Vandaag gingen we maar weer eens naar het ziekenhuis. Rob kreeg de vierde bestraling en we moesten een echo laten maken van de nieren. Bestralen is altijd zo gebeurd, dus moesten we even wachten voor de echo. Rob heeft in de "broodtrommel" (koffiecorner van de afdeling) een heerlijk broodje kaas gegeten. Na de nier-echo, waar we nog geen uitslag van hebben, gingen we weer op huis aan. Noortje is de hele dag bij Dees, Rob ging naar bed en ik naar de doktersassistente en de apotheek. Even flink boodschappen ingeslagen en weer op naar huis.
Toen Rob wakker werd heb ik hem weer ingezwachteld en ondertussen kwam Boelo binnen die me nog even wat tips gaf over het gezwachtel. Boelo had een nieuw konijntje meegenomen, want ééntje doet het niet zo goed. Die gaat morgen weer terug naar de dierenwinkel. Erg zielig en verdrietig, maar ik heb geen tijd over om het arme beestje continue te voeden.
Later in de middag begonnen de bijwerkingen van de bestraling Rob parten te spelen en moest hij braken. Gelukkig ging het later iets beter. Nieuwe morfine-pleister geplakt en nu slaapt hij lekker.
Even twee dagen geen bestraling, hopelijk voelt hij zich morgen niet meer zo misselijk.
Maandag (koninginnendag) zijn we weer aan de beurt voor de 5e en dinsdag de laaste keer. Dan heeft Rob die week verder geen bestraling meer. Voor de uitslag van de echo en de volgende bestralings-sessie krijgen we nog een oproep.
Welterusten allemaal en een fijn koninginnen-weekend!
Rob doet jullie allemaal de groeten en is erg blij dat jullie zoveel aan hem denken!
27 april, 2007
26 april, 2007
Thuiszorg en Fysio
Dinsadochtend gingen we samen weer naar het Radboud voor de tweede keer bestralen. Gelukkig kan je daar vlak bij parkeren en hebben ze een eigen ingang. Dus het hele ziekenhuis door crossen hoefde gelukkig niet. Het bestralen duurt echt maar een paar minuutjes, dus waren we snel weer thuis. Rob ging lekker slapen en ik weet niet meer wat ik heb gedaan.pfff ben het even kwijt. Noortje uit school gehaald en om 16.00 kwam de wijkverpleegkundige van de thuiszorg.
Weer het hele verhaal vertellen en zij vroeg aan ons wat ze voor ons kunnen betekenen. Tsja, weet ik veel. Rob kan zelf douchen aankleden eten en drinken, dus bleef de huishouding over. Ik vind het nog steeds moeilijk dingen uit handen te geven, maar dat gevoel wordt steeds minder. Zij vertelde dat de gemeente een indicatie moet afgeven voor huishoudelijke hulp. Wij zagen de bui alweer hangen...........weer het hele verhaal vertellen en dan maar afwachten wanneer en wie er komt. Ik dacht, dat doen we dus niet, ik neem wel zelf een hulp. Want ondanks dat je in Nederland overal voor verzekerd bent, moet je toch een eigen bijdrage (naar inkomen) betalen voor deze hulp. Maar goed. Zij ging weg en de volgende dag belde iemand van de gemeente. En deze meneer was zó lief en meelevend. Ik hoefde helemaal niet nog een keer het verhaal te vertellen, hij zei, nee hoor mevrouw in dit geval snappen we het wel. Geweldig! Verdere afspraken moeten nog worden gemaakt, maar de 1e stap is er; indicatie: 6 uur per week.
Mooi zei Rob, laat ze maar lekker poetsen.
Woensdag hadden we geen bestraling. Noortje ging na school lekker bij haar vriendinnetje Isa spelen en om 13.00 uur kwam de fysio. Hij gaat een speciale "broek" met klittenband voor Rob in Amerika laten maken. Dit duurt 2 à 3 weken. Als het goed is kan het been weer helemaal dun worden. In de tussentijd kunnen we het been zwachtelen. Ik vroeg hem of hij mij kon leren hoe dat moet, zodat we daar niet weer de thuiszorg voor in hoeven schakelen. Vorig jaar toen Rob nog geen kous had en er ook gezwachteld moest worden kwam de thuiszorg om 7.30, tsja en daar hebben we geen zin in. Rob wil opstaan wanneer hij dat wil. Dat zwachtelen is niet moeilijk, dat lukt me wel en anders vraag ik het aan mijn broer die is ook fysiotherapeut (geweest) om mij bij te scholen.
Vanmorgen vroeg kwam hij terug om alles goed op te meten. Het formulier met de maten had wederom een handtekening van de huisarts nodig en een recept voor zwachtels. Die ik later op de dag naar de doktersassistente heb gebracht.
Vanmiddag is Rob om 15. 15 met de taxi naar het Radboud gegaan. En om 17.15 was hij weer terug. En hoe was het met de taxi vroeg ik....? Rob: die chauffeur was een vieze dikke stinkende vent, maar verder was het prima. Morgen gaan we weer gezellig samen. Noortje gaat naar mijn vriendinnetje Dees. Morgen wordt er buiten het bestralen ook een echo van de nieren gemaakt (zie voorgaande berichten).
Het is gelukkiger wat rustiger met de telefoon die rinkeld en rinkeld. Zo kunnen we beiden even op adem komen. Maar ook zonder telefoon, blijft het hectisch en veel geregel. Noortje heeft nu een weekje vakantie. Zondag gaat ze met Nienke paard rijden en maandag koninginnendag vieren met Boelo en Nienke. Daarna zien we wel weer. Ik moet nog in de telefoon klimmen om opppas/logeerpartijtjes voor haar te regelen.
Weer het hele verhaal vertellen en zij vroeg aan ons wat ze voor ons kunnen betekenen. Tsja, weet ik veel. Rob kan zelf douchen aankleden eten en drinken, dus bleef de huishouding over. Ik vind het nog steeds moeilijk dingen uit handen te geven, maar dat gevoel wordt steeds minder. Zij vertelde dat de gemeente een indicatie moet afgeven voor huishoudelijke hulp. Wij zagen de bui alweer hangen...........weer het hele verhaal vertellen en dan maar afwachten wanneer en wie er komt. Ik dacht, dat doen we dus niet, ik neem wel zelf een hulp. Want ondanks dat je in Nederland overal voor verzekerd bent, moet je toch een eigen bijdrage (naar inkomen) betalen voor deze hulp. Maar goed. Zij ging weg en de volgende dag belde iemand van de gemeente. En deze meneer was zó lief en meelevend. Ik hoefde helemaal niet nog een keer het verhaal te vertellen, hij zei, nee hoor mevrouw in dit geval snappen we het wel. Geweldig! Verdere afspraken moeten nog worden gemaakt, maar de 1e stap is er; indicatie: 6 uur per week.
Mooi zei Rob, laat ze maar lekker poetsen.
Woensdag hadden we geen bestraling. Noortje ging na school lekker bij haar vriendinnetje Isa spelen en om 13.00 uur kwam de fysio. Hij gaat een speciale "broek" met klittenband voor Rob in Amerika laten maken. Dit duurt 2 à 3 weken. Als het goed is kan het been weer helemaal dun worden. In de tussentijd kunnen we het been zwachtelen. Ik vroeg hem of hij mij kon leren hoe dat moet, zodat we daar niet weer de thuiszorg voor in hoeven schakelen. Vorig jaar toen Rob nog geen kous had en er ook gezwachteld moest worden kwam de thuiszorg om 7.30, tsja en daar hebben we geen zin in. Rob wil opstaan wanneer hij dat wil. Dat zwachtelen is niet moeilijk, dat lukt me wel en anders vraag ik het aan mijn broer die is ook fysiotherapeut (geweest) om mij bij te scholen.
Vanmorgen vroeg kwam hij terug om alles goed op te meten. Het formulier met de maten had wederom een handtekening van de huisarts nodig en een recept voor zwachtels. Die ik later op de dag naar de doktersassistente heb gebracht.
Vanmiddag is Rob om 15. 15 met de taxi naar het Radboud gegaan. En om 17.15 was hij weer terug. En hoe was het met de taxi vroeg ik....? Rob: die chauffeur was een vieze dikke stinkende vent, maar verder was het prima. Morgen gaan we weer gezellig samen. Noortje gaat naar mijn vriendinnetje Dees. Morgen wordt er buiten het bestralen ook een echo van de nieren gemaakt (zie voorgaande berichten).
Het is gelukkiger wat rustiger met de telefoon die rinkeld en rinkeld. Zo kunnen we beiden even op adem komen. Maar ook zonder telefoon, blijft het hectisch en veel geregel. Noortje heeft nu een weekje vakantie. Zondag gaat ze met Nienke paard rijden en maandag koninginnendag vieren met Boelo en Nienke. Daarna zien we wel weer. Ik moet nog in de telefoon klimmen om opppas/logeerpartijtjes voor haar te regelen.
23 april, 2007
Radiotheraphie
Vandaag om 10.00 uur hadden wij een afspraak met de radioloog om bestraling te bespreken. Na een heleboel vragen te hebben beantwoord en hij even naar Rob zijn hals heeft gekeken, wilde hij direct aan de slag. Eerst een CT-scan maken en daarna direct beginnen met de bestraling. Als het goed zijn werk doet, moeten de klieren in zijn hals kleiner worden. En de tinteling in zijn onderarmen wegnemen.
De bestraling van de hals klieren is verdeeld over 6 dagen, vandaag dus de eerste. De andere 5 x zijn: morgen, donderdag, vrijdag, maandag en dinsdag. De radioloog attendeerde mij erop dat Rob ivm bestraling in aanmerking komt voor taxivergoeding. Dus dat ben ik vanmiddag direct gaan regelen. Want verder wordt er niet meer in deze dagen met een arts gepraat en soms is het op tijden dat Noortje net van school gehaald moet worden. Dus een uitkomst. Het bestralen op zich duurt iedere keer maar een paar minuutjes. Morgen en vrijdag kan ik zelf met Rob naar het ziekenhuis en de andere dagen komt er dus een échte chauffeur!!!
Volgende week wil de radioloog gaan beginnen met het bestralen van de tumor op hoogte van zijn schouder. Deze drukt erg vervelend tegen Rob's slokdarm, waardoor hij steeds meer moeite heeft met praten, slikken en eten. Ook deze bestraling zal verdeeld worden over een aantal dagen om het niet te zwaar te maken. Maar daar hebben wij nog geen schema van.
Toch moeten we weer geduld hebben, het zal pas na een paar weken (2 à 3) te zien zijn of het zijn werking goed gedaan heeft.
De radioloog heeft ons ook met een speciale voedingsverpleegkundige laten praten. Omdat Rob moeilijk kan eten hebben zij ons een heel pakketje shakes meegegeven. Waar per pakje van 200 ml, 300 caloriën inzitten en alle vitaminen en mineralen. Ook nog poeder voor in water wat ook nog voor 400 caloriën per dag zorgt. Dus buiten wat Rob probeert te eten krijgt hij zo toch ( 3 shakes per dag) aan de shakes en het drinken 1200 caloriën extra binnen. Wat hij echt nodig heeft om sterk te blijven.
Het was een erg fijn gesprek en ontvangst op radiologie, daar putten we weer moed uit. Om 14.00 waren wij weer thuis. Ik klom in de telefoon om de thuiszorg te bellen om een rolstoel te laten bezorgen (die is er nu), Menzis te bellen over de taxivergoeding, de fysio te bellen. Daarna snel naar de apotheek en de huisarts (voor het briefje van de taxivergoeding, burocratisch gedoe, maarja...) en snel naar de basisschool om Noortje op te halen. Mijn en Rob's mobieltje (die ik tegenwoordig ook maar meeneem) bleef weer rinkelen, boodschappen doen.... Plof op de bank om Noortje te laten ratelen over school.......tetterdetet, tuderdetuut, ondanks haar tranen 's morgens bij het afscheid nemen heeft ze het toch heel erg naar haar zin op de basisschool! Lekker met de konijntjes op de bank.
Wij willen jullie vragen zoveel mogelijk via de mail of weblog te reageren of sms-jes te sturen en niet meer te bellen totdat Rob weer iets beter kan praten. Hij is te beleefd om je niét te woord te staan. Alle geplande bezoeken van deze week (behalve die van de FROG directie, jawel ze hebben eindelijk gebeld en komen donderdagochtend, de Fysio en de huisarts) afgezegd.
Ik zal jullie zo goed als ik kan op de hoogte houden via het web-log.
De bestraling van de hals klieren is verdeeld over 6 dagen, vandaag dus de eerste. De andere 5 x zijn: morgen, donderdag, vrijdag, maandag en dinsdag. De radioloog attendeerde mij erop dat Rob ivm bestraling in aanmerking komt voor taxivergoeding. Dus dat ben ik vanmiddag direct gaan regelen. Want verder wordt er niet meer in deze dagen met een arts gepraat en soms is het op tijden dat Noortje net van school gehaald moet worden. Dus een uitkomst. Het bestralen op zich duurt iedere keer maar een paar minuutjes. Morgen en vrijdag kan ik zelf met Rob naar het ziekenhuis en de andere dagen komt er dus een échte chauffeur!!!
Volgende week wil de radioloog gaan beginnen met het bestralen van de tumor op hoogte van zijn schouder. Deze drukt erg vervelend tegen Rob's slokdarm, waardoor hij steeds meer moeite heeft met praten, slikken en eten. Ook deze bestraling zal verdeeld worden over een aantal dagen om het niet te zwaar te maken. Maar daar hebben wij nog geen schema van.
Toch moeten we weer geduld hebben, het zal pas na een paar weken (2 à 3) te zien zijn of het zijn werking goed gedaan heeft.
De radioloog heeft ons ook met een speciale voedingsverpleegkundige laten praten. Omdat Rob moeilijk kan eten hebben zij ons een heel pakketje shakes meegegeven. Waar per pakje van 200 ml, 300 caloriën inzitten en alle vitaminen en mineralen. Ook nog poeder voor in water wat ook nog voor 400 caloriën per dag zorgt. Dus buiten wat Rob probeert te eten krijgt hij zo toch ( 3 shakes per dag) aan de shakes en het drinken 1200 caloriën extra binnen. Wat hij echt nodig heeft om sterk te blijven.
Het was een erg fijn gesprek en ontvangst op radiologie, daar putten we weer moed uit. Om 14.00 waren wij weer thuis. Ik klom in de telefoon om de thuiszorg te bellen om een rolstoel te laten bezorgen (die is er nu), Menzis te bellen over de taxivergoeding, de fysio te bellen. Daarna snel naar de apotheek en de huisarts (voor het briefje van de taxivergoeding, burocratisch gedoe, maarja...) en snel naar de basisschool om Noortje op te halen. Mijn en Rob's mobieltje (die ik tegenwoordig ook maar meeneem) bleef weer rinkelen, boodschappen doen.... Plof op de bank om Noortje te laten ratelen over school.......tetterdetet, tuderdetuut, ondanks haar tranen 's morgens bij het afscheid nemen heeft ze het toch heel erg naar haar zin op de basisschool! Lekker met de konijntjes op de bank.
Wij willen jullie vragen zoveel mogelijk via de mail of weblog te reageren of sms-jes te sturen en niet meer te bellen totdat Rob weer iets beter kan praten. Hij is te beleefd om je niét te woord te staan. Alle geplande bezoeken van deze week (behalve die van de FROG directie, jawel ze hebben eindelijk gebeld en komen donderdagochtend, de Fysio en de huisarts) afgezegd.
Ik zal jullie zo goed als ik kan op de hoogte houden via het web-log.
21 april, 2007
wat doet het medicijn nou.....?
Wij krijgen veel vragen of we al weten of het medicijn wat Rob toegedient krijgt, al iets doet...
Dat is voor ons ook heel lastig waar te nemen. Het medicijn wat ze toedienen ééns per drie maanden, via een infuus, is een langzaamwerkend lichaamseigen stof. Geen chemo! (Als het goed is staat er wel uitleg over hier op het blog, maar al helemaal onderaan of rechts aan de zijkant) Het is dus een vorm van immunotherapie. Dat er voor zorgt dat je eigen lichaam die kankercellen gaat vernietigen, uiteindelijk.
Wij wisten van te voren dat het erg lang zou duren voordat je kan waarnemen of het iets doet. Ook al groeien de tumoren, schijnt het niet zo te zijn dat het niet werkt. Destijds werd door de oncoloog aangegeven dat ze pas na de tweede toediening waarschijnlijk pas iets kunnen zien.
15 mei is de tweede toediening van het medicijn, 10 dagen daarvoor rond 5 mei maken ze een scan.
Rob heeft één hoopvol visueel houdvastje...... een kleine moedervlek die hij op zijn arm had en verdacht vond is bijna verdwenen.........dus wie weet is het toch een wonder middel. Daar hopen wij in ieder geval op.
Ik hoop dat het zo voor jullie iets duidelijker is. het blijft een experiment en voor ons ook af en toe te vaag. Wachten en hopen is het enige wat we kunnen doen.
Dat is voor ons ook heel lastig waar te nemen. Het medicijn wat ze toedienen ééns per drie maanden, via een infuus, is een langzaamwerkend lichaamseigen stof. Geen chemo! (Als het goed is staat er wel uitleg over hier op het blog, maar al helemaal onderaan of rechts aan de zijkant) Het is dus een vorm van immunotherapie. Dat er voor zorgt dat je eigen lichaam die kankercellen gaat vernietigen, uiteindelijk.
Wij wisten van te voren dat het erg lang zou duren voordat je kan waarnemen of het iets doet. Ook al groeien de tumoren, schijnt het niet zo te zijn dat het niet werkt. Destijds werd door de oncoloog aangegeven dat ze pas na de tweede toediening waarschijnlijk pas iets kunnen zien.
15 mei is de tweede toediening van het medicijn, 10 dagen daarvoor rond 5 mei maken ze een scan.
Rob heeft één hoopvol visueel houdvastje...... een kleine moedervlek die hij op zijn arm had en verdacht vond is bijna verdwenen.........dus wie weet is het toch een wonder middel. Daar hopen wij in ieder geval op.
Ik hoop dat het zo voor jullie iets duidelijker is. het blijft een experiment en voor ons ook af en toe te vaag. Wachten en hopen is het enige wat we kunnen doen.
Hoe hectisch kan een dag of eigenlijk week zijn....
gister (vrijdag 20 april) was Noortje jarig. Een hele drukke dag.
Met Rob ging het 's morgens niet zo goed. Hij had erg slecht geslapen en veel pijn en zo ontzettende veel moeite om te praten, ademen en slikken. Het breekt 'm letterlijk en figuurlijk op. Dus ik dacht, ik ga de huisarts maar eens bellen. Hij kwam rond 11.00 uur. En we hebben uitgebreid over de hele situatie gesproken. Rob en ik hebben een beetje het gevoel "te zwemmen" in de hele toestand. Als we naar het ziekenhuis gaan, moet onze oncoloog altijd daarna alles in het team bespreken en vinden we hem ook niet zo toegankelijk op het gevoelige vlak. Dus de huisarts had een heel lijstje gemaakt. Hij ging de oncoloog bellen, een rolstoel regelen, de huisartsenpost inlichten voor het geval dat, met de apotheker overleggen hoeveel morfine Rob nou werkelijk mag nemen (no-limit blijkt) omdat de oncoloog vond dat Rob al aan de hoge kant zat met morfine en de huisarts en de apotheker zeiden dat het geen pijn hoeft te hebben. Dus Rob deed erg zuinig met zijn morfinedruppels en had erg veel pijn. Nu neemt hij dus wanneer hij de pijn voelt komen. Dus dat is opgelost.
De huisarts bracht ook de thuiszorg ter sprake. En dat werd mij teveel en ik brak. Brullen en niet meer te stoppen. Hij signaleerde dat ik het allemaal niet meer zelf kan en dat voelt als falen. Ik wil het zo graag allemaal zelf doen, maar ik moet toegeven het wordt de laatste tijd wel erg veel. Mijn huishouden versloft, ook al poets en doe ik de hele dag vanalles. Ik kan het niet meer bijbenen. Maargoed, ik moet dus ook wennen aan het feit dat ik hulp moet inschakelen en dat vindt ik erg moeilijk. Noortje gaat volgende week full-time naar school en dat geeft ook meer ruimte. Dus de thuiszorg komt dinsdag langs voor een gesprek.
Ondertussen waren Boelo en Nienke al gekomen en wij zaten nog boven met de huisarts. Dus gingen zij vast verjaardag vieren met Noortje. Want Noortje en ik hadden de taart die ochtend al opgehaald. Die avond ervoor heeft Boelo mij geweldig geholpen met het afmaken van het konijnenhok en slingers ophangen en ballonnen blazen. Ik had het alleen nooit gered.
Ondertussen bleef de telefoon maar gaan. Gelukkig kon Rob even naar beneden komen en hebben we samen gezongen en kaarsjes uitgeblazen. Toen de eerste verjaardags gasten kwamen is Rob weer naar bed gegaan. En de telefoon bleef maar gaan. De radioloog belde voor een afspraak en intake gesprek voor de bestraling. En later de huisarts weer en de doktersassistente en de apotheker en natuurlijk veel telefoontjes voor Noortje.
Boelo en Nienke hebben de boodschappen voor mij gehaald en Ildri heeft alles opgeborgen terwijl ze op verjaardagsvisite was, de schat. Ook heeft Ildri het konijnhok gevuld met stro. Ik bleef gewoon achter de feiten aanlopen. En toen gingen Boelo en Nienke de konijnen halen die ik gereserveerd had in het asiel. Je gelooft het niet.....maar ze werden niet meegegeven. Moest ik zelf doen met legitimatie. Boelo de hele situatie uitgelegd, maar nee hoor. Toen flipte Boelo ook.... Uiteindelijk hebben ze de konijntjes (twee vrouwtjes) ergens anders gehaald en ze zijn heel lief. Gisteravond hebben ze lekker bij Rob op schoot gelegen en je zag mijn lieve mannetje stralen! Eindelijk zijn de konijntjes er. En kunnen ze in het mooie hok, waar hij maanden met veel moeite aan heeft gewerkt.
In de middag ook nog veel verjaardagsbezoek gehad en het was erg gezellig, druk maar het voelde goed. tegen het eind van de middag kon Rob ook weer even uit bed komen en heeft hij nog heerlijk buiten kunnen zitten. Praten gaat helaas nog steeds erg moeilijk. Maar er werd gelukkig genoeg gebabbeld om hem heen. Dees heeft mijn hele keuken opgeruimd en alle vuile vaat in de vaatwasser gestopt. Wij boffen maar met zoveel lieve familie en vrienden.
Maandag dus om 10.00 naar Nijmegen om bestraling te bespreken en wij willen zo snel mogelijk starten. Dinsdag komt de thuiszorg, we zullen het wel zien.
Noortje is nu met mijn lieve broer Boelo op stap, en ik ruim de bende van gister op. Mijn liefje slaapt lekker........even rust.
Met Rob ging het 's morgens niet zo goed. Hij had erg slecht geslapen en veel pijn en zo ontzettende veel moeite om te praten, ademen en slikken. Het breekt 'm letterlijk en figuurlijk op. Dus ik dacht, ik ga de huisarts maar eens bellen. Hij kwam rond 11.00 uur. En we hebben uitgebreid over de hele situatie gesproken. Rob en ik hebben een beetje het gevoel "te zwemmen" in de hele toestand. Als we naar het ziekenhuis gaan, moet onze oncoloog altijd daarna alles in het team bespreken en vinden we hem ook niet zo toegankelijk op het gevoelige vlak. Dus de huisarts had een heel lijstje gemaakt. Hij ging de oncoloog bellen, een rolstoel regelen, de huisartsenpost inlichten voor het geval dat, met de apotheker overleggen hoeveel morfine Rob nou werkelijk mag nemen (no-limit blijkt) omdat de oncoloog vond dat Rob al aan de hoge kant zat met morfine en de huisarts en de apotheker zeiden dat het geen pijn hoeft te hebben. Dus Rob deed erg zuinig met zijn morfinedruppels en had erg veel pijn. Nu neemt hij dus wanneer hij de pijn voelt komen. Dus dat is opgelost.
De huisarts bracht ook de thuiszorg ter sprake. En dat werd mij teveel en ik brak. Brullen en niet meer te stoppen. Hij signaleerde dat ik het allemaal niet meer zelf kan en dat voelt als falen. Ik wil het zo graag allemaal zelf doen, maar ik moet toegeven het wordt de laatste tijd wel erg veel. Mijn huishouden versloft, ook al poets en doe ik de hele dag vanalles. Ik kan het niet meer bijbenen. Maargoed, ik moet dus ook wennen aan het feit dat ik hulp moet inschakelen en dat vindt ik erg moeilijk. Noortje gaat volgende week full-time naar school en dat geeft ook meer ruimte. Dus de thuiszorg komt dinsdag langs voor een gesprek.
Ondertussen waren Boelo en Nienke al gekomen en wij zaten nog boven met de huisarts. Dus gingen zij vast verjaardag vieren met Noortje. Want Noortje en ik hadden de taart die ochtend al opgehaald. Die avond ervoor heeft Boelo mij geweldig geholpen met het afmaken van het konijnenhok en slingers ophangen en ballonnen blazen. Ik had het alleen nooit gered.
Ondertussen bleef de telefoon maar gaan. Gelukkig kon Rob even naar beneden komen en hebben we samen gezongen en kaarsjes uitgeblazen. Toen de eerste verjaardags gasten kwamen is Rob weer naar bed gegaan. En de telefoon bleef maar gaan. De radioloog belde voor een afspraak en intake gesprek voor de bestraling. En later de huisarts weer en de doktersassistente en de apotheker en natuurlijk veel telefoontjes voor Noortje.
Boelo en Nienke hebben de boodschappen voor mij gehaald en Ildri heeft alles opgeborgen terwijl ze op verjaardagsvisite was, de schat. Ook heeft Ildri het konijnhok gevuld met stro. Ik bleef gewoon achter de feiten aanlopen. En toen gingen Boelo en Nienke de konijnen halen die ik gereserveerd had in het asiel. Je gelooft het niet.....maar ze werden niet meegegeven. Moest ik zelf doen met legitimatie. Boelo de hele situatie uitgelegd, maar nee hoor. Toen flipte Boelo ook.... Uiteindelijk hebben ze de konijntjes (twee vrouwtjes) ergens anders gehaald en ze zijn heel lief. Gisteravond hebben ze lekker bij Rob op schoot gelegen en je zag mijn lieve mannetje stralen! Eindelijk zijn de konijntjes er. En kunnen ze in het mooie hok, waar hij maanden met veel moeite aan heeft gewerkt.
In de middag ook nog veel verjaardagsbezoek gehad en het was erg gezellig, druk maar het voelde goed. tegen het eind van de middag kon Rob ook weer even uit bed komen en heeft hij nog heerlijk buiten kunnen zitten. Praten gaat helaas nog steeds erg moeilijk. Maar er werd gelukkig genoeg gebabbeld om hem heen. Dees heeft mijn hele keuken opgeruimd en alle vuile vaat in de vaatwasser gestopt. Wij boffen maar met zoveel lieve familie en vrienden.
Maandag dus om 10.00 naar Nijmegen om bestraling te bespreken en wij willen zo snel mogelijk starten. Dinsdag komt de thuiszorg, we zullen het wel zien.
Noortje is nu met mijn lieve broer Boelo op stap, en ik ruim de bende van gister op. Mijn liefje slaapt lekker........even rust.
19 april, 2007
3e controle
Dinsdag 17 april was het weer tijd voor controle. Maar eigenlijk moet ik eerst even vertellen wat er die week aan vooraf ging.
Doordat de klieren in Rob's hals erg dik worden, heeft hij erg veel last om te slikken, eten, praten. Hij is snel buiten adem en heeft last van kokhals neigingen. Daarbij is zijn been enorm dik geworden. Waar dat door komt weten we niet precies. Kan de morfine zijn, maar misschien ook een combinatie met de warmte van afgelopen week. De stress van het faillisement speelt ook een hele grote rol. Formulieren in vullen, bellen met de zaak( lees collega's want officieel is Rob niet door de nieuwe directeur gebeld, nog steeds niet!!), bellen met UWV, vrienden en familie om raad en wat te doen.
Donderdag vond Rob het wel welletjes en belde met het ziekenhuis voor advies, raad. Is de hele afdeling oncologie gesloten omdat één van de proffessoren is overleden. Alléén voor héle erge spoedgevallen mocht je een ander nummer bellen. Tsja en wie bepaald of het heel erg spoed is. Rob belt überhaubt niet zo snel. Dus vrijdag een nieuwe poging. De oncoloog zou terug bellen. Hele dag niets gehoord. Tot een uurtje of 7 's avonds. We zijn te laat met het opnemen van Rob's mobieltje en het was inderdaad de oncoloog. Die heel leuk inspreekt..............ik krijg je niet te pakken, ik spreek je maandag wel weer. Nou dat is lekker. Daar zit een heel weekend tussen. Ondertussen hadden we ook nog steeds geen uitslag gehad van de MRI-scan die op verzoek van de neuroloog was gemaakt. Ook die arts was erg moeilijk te bereiken.
Maandag heeft Rob eindelijk de oncoloog gesproken en hoorde dat er verder niets afwijkends te zien was op de MRI-scan. Aangezien we toch de volgende dag een afspraak hadden met hem, zou Rob de rest wel in het ziekenhuis bespreken.
Ok dus we gingen naar Nijmegen voor controle. Om 15.30. Het liep iets uit, maar daar zaten we dan weer. Noortje mocht weer heerlijk spelen bij onze lieve buren Theo en Thera en ze heeft daar ook lekker meegegeten. Maargoed. Rob heeft z'n hele verhaal gedaan en de oncoloog heeft morfine-pleisters voorgeschreven. Misschien heeft dat een andere werking op het been. Aangezien het iets anders schijnt te werken. Hij stelde voor in het oncologisch team te bespreken of Rob bestraald kan worden voor die klieren in zijn hals. Bestraling schijnt niet altijd even goed te helpen bij melanoompatienten. Hij vond het been van Rob wel heel erg dik en we moesten even een echo van het been laten maken om er zeker van te zijn of het geen trombose-been zou zijn. Dat was het gelukkig niet, dus door naar de afdeling radiologie om een longfoto te laten maken, omdat het een beetje gedempt klonk als hij op Rob's rug klopte. Er zit een beetje vocht, maar is niet alarmerend. Dus in een korte tijd weer het hele ziekenhuis door gescheesd, deze keer heb ik Rob met veel tegenstribbelen in een rolstoel gekregen. Hij vindt het vreselijk.
Rond een uur of 6 waren we weer thuis.
Woensdagmiddag belde de oncoloog dat hij een afspraak voor Rob maakt bij de radioloog voor eventuele bestraling. De radioloog moet eerst beoordelen of het zin heeft en of er meerdere plekken bestraald kunnen worden. Daar worden we dus voor gebeld binnenkort. Tevens is er in het bloed aangetroffen dat de nierfunctie iets minder werkt. ( niet alarmerend volgens de oncoloog) Toch willen ze weten waar het door komt en wordt Rob dus ook binnenkort opgeroepen om een nier-echo te laten maken.
Woensdagmiddag heb ik een hele uitleg van de apotheker gekregen hoe je morfine-pleisters moet plakken. En die hebben we diezelfde avond direct geplakt. Nu maar hopen dat de pijn minder wordt en dat het been minder dik wordt. En hopen dat de radioloog iets aan die ontzettende dikke klieren kan doen.
Morgen is ons poppeke jarig en wordt 4! Ze krijgt twee konijntjes op haar verjaardag. Rob heeft een heel mooi groot konijnenhok gemaakt. Die ik nu ga afmaken, want dat kan Rob niet meer.
Doordat de klieren in Rob's hals erg dik worden, heeft hij erg veel last om te slikken, eten, praten. Hij is snel buiten adem en heeft last van kokhals neigingen. Daarbij is zijn been enorm dik geworden. Waar dat door komt weten we niet precies. Kan de morfine zijn, maar misschien ook een combinatie met de warmte van afgelopen week. De stress van het faillisement speelt ook een hele grote rol. Formulieren in vullen, bellen met de zaak( lees collega's want officieel is Rob niet door de nieuwe directeur gebeld, nog steeds niet!!), bellen met UWV, vrienden en familie om raad en wat te doen.
Donderdag vond Rob het wel welletjes en belde met het ziekenhuis voor advies, raad. Is de hele afdeling oncologie gesloten omdat één van de proffessoren is overleden. Alléén voor héle erge spoedgevallen mocht je een ander nummer bellen. Tsja en wie bepaald of het heel erg spoed is. Rob belt überhaubt niet zo snel. Dus vrijdag een nieuwe poging. De oncoloog zou terug bellen. Hele dag niets gehoord. Tot een uurtje of 7 's avonds. We zijn te laat met het opnemen van Rob's mobieltje en het was inderdaad de oncoloog. Die heel leuk inspreekt..............ik krijg je niet te pakken, ik spreek je maandag wel weer. Nou dat is lekker. Daar zit een heel weekend tussen. Ondertussen hadden we ook nog steeds geen uitslag gehad van de MRI-scan die op verzoek van de neuroloog was gemaakt. Ook die arts was erg moeilijk te bereiken.
Maandag heeft Rob eindelijk de oncoloog gesproken en hoorde dat er verder niets afwijkends te zien was op de MRI-scan. Aangezien we toch de volgende dag een afspraak hadden met hem, zou Rob de rest wel in het ziekenhuis bespreken.
Ok dus we gingen naar Nijmegen voor controle. Om 15.30. Het liep iets uit, maar daar zaten we dan weer. Noortje mocht weer heerlijk spelen bij onze lieve buren Theo en Thera en ze heeft daar ook lekker meegegeten. Maargoed. Rob heeft z'n hele verhaal gedaan en de oncoloog heeft morfine-pleisters voorgeschreven. Misschien heeft dat een andere werking op het been. Aangezien het iets anders schijnt te werken. Hij stelde voor in het oncologisch team te bespreken of Rob bestraald kan worden voor die klieren in zijn hals. Bestraling schijnt niet altijd even goed te helpen bij melanoompatienten. Hij vond het been van Rob wel heel erg dik en we moesten even een echo van het been laten maken om er zeker van te zijn of het geen trombose-been zou zijn. Dat was het gelukkig niet, dus door naar de afdeling radiologie om een longfoto te laten maken, omdat het een beetje gedempt klonk als hij op Rob's rug klopte. Er zit een beetje vocht, maar is niet alarmerend. Dus in een korte tijd weer het hele ziekenhuis door gescheesd, deze keer heb ik Rob met veel tegenstribbelen in een rolstoel gekregen. Hij vindt het vreselijk.
Rond een uur of 6 waren we weer thuis.
Woensdagmiddag belde de oncoloog dat hij een afspraak voor Rob maakt bij de radioloog voor eventuele bestraling. De radioloog moet eerst beoordelen of het zin heeft en of er meerdere plekken bestraald kunnen worden. Daar worden we dus voor gebeld binnenkort. Tevens is er in het bloed aangetroffen dat de nierfunctie iets minder werkt. ( niet alarmerend volgens de oncoloog) Toch willen ze weten waar het door komt en wordt Rob dus ook binnenkort opgeroepen om een nier-echo te laten maken.
Woensdagmiddag heb ik een hele uitleg van de apotheker gekregen hoe je morfine-pleisters moet plakken. En die hebben we diezelfde avond direct geplakt. Nu maar hopen dat de pijn minder wordt en dat het been minder dik wordt. En hopen dat de radioloog iets aan die ontzettende dikke klieren kan doen.
Morgen is ons poppeke jarig en wordt 4! Ze krijgt twee konijntjes op haar verjaardag. Rob heeft een heel mooi groot konijnenhok gemaakt. Die ik nu ga afmaken, want dat kan Rob niet meer.
16 april, 2007
reactie plaatsen
wij krijgen veel mailtjes en telefoontjes over het plaatsen van een reactie op Rob's blog. Het lukt niet.......
Dat komt denk ik omdat men "afgeschrikt" wordt door een google inlognaam. Maar dat hoef je niet in te vullen.
Je gaat als volgt te werk:
* klik op "reacties" onderaan een stukje tekst. Er verschijnt een klein venstertje
* type je verhaal
* klik vervolgens daaronder op het rondje "overige"
* dan verschijnt er een balkje waar je je naam en eventueel je eigen website kan invullen (dat laaste hoeft natuurlijk niet als je dat niet hebt of wilt publiceren)
* klik op "reactie publiceren" en je bent klaar
Dat komt denk ik omdat men "afgeschrikt" wordt door een google inlognaam. Maar dat hoef je niet in te vullen.
Je gaat als volgt te werk:
* klik op "reacties" onderaan een stukje tekst. Er verschijnt een klein venstertje
* type je verhaal
* klik vervolgens daaronder op het rondje "overige"
* dan verschijnt er een balkje waar je je naam en eventueel je eigen website kan invullen (dat laaste hoeft natuurlijk niet als je dat niet hebt of wilt publiceren)
* klik op "reactie publiceren" en je bent klaar
14 april, 2007
Pijn versus overlast
Na de eerste schrik over het faillissement van FROG te hebben doorstaan, even stilstaan bij het effect van de pijnstillers. Door de verhoogde stress (FROG en uitblijven van MRI-uitslag) --> slechter geslapen, meer pijn gehad, meer Morfine genomen--> leidde dit tot meer last van het oedeem in mijn linkerbeen. Ik ben nog op zoek naar de balans tussen pijn en overlast, maar dat is een lastig verhaal. Ik hoop de komende week daar wat hulp in te krijgen via de fysiotherapie. Zo zal ik ook wat alternatieve middelen willen bespreken met de oncoloog. Dinsdag 17/4 heb ik weer reguliere controle in t Radboud en dan kan ik ook uitgebreider stilstaan bij het effect van de groei van de tumoren in hals op mijn slikreflexen. Sinds afgelopen dinsdag heb ik er ook tintelingen bij in beide onderarmen- een beetje vervelend gevoel maar niet heel erg storend. Ik vermoed dat het een beknelling van zenuwen in de hals is. Maar of er wat aan te doen is ? Nu eerst maar even trachten te genieten van het schitterende weer, dat wordt op deze manier een zomer ver boven de 40 graden.....
05 april, 2007
MRI-Scan
Oh ja, ook heb ik gisteren nog een aanvullende MRI- scan van mijn hoofd ondergaan, dit als aanvullend onderzoek vanuit de afdeling neurologie. De uitslag heb ik nog niet - dus dat betekent nog enkele dagen in onzekerheid over de uitslag. Met de hoeveelheid ellende die we zo over ons heen gekregen hebben durf ik geen enkele voorspelling meer te doen. We duimen ons een aantal slagen in de rondte en proberen er niet teveel aan te denken.
Je leven op z'n kop!
Hoe kan het ook anders, als je alle ellende van je gezondheids-situatie net een beetje in perspectief begint te krijgen, komt de volgende ellende dubbel-hard op je af.
Omdat t al enige tijd rommelde op de zaak - besloot ik na 't weekeind dan toch maar eens een directeur-groot aandeelhouder op de man af te vragen hoe de zaken er voor stonden. De klap was kompleet toen deze mij wist te vertellen dat hij de volgende dag naar de rechtbank zou gaan en het faillissement van de zaak ging indienen!
Er is wel doorstart gepland, maar wie neemt er nu een zieke wernemer aan?
Voorlopig alleen nog maar mooie beloftes gehoord. Geen enkele concrete toezegging.
Dat laatste beetje grond wordt zo ook ook nog volledig onder je voeten weggeslagen.
De laatste paar nachten zijn dan ook zeer onrustig geweest en de hele situatie stemt mij bijzonder verdrietig.
Gelukkig heb ik veel steun aan mijn lieve vrouw en de rest van de familie en vrienden (en ex-collega's) die me met raad en daad willen bijstaan.
Omdat t al enige tijd rommelde op de zaak - besloot ik na 't weekeind dan toch maar eens een directeur-groot aandeelhouder op de man af te vragen hoe de zaken er voor stonden. De klap was kompleet toen deze mij wist te vertellen dat hij de volgende dag naar de rechtbank zou gaan en het faillissement van de zaak ging indienen!
Er is wel doorstart gepland, maar wie neemt er nu een zieke wernemer aan?
Voorlopig alleen nog maar mooie beloftes gehoord. Geen enkele concrete toezegging.
Dat laatste beetje grond wordt zo ook ook nog volledig onder je voeten weggeslagen.
De laatste paar nachten zijn dan ook zeer onrustig geweest en de hele situatie stemt mij bijzonder verdrietig.
Gelukkig heb ik veel steun aan mijn lieve vrouw en de rest van de familie en vrienden (en ex-collega's) die me met raad en daad willen bijstaan.
01 april, 2007
Feestje!
En dan wordt je 43! ....
Vrijdag's eerst met Mieke en Noortje gevierd, en s'middags met mijn ouders en oom en tante heerlijk buiten op het terras in de zon genoten van thee met taart! Mijn ouders namen Noortje mee voor een logeerpartijtje en zodoende hadden wij het rijk alleen om voorbereidingen te kunnen treffen voor zaterdagavond. Alle Hulde voor mijn lieve vrouw die alles tot in de puntjes had voorbereid, Mieke het was super! De foto's spreken voor zich en ik wil nogmaals iedereen bedanken voor deze onvergetelijke avond.
Abonneren op:
Posts (Atom)
