ik wil jullie hartelijk bedanken voor de warmte die Noortje en ik en de rest van de familie van jullie heeft gekregen. De mooie bloemen, oneindig veel kaartjes en mailtjes en sms-jes. Het betekent zo ontzettend veel voor mij.
De leegte die ik nu voel is onbeschrijfelijk. Maar ik voel toch op een of andere manier dat Rob me steunt. En jullie steun draagt daar natuurlijk ook enorm aan bij. Ik hoop dat ik mag blijven bouwen op jullie steun, Noortje en ik zullen het hard nodig hebben.
Het gaat redelijk goed, ik stort (nog) niet in. Vanacht heb ik voor het eerst alleen geslapen en dat ging goed.
Noortje is lekker spelen en komt straks thuis. Met haar gaat het ook redelijk goed. Ze praat er met haar vriendjes en vriendinnetjes over. En daarna gaat ze weer lekker dansen ofzo iets. Ze wil graag dat ik blij kijk en ze wil het huis versieren om het gezellig te maken.
Ik zal zo nu en dan op het blog schrijven hoe het met ons gaat.
22 juni, 2007
21 juni, 2007
20 juni, 2007
Hospice Rozenheuvel in Rozendaal
Morgenochtend wordt Rob met de ambulance naar Hospice Rozenheuvel in Rozendaal gebracht.
Vandaag had Rob maar liefst 4 x een hevige hyperventilatie aanval. Ik hoop dat ze hem in Rozendaal beter kunnen behandelen dan ik thuis. Noortje heeft er gelukkig weer helemaal niets van meegekregen.
Ik laat jullie weten hoe het in Rozendaal verloopt.
Dank jullie wel voor alle lieve reacties, ik print nog steeds alles voor Rob uit, hij leest het met plezier.
tot morgen.
Vandaag had Rob maar liefst 4 x een hevige hyperventilatie aanval. Ik hoop dat ze hem in Rozendaal beter kunnen behandelen dan ik thuis. Noortje heeft er gelukkig weer helemaal niets van meegekregen.
Ik laat jullie weten hoe het in Rozendaal verloopt.
Dank jullie wel voor alle lieve reacties, ik print nog steeds alles voor Rob uit, hij leest het met plezier.
tot morgen.
Hospice
Gisteravond heeft Rob zo'n enorme hyperventilatie aanval gehad. Er was een verpleegkundige bij, Noortje zat in de keuken dvdtje te kijken. De verpleegkundige wist ook niet zo 123 wat ze moest doen. Ik heb in paniek 112 gebeld. Rob is erg lang bewusteloos geweest. Gelukkig heb ik hem weer terug kunnen praten. Daarvoor heb ik Noortje onder de arm genomen met dvd speler en al en bij Thera en Theo gedropt. Ze heeft er gelukkig niets van mee gekregen.
Rob is hier ook zo van geschrokken, dat hij besloten heeft naar een hospice te gaan. Daar heeft hij 24 uur per dag de verzorging die hij nodig heeft. De huisarts gaat nu bellen en kijken of er plaats is. Rob gaat erg hard achteruit.
Oma is gekomen (stond al gepland), ik ben zo blij dat ze er is. Dat geeft mij veel rust. Ik ben erg verdrietig, dat we niet de tijd krijgen rustig aan de situatie te wennen. Alles gaat zo snel. Nu is Rob erg gedrogeerd en bijna niet aanspreekbaar.
Rob is hier ook zo van geschrokken, dat hij besloten heeft naar een hospice te gaan. Daar heeft hij 24 uur per dag de verzorging die hij nodig heeft. De huisarts gaat nu bellen en kijken of er plaats is. Rob gaat erg hard achteruit.
Oma is gekomen (stond al gepland), ik ben zo blij dat ze er is. Dat geeft mij veel rust. Ik ben erg verdrietig, dat we niet de tijd krijgen rustig aan de situatie te wennen. Alles gaat zo snel. Nu is Rob erg gedrogeerd en bijna niet aanspreekbaar.
18 juni, 2007
Hyperventileren
Gisteravond gebeurde het weer. Rob moest hyperventileren, dit keer behoorlijk heftig en langer dan de vorige keer. Wat is dat ontzettend schrikken zeg. En het enige wat ik kan doen is hem rustig maken. Ik probeer dat echt met alle macht en gelukkig heeft het ook geholpen. Maar ondertussen heb ik het niet meer, hartslag van hier tot Tokyo. En Rob mag daar niets van merken.
Rob moet af en toe op zijn zij draaien en deze keer had hij het hoofdeinde van zijn bed denk ik te laag gezet. Waardoor er teveel druk op zijn borstkas komt te staan. Plus de angst om te gaan hyperventileren, zijn genoeg ingredienten om echt te gaan hyperventileren. Door het vele vocht, neemt de benauwdheid toe.
Ik ben dan altijd weer blij dat Noortje het niet ziet, want het ziet er echt heel eng uit. Stuiptrekkingen en snakken naar adem. Vreselijk.
Gelukkig kwam er weer een echte verpleegkundige voor de nacht. Dat geeft toch altijd weer een beetje meer rust in de toko. Rob heeft dus goed geslapen, Noortje en ik ook.
Vanmorgen ging Noortje weer naar school. Flip de beer bleef nog even bij ons thuis, want ik had geen tijd gehad dit weekend om het boekje af te maken. Dat heb ik vanmiddag gedaan en Noortje heeft er mooie stikkers bij geplakt. Morgen gaat hij dus weer terug naar de klas. Om 14.45 is de school uit en wij hadden geen verzorging in huis dus heb ik Theresa, onze buurvrouw gevraagd of zij Noortje van school wilde meenemen. Gelukkig kan dat altijd. Voor de rest van de week heb ik wel thuis iemand, als de school uit gaat.
Rob is eigenlijk de hele dag suffig geweest. Niet helemaal helder en babbelt dan van alles. Soms merkt hij dat en zegt hij; huh, wat roep ik nou dan allemaal weer..... Meestal is het niet te verstaan. Hij slaapt veel of valt zomaar even weg in een gesprek.
De huisarts is vandaag weer gaan bellen met het ziekenhuis, of we het aantal pillen niet kunnen verminderen. Daar gaan we morgen mee aan de slag. Sommige pillen kunnen in vloeibare vorm en sommige pillen kunnen misschien wel vervallen.
De plaspillen hebben helaas niets gedaan. Jammer is dat.
Met de thuiszorg heb ik nu afgesproken dat ze 's morgens met het bed verschonen met z'n tweeen komen. Het wordt anders veel te vermoeiend voor Rob. Ook hebben we nu een glijmatje, zodat draaien makkelijker gaat. Ik kwam erachter dat ze vanmorgen de morfinepleister vergeten zijn te wisselen. Dus dat heb ik zelf maar weer even gedaan. Dat is nog een hele truc, om er niet met je fingers aan te komen. Maar inmiddels ben ik aardig in de verpleging ingeburgerd.
Rob voelt zich wel erg onrustig en onzeker door het hyperventileren. Hij vindt het ook niet prettig als ik even weg ben, boven of in de tuin. Helaas moet de was ook gebeuren. En moet ik af en toe gewoon even naar buiten. Dan praat ik tegen de konijntjes en dan ga ik gauw weer naar binnen. Ik heb erg weinig tijd om iets voor mezelf te doen, even ontladen, of ontstressen. Maar de momentjes die ik heb, pak ik ook. Zo blijf ik fit, voor mijn liefje. Vriendinnen terug bellen komt er ook niet van. Maar zij begrijpen dat wel. Daar zijn ze tenslotte vriendinnen voor.
Rob moet af en toe op zijn zij draaien en deze keer had hij het hoofdeinde van zijn bed denk ik te laag gezet. Waardoor er teveel druk op zijn borstkas komt te staan. Plus de angst om te gaan hyperventileren, zijn genoeg ingredienten om echt te gaan hyperventileren. Door het vele vocht, neemt de benauwdheid toe.
Ik ben dan altijd weer blij dat Noortje het niet ziet, want het ziet er echt heel eng uit. Stuiptrekkingen en snakken naar adem. Vreselijk.
Gelukkig kwam er weer een echte verpleegkundige voor de nacht. Dat geeft toch altijd weer een beetje meer rust in de toko. Rob heeft dus goed geslapen, Noortje en ik ook.
Vanmorgen ging Noortje weer naar school. Flip de beer bleef nog even bij ons thuis, want ik had geen tijd gehad dit weekend om het boekje af te maken. Dat heb ik vanmiddag gedaan en Noortje heeft er mooie stikkers bij geplakt. Morgen gaat hij dus weer terug naar de klas. Om 14.45 is de school uit en wij hadden geen verzorging in huis dus heb ik Theresa, onze buurvrouw gevraagd of zij Noortje van school wilde meenemen. Gelukkig kan dat altijd. Voor de rest van de week heb ik wel thuis iemand, als de school uit gaat.
Rob is eigenlijk de hele dag suffig geweest. Niet helemaal helder en babbelt dan van alles. Soms merkt hij dat en zegt hij; huh, wat roep ik nou dan allemaal weer..... Meestal is het niet te verstaan. Hij slaapt veel of valt zomaar even weg in een gesprek.
De huisarts is vandaag weer gaan bellen met het ziekenhuis, of we het aantal pillen niet kunnen verminderen. Daar gaan we morgen mee aan de slag. Sommige pillen kunnen in vloeibare vorm en sommige pillen kunnen misschien wel vervallen.
De plaspillen hebben helaas niets gedaan. Jammer is dat.
Met de thuiszorg heb ik nu afgesproken dat ze 's morgens met het bed verschonen met z'n tweeen komen. Het wordt anders veel te vermoeiend voor Rob. Ook hebben we nu een glijmatje, zodat draaien makkelijker gaat. Ik kwam erachter dat ze vanmorgen de morfinepleister vergeten zijn te wisselen. Dus dat heb ik zelf maar weer even gedaan. Dat is nog een hele truc, om er niet met je fingers aan te komen. Maar inmiddels ben ik aardig in de verpleging ingeburgerd.
Rob voelt zich wel erg onrustig en onzeker door het hyperventileren. Hij vindt het ook niet prettig als ik even weg ben, boven of in de tuin. Helaas moet de was ook gebeuren. En moet ik af en toe gewoon even naar buiten. Dan praat ik tegen de konijntjes en dan ga ik gauw weer naar binnen. Ik heb erg weinig tijd om iets voor mezelf te doen, even ontladen, of ontstressen. Maar de momentjes die ik heb, pak ik ook. Zo blijf ik fit, voor mijn liefje. Vriendinnen terug bellen komt er ook niet van. Maar zij begrijpen dat wel. Daar zijn ze tenslotte vriendinnen voor.
17 juni, 2007
Onrustige nacht
Afgelopen nacht heeft Rob weer onrustig geslapen. De bewuste dame van VTZ was er weer. Staat iedere keer met haar neus overal boven op, als Rob ook maar een raar geluidje maakt. Voor dat ik ging slapen heb ik haar nog gezegd dat ze niet steeds naast zijn bed moet gaan staan, Rob slaapt licht en wordt overal wakker van. Allebei hebben we tegen haar gezegd dat als er iets is, Rob zelf aangeeft wat hij nodig heeft. Het is zo moeilijk, ze moet natuurlijk haar waak-taak goed doen. Maar Rob krijgt de kriebels van haar. We laten haar niet meer komen.
Nu ligt hij weer te slapen en Noortje en Flip de beer zijn met Boelo en Nienke mee. Vanmorgen heeft Noortje nog een tekening voor vaderdag gemaakt. Ze kan al echt heel mooi binnen de lijntjes kleuren. Papa is heel erg trots op haar. Ze wil steeds graag op bed zitten, maar soms kan Rob het niet hebben, en dat begrijpt ze gelukkig goed. Vrijdag heb ik voor Noortje bij H&M een ketting mt een hangertje gekocht waar een fototje in kan. Samen hebben we zitten priegelen om er een heel klein fototje in te doen van papa en Noortje die elkaar een kusje geven. Ze is er heel zuinig op.
Noortje heeft vooral 's avonds veel vragen over dood gaan. En dat is erg emotioneel, je moet je kind er namelijk continue haar helpen herinneren. Het voelt alsof je haar iedere keer weer verdrietig moet maken. Maar soms vraagt ze iets en dan zegt ze, oh, en gaat weer verder met haar bezigheid van dat moment.
Rob is in zijn hoofd toch wel erg onrustig. Ik probeer hem veel te laten praten, maar echt alles kost zoveel energie, zeker emotionele gesprekken. Hij zegt dat het een chaos is in zijn hoofd. Ineens schiet er iets door zijn hoofd en 10 seconden later is het weer een andere gedachte. Vanalles, allerdaagse dingen, maar ook zorgen over mij en Noortje, de financiën etc. Ook is hij veel met zijn lichaam bezig, en ik probeer samen met hem om dat los te laten. Rob is niet zijn lichaam, dat is maar een verpakking. Toch is dat héél lastig om niet continue mee bezig te zijn. Ik heb Rob gevraagd of hij zich alsjeblieft geen zorgen over mij wilt maken. Ik red me wel. Hij gaat het proberen.
Ik schrijf natuurlijk niet alles op het blog. Bepaalde zaken blijven echt privé. Soms is het ook moeilijk de juiste manier te vinden om iets te vertellen. Iedereen leest het toch met zijn eigen interpretatie. Ik moet bijna de hele dag mijn gevoelsknop uitzetten, anders kan ik niet voor Rob zorgen. Als ik niet rustig ben, wordt hij ook onrustig en gaat hij hyperventileren.
Vanmiddag komen opa en oma. Rob heeft nog een paar vrienden gesms-d om te vragen of ze willen komen. Zij komen in de loop van de week. Hij vindt het leuk om af en toe kort bezoek te ontvangen. Maar emotionele mensen aan zijn bed, of mensen die alleen maar vragen stellen, en hem als patient behandelen, vindt hij heel moeilijk. Hij begrijpt het wel, maar hij kan er niets aan doen, en dat maakt hem nog weer meer machteloos en vermoeid. Als-je-begrijpt-wat-ik-bedoel....
En natuurlijk ontvangt Rob nog steeds graag mailtjes. Dus blijf schrijven allemaal.
Nu ligt hij weer te slapen en Noortje en Flip de beer zijn met Boelo en Nienke mee. Vanmorgen heeft Noortje nog een tekening voor vaderdag gemaakt. Ze kan al echt heel mooi binnen de lijntjes kleuren. Papa is heel erg trots op haar. Ze wil steeds graag op bed zitten, maar soms kan Rob het niet hebben, en dat begrijpt ze gelukkig goed. Vrijdag heb ik voor Noortje bij H&M een ketting mt een hangertje gekocht waar een fototje in kan. Samen hebben we zitten priegelen om er een heel klein fototje in te doen van papa en Noortje die elkaar een kusje geven. Ze is er heel zuinig op.
Noortje heeft vooral 's avonds veel vragen over dood gaan. En dat is erg emotioneel, je moet je kind er namelijk continue haar helpen herinneren. Het voelt alsof je haar iedere keer weer verdrietig moet maken. Maar soms vraagt ze iets en dan zegt ze, oh, en gaat weer verder met haar bezigheid van dat moment.
Rob is in zijn hoofd toch wel erg onrustig. Ik probeer hem veel te laten praten, maar echt alles kost zoveel energie, zeker emotionele gesprekken. Hij zegt dat het een chaos is in zijn hoofd. Ineens schiet er iets door zijn hoofd en 10 seconden later is het weer een andere gedachte. Vanalles, allerdaagse dingen, maar ook zorgen over mij en Noortje, de financiën etc. Ook is hij veel met zijn lichaam bezig, en ik probeer samen met hem om dat los te laten. Rob is niet zijn lichaam, dat is maar een verpakking. Toch is dat héél lastig om niet continue mee bezig te zijn. Ik heb Rob gevraagd of hij zich alsjeblieft geen zorgen over mij wilt maken. Ik red me wel. Hij gaat het proberen.
Ik schrijf natuurlijk niet alles op het blog. Bepaalde zaken blijven echt privé. Soms is het ook moeilijk de juiste manier te vinden om iets te vertellen. Iedereen leest het toch met zijn eigen interpretatie. Ik moet bijna de hele dag mijn gevoelsknop uitzetten, anders kan ik niet voor Rob zorgen. Als ik niet rustig ben, wordt hij ook onrustig en gaat hij hyperventileren.
Vanmiddag komen opa en oma. Rob heeft nog een paar vrienden gesms-d om te vragen of ze willen komen. Zij komen in de loop van de week. Hij vindt het leuk om af en toe kort bezoek te ontvangen. Maar emotionele mensen aan zijn bed, of mensen die alleen maar vragen stellen, en hem als patient behandelen, vindt hij heel moeilijk. Hij begrijpt het wel, maar hij kan er niets aan doen, en dat maakt hem nog weer meer machteloos en vermoeid. Als-je-begrijpt-wat-ik-bedoel....
En natuurlijk ontvangt Rob nog steeds graag mailtjes. Dus blijf schrijven allemaal.
16 juni, 2007
een zaterdag
Gistermiddag kon ik Noortje niet uit school halen. Op vrijdag is de school om 12.15 uit en de vrijwillige thuiszorg (VTZ) kwam pas om 13.00. Ik heb Lonneke gevraagd of ze Noortje mee wilde nemen. Noortje kwam helemaal blij thuis met Flip de logeerbeer van school. Deze beer mag ieder weekend bij een kindje logeren. Hij heeft een eigen koffertje en een dagboekje waar wij in moeten schrijven. Noortje is super trots en verteld mij precies wat ik in het boekje moet schrijven.
Toen om 13.00 uur de VTZ kwam, ben ik met Noortje even naar Kronenburg gegaan. Rob kan dan rustig zijn middagdutje doen en Noortje en ik kunnen er even uit. Toen ik terug kwam, merkte ik aan Rob dat hij niet rustig was en ik vroeg hem wat er was. Daar kon hij niet direct antwoord op geven. Maar ik wist het wel. Hij vindt het niet fijn als ik weg ben. Dan kan hij niet zichzelf zijn en is onrustig. Hij zei, ik mis je gewoon als je er niet bent. Die vrijwillige thuiszorg is perfect hoor, maar het zijn wel onbekende mensen voor ons. Ik ga proberen, het anders op te lossen. Ik wil dat Rob zich prettig en veilig voelt thuis. Rust is ook heel belangrijk, maar hij wil Noortje ook graag zien. En zij is zo vreselijk lief voor hem en nu gelukkig ook weer meer voor mij. Het ziekenhuis was echt een probleem voor haar, daar kon ze niets mee. Nu papa weer thuis is, is ze rustiger.
De plaspillen lijken niet echt te werken, maar we wachten maar even met meten tot morgen. Rob's huid zit onder de absorberende gaasje, het vocht breekt door zijn huid heen. Helaas is dat 'zo weinig' dat het niet de druk afneemt.
Vandaag hebben we rustige dag gehad. Noortje weet heel goed dat papa 's middags moet slapen. Ze doet echt haar best zachtjes te doen. Maar soms vergeet ze dat. Maar vanmiddag ging het echt heel goed, zo goed dat Rob dacht dat ze er niet was.
Vanavond heeft Rob zijn favoriete film gekeken, een James Bond film. En vanmiddag samen met Noortje; de reddertjes.
Toen om 13.00 uur de VTZ kwam, ben ik met Noortje even naar Kronenburg gegaan. Rob kan dan rustig zijn middagdutje doen en Noortje en ik kunnen er even uit. Toen ik terug kwam, merkte ik aan Rob dat hij niet rustig was en ik vroeg hem wat er was. Daar kon hij niet direct antwoord op geven. Maar ik wist het wel. Hij vindt het niet fijn als ik weg ben. Dan kan hij niet zichzelf zijn en is onrustig. Hij zei, ik mis je gewoon als je er niet bent. Die vrijwillige thuiszorg is perfect hoor, maar het zijn wel onbekende mensen voor ons. Ik ga proberen, het anders op te lossen. Ik wil dat Rob zich prettig en veilig voelt thuis. Rust is ook heel belangrijk, maar hij wil Noortje ook graag zien. En zij is zo vreselijk lief voor hem en nu gelukkig ook weer meer voor mij. Het ziekenhuis was echt een probleem voor haar, daar kon ze niets mee. Nu papa weer thuis is, is ze rustiger.
De plaspillen lijken niet echt te werken, maar we wachten maar even met meten tot morgen. Rob's huid zit onder de absorberende gaasje, het vocht breekt door zijn huid heen. Helaas is dat 'zo weinig' dat het niet de druk afneemt.
Vandaag hebben we rustige dag gehad. Noortje weet heel goed dat papa 's middags moet slapen. Ze doet echt haar best zachtjes te doen. Maar soms vergeet ze dat. Maar vanmiddag ging het echt heel goed, zo goed dat Rob dacht dat ze er niet was.
Vanavond heeft Rob zijn favoriete film gekeken, een James Bond film. En vanmiddag samen met Noortje; de reddertjes.
Abonneren op:
Reacties (Atom)
