsjeblieft terug komen. Wij omgedraaid en snel terug naar het Radboud. Ik spring uit de auto terwijl Opa en Oma de auto gaan parkeren. Rob schreeuwde het uit van de pijn. Hij was naar het toilet gelopen (klein stukje) en door zijn been gezakt (zijn goede) en hoorde krak. In no-time kreeg hij veel extra morfine ingespoten, maar hij zag bleek en zweetje peentjes. Een verpleegkundige en ik reden Rob weer terug naar de eerste hulp om röntgenfoto's van zijn been te maken. Heb ik nog stampij staan maken omdat ze Rob op de brancard wilde hijsen zodat zij beter een foto konden maken. Ik zei, kan dat niet zo, zo als hij nu ligt gewwon in bed. jaja, moeilijk moeilijk. Uiteindelijk toch gelukt. Weer terug naar de afdeling waar we een uur later te horen kregen dat Rob zijn been gebroken heeft net boven zijn knie. Waarschijnlijk zat er een metastase (uitzaaing) in het bot. Jeetje wat een tegenslag. Rob is erg aangedaan. Morgen gaan ze opereren.

Ondertussen heb ik de op de afdeling de verpleegkundige gesproken en gezegd dat ik toch wel heel graag op de hoogte gehouden wil worden, hoe en wat ze precies gaan doen. En dat ze alles goed moeten controleren, voordat ze narcose gaan toedienen. We hebben het gevoel steeds weer achter de feiten aan te lopen en dat bepaalde zaken langs elkaar heen lopen. Het is heel belangrijk, weten wij inmiddels uit ervaring, dat je zelf goed bij de pinken blijft en ze op bepaalde zaken moet wijzen. De adrenaline stroomde door mijn lijf. Ging bijna van mijn stokje. Na een beetje cola van de zuster te hebben gekregen, ging het weer een beetje. Om half 8 zijn we naar huis gegaan. Rob heeft een tractie (gewicht aan zijn been) voor de nacht gekregen.

Boelo en Nienke hebben Noortje in bed gedaan en Opa en Oma zijn naar huis gereden. Zij zijn ook wel toe aan een beetje rust in eigen huis en bedje. Ze zijn een enorme steun voor ons. Boelo en Nienke blijven nu slapen, brengen Noortje naar school, vangen de thuiszorg op die komt poetsen, zetten haar aan het werk. Ik ga morgenochtend om 7 uur naar het ziekenhuis.

Ben gesloopt, lichamelijk en geestelijk. Fijn dat Boelo en Nienke hier het thuisfront draaiende gaan houden.

Overspoeld met liefde

Wat is het toch ontzettend fijn dat jullie allemaal zoveel lieve mailtjes sturen naar Rob en mij. Vanmorgen kon ik Rob weer blij maken met een heleboel mailtjes, die ik voor hem uitprint (thanks Robbert L., die voor ons de printer heeft aangesloten). Het doet hem heel goed en geeft hem nog weer meer kracht om te vechten. De meeste berichtjes komen via de gewone mail binnen, en niet via het weblog. Laatst hoorde ik van iemand, .....wel weinig reacties zie ik op het blog staan..... Maar nee hoor, wij krijgen héél véél reacties, maar het hoeft toch niet allemaal via het blog. Ook krijgen we nog gezellig "ouderwets" kaartjes en bloemen.
De juf en de directrice van Noortje d'r school hebben foto's gemaakt van Noortje in de klas en uitgeprint voor Rob. Dat was een hele leuke verrassing.

Er staan al weer een heleboel bezoekjes van vrienden en familie gepland. Elke dag maar 1 bezoek, anders wordt het teveel. Tussendoor komt namelijk ook de huisarts en de fysio.
Rob ligt eigenlijk de hele dag in bed, met zijn fantastische nieuwe "broek" aan, die moet zorgen dat zijn been wat dunner wordt. Het is erg moeilijk om je daarmee te bewegen, maar nou gaat het lopen zonder die broek ook al erg moeizaam. Elke dag masseer ik een paar keer de lymphenbanen naar zijn linker oksel. De fysio heeft het mij geleerd. Als je het vaak genoeg, maar niet te lang doet, groeien er lymphenvaatjes aan, om de doorstoming te bevorderen. Iets wat helaas niet van de één op de andere dag gebeurd.
Gisteravond heeft Rob weer eens lekker op de bank gezeten, maar de trap op en af is een heel karwij. En Rob wil NIET in een bed beneden liggen. En dat snap ik ook wel. Als je wilt rusten, doe je dat het liefst in je eigen bed.

Ik zal proberen of ik van de week wat foto's kan invoegen op het blog, maar dat wordt even puzzelen. Eerst maar even kijken hoe ik de foto's van de camera haal. Van mijn telefoon weet ik het inmiddels wel, maar de meest recente foto's staan op de gewone digitale camera. Gelukkig heb ik weer een usb-poortje vrij dankzij Edwin, die mij helpt met pc-troubles. Oh ja, Edwin, opa heeft de verlengkabels gekocht, kijk maar wanneer je volgende week tijd hebt om te boel te verleggen. Zaterdag neemt opa ze mee.
Wij krijgen hulp van alle kanten en daar zijn wij heel blij mee.

Blijf mailen!!!!

Ambulance avontuur

Gisteravond had ik geen puf meer om op dit weblog te schrijven. Heb lekker bij mijn mannetje in bed gelegen.
In spanning heeft Rob gisterochtend zitten wachten op de ambulance, die wat laat was. Het is nogal wat om je te "moeten" laten vervoeren door de ambulance. Maar rond half 9 waren ze er dan, 3 broeders sterk. Ontzettende lieve mannen en nemen alle tijd voor Rob om er voor te zorgen dat hij lekker ligt. Er stond natuurlijk een enorme file voor de waalbrug, maar daar rijden ze gewoon lekker langs. We waren iets te laat, maar dat was geen probleem. Rob mocht lekker in een bed gaan liggen om de vloeistof te drinken dat nodig is voor de scan. Toen we klaar waren kwam er weer een andere ambulance om ons weer naar huis te brengen. Op de terugweg reden we in een chevrolet, wat toch aanzienlijk comfortabeler rijdt, dan het "bestelbusje' op de heenweg, zoals de broeder het omschreef.
Rob ging direct naar bed, lekker slapen, alles bij elkaar was toch weer een enorme inspanning voor hem.
Noortje had ik die ochtend om 7.30 bij haar vriendinnetje Isa gebracht en de dames werden door papa Erik fijn naar school gebracht. Gelukkig kon ik haar zelf weer uit school halen en om 15.00 stond de fysio weer voor de deur. Rob hoeft niet meer gezwachteld te worden, want de speciale "broek" is klaar. De fysio komt nu iedere dag om zijn lymphen te masseren, zodat het vocht een beetje weg kan. Inmiddels zit het vocht ook in zijn buik en rug. We proberen nu om het via zijn lymphen in de oksels een beetje weg te laten lopen. Maar het gaat erg langzaam, en Rob voelt het echt stromen en krijgt daar weer braakneigingen van. Dus alles heel voorzichtig.

Rob ligt nu eigenlijk de hele dag in bed. Hij kan nog wel zelf naar het toilet en douchen, maar dat kost veel inspanning. Na het douchen smeer ik zijn dikke been helemaal in en probeer het vocht een beetje omhoog te laten stuwen. We hopen dat met het smeren zijn huid en beetje soepel blijft. Dan teken ik zijn bestralings-strepen op de huid bij, en zorg natuurlijk dat hij voldoende eet en drinkt. Omdat hij veel slaapjes doet, eet hij op hele andere tijden, maar gelukkig gaat er nog gewoon voedsel in, buiten alle shake-jes.

Gisteren is Robbert L. een collega van Rob nog geweest om het een en ander voor ons uit handen te nemen wat betreft de afhandeling met FROG. Dat is erg fijn en ontzettend lief.

Vrijdag zal het oncologisch team (oncoloog, radioloog, chirurg, en proffessor) de scan van Rob bespreken. Wij hebben volgende week woensdag een afspraak staan om de uitslagen te bespreken. Dat wordt dus weer lang wachten en geduld. Maar wel erg fijn dat Rob nu een hele week niet naar het ziekenhuis hoeft. Zo kan hij even flink aansterken en bijkomen.

Als jullie langs willen komen hoor ik dat graag, dan kan ik het een beetje gedoseerd plannen.
Rob doet jullie de hartelijke groeten en bedankt jullie weer voor de vele kaartjes, mailtjes en alle lieve wensen die hij krijgt. Het doet hem héél goed, dus blijf ze sturen!!! Hij hoopt jullie snel weer te zien.

Morgen de CT-scan

Morgenochtend om 09.00 heeft Rob in het Radboud de CT-scan die bij de studie hoort. Om het Rob zo makkelijk mogelijk te maken heeft onze huisarts vervoer per ambulance geregeld. Ik zag het niet zitten om voor de Waalbrug en het KK-plein in de file te gaan staan. Rob heeft zo'n last van zijn been, het is belangrijk dat hij het omhoog kan houden. Dus lieve buren, we komen óók weer terug met de ambulance, het is dus gewoon zo gepland.
Morgen schrijf ik weer meer.

Controle Oncoloog

Eergister (woensdag) belde de oncoloog om te vragen hoe de bestraling was gegaan. En omdat hij volgende week een weekje weg is wilde hij Rob graag even zien. Dus gister (donderdag) gingen we weer naar het ziekenhuis.

Hij was blij verrast dat de bestraling al zichtbaar verlichting heeft opgeleverd. Maar maakt zich zorgen omdat hij vond dat Rob erg snel achteruit is gegaan. De algehele conditie en Rob is ontzettend afgevallen. Rob wijdt eigenlijk een groot deel aan zijn been, en de bestraling hakt er ook behoorlijk in.
Aankomende dinsdag 8 mei is er weer een scan gepland die bij de studie hoort. Daarop zouden ze moeten kunnen zien of het medicijn al een klein beetje iets voor Rob gedaan heeft. Hij vertelde erbij dat als dat niet zo was, ze in het oncologisch team gaan bekijken of het Rob wel goed doet om nog een dosis van het nieuwe medicijn te geven. Daar schrokken wij wel even van, omdat wij dachten dat het een erg langzaamwerkend medicijn was en dat Rob gewoon om de 3 maanden dat spul zou krijgen. Dat klopt ook, maar het kan zijn dat het negatief werkt bij Rob en dan moeten ze iets anders verzinnen. Misschien chemo, als Rob niet te zwak is.

Ook bespreken ze de verdere bestraling. Rob moet wel rekening houden met vervelende bijwerkingen als ze het gebied rond de slokdarm gaan bestralen. Ook willen ze kijken of ze de tumor in de buik kunnen bestralen die het vocht in zijn been houdt. Maar dat ligt weer dicht bij de darmen en kan ook vreselijke diaree voor een aantal weken veroorzaken. In de longen schijnt echt heel veel vocht te zitten. Rob is nu nog niet benauwd, maar als dat wel zo is, moeten ze kijken of ze dat eruit kunnen halen.

Lastig allemaal, en er komt weer een moeilijke tijd aan, waar we moeten wachten op uitslagen. Duimen, duimen dat het medicijn iets gedaan heeft!!

Ondertussen heb ik net gehoord dat ik dan toch eindelijk hulp krijg van de thuiszorg. Maandag en donderdag komt er iemand helpen. Nadat onze huisarts even hier en daar wat druk heeft uitgeoefend. Dat is erg fijn. Vanmorgen heeft Oma flink geholpen. Boelo heeft een speciaal matras voor Rob geïnstaleerd waarop hij beter ligt en hopelijk minder drukpunten heeft en zo dus de pijn minder wordt.

Emotioneel heb ik het deze week héél erg zwaar. Ik zie mijn lieve mannetje vechten en tegelijkertijd zie ik hem achteruit gaan. Ik hoop zo dat het medicijn iets gaat doen. En ik weet jullie met mij. Lieve vrienden en familie, blijf duimen voor mijn lieve Rob.

1e Bestralings-sessie zit erop

Gister heeft Rob zijn laatste bestraling gehad op de halsklieren. Gelukkig kunnen we nu al waarnemen dat de klieren minder dik zijn geworden. Hopelijk gaat het nog verder door.
Hij kan iets beter praten, slikken, eten en ademen. Maar dat zal nog beter gaan als ook de bestraling van de tumor achter zijn schouderblad, die tegen de slokdarm aandrukt, aanslaat straks. Nu heeft Rob deze week en volgende week geen bestraling om even tot rust te komen. Bestralen kost het lichaam héél veel energie en Rob is dus ook erg vermoeid. Die vermoeidheid zal ook nog wel even aanhouden volgens de arts. De misselijkheid is nog wel aanwezig waardoor Rob soms ook nog moet braken.
Het hevige opboeren van teveel ingeademde lucht is wel weg. (Nou, wat een lekkere teksten allemaal weer hè.) Doordat de bestraling dichtbij de keel heeft plaatsgevonden heeft Rob erg veel last van zijn keel en dat moet nu ook weer helen.

Zijn been is nog steeds erg dik. Rob's lichaam heeft veel moeite om het vocht af te voeren. Dus ik dacht zaterdag,....... weet je wat..... ik ga zo'n mega groot zwembad kopen bij de Makro. Noortje in de auto gehesen en om 17.00 vlak voor sluitingstijd scoorde wij even een zwembad van 360 cm doorsnede, 78 cm hoog en ingebouwde filterpomp. In water kan je je natuurlijk veel beter bewegen en dat is goed voor de doorstroming. Na 6 uur warm water vullen en ik een "gebroken rug" van het pompen, kon Rob erin. Hij was helemaal weer een blij mannetje. Noortje erbij. Hebben ze lekker samen gespatterd. Maar toen moest hij er weer uit. En toen ging het mis. Ik denk dat hij er te snel is uitgestapt en dan gaat de zwaartekracht weer flauw doen. Veel pijn en druk op zijn been. Vanmiddag proberen we het nog maar eens en dan alles in slow-motion.

Van de thuiszorg is nog niemand te bekennen. Zij denken zeker dat als je eindelijk zover bent dat je hulp moet gaan aanvaarden, je nog wel even twee weken kan wachten...??/!!!
Noortje logeert twee nachtjes bij opa en oma. Wij missen haar wel heel erg hoor. Maarja, ik kan mij niet in tweeën splitsen helaas.

Dinsdag 8 mei heeft Rob de CT-scan die bij de studie hoort en die week daarop de volgende toedinging van het medicijn. gevoelsmatig is dat zo raar, dat je maar ééns in de drie maanden een infuusje van het medicijn krijgt... Rob kijkt er erg naar uit.

Zo langzamerhand kunnen jullie wel weer af en toe eens bellen, liever niet tussen 12.00 en 16.00 ( en 's nachts :)) dan slaapt Rob. Wij danken jullie weer voor de vele lieve mailtjes en kaartjes en bloemen etc. Het doet ons erg goed dat jullie zo met ons meeleven.
Wij vechten door!!