Gisteren was de tweede 'reguliere' controle na toediening van de ticilimumab. Een spannende dag omdat vandaag mogelijk iets over de werking van de medicatie bekend zou worden.
De uitslagen van de eerste bloed-afname na toediening waren ook bekend. Dit bloedbeeld bleek normaal te zijn - op een zeer lichte afwijking van de leverfunctie na. Mogelijk een effect van de pijnstillers. De overige functies werden ook weer standaard gecontroleerd: Temp. ok. Bloeddruk ok. Hart- en Longfunctie ok. De werking van de ticilimumab was helaas nog niet meetbaar, nu is het een langwerkend middel en duurt het ook enige weken voordat het effect geeft.
Dit is het moeilijkste; lang te moeten wachten op het 'mogelijk'optreden van verbetering en ook de volgende meting (CT scan) en de volgende toediening.(15 mei).
Op dit moment heb ik het meeste last van de linker- hals-klier die flink is opgezet. De rechter halsklier begint zich nu ook te roeren. Met de Arts gesproken over mogelijk chirurgisch ingrijpen danwel lokale bestraling toe te passen. Aangezien aan beide methoden nogal wat haken en ogen zitten wordt dit nu eerst binnen het oncologisch team besproken en moet ik zelf aangeven wanneer het mij teveel wordt. Dit is wel lastig omdat ik de medicatie ook de kans wil geven om effect te hebben. Ook heb ik nog steeds veel pijn -in rug, bekken en tussen de longen - en slik dan ook een heel arsenaal aan pijnbestrijders. Misschien moet ik naar zwaardere medicatie. Al met al een enerverende dag. Gelukkig schijnt deze dagen de zon, en kan ik ondanks deze moeilijke tijd mijn ongekend optimisme niet tegenhouden!
skip to main |
skip to sidebar
Start van het Logboek. Lieve allemaal, Dit weblogboek is voor mij, mijn gezin, mijn familie, vrienden en collega's zodat 'het verhaal' goed genoteerd staat en de mogelijkheid er is om het ook nog over andere dingen te hebben dan de rotziekte die mij heeft getroffen. Het is niet zo dat ik er niet over wil praten, maar het is inmiddels een lang verhaal. Op deze manier kan ik jullie ook goed informeren over de ontwikkelingen zonder dat ik iemand te kort hoef te doen. Rob
Rob
6 opmerkingen:
Beste Rob,
Geen idee of je uberhaupt weet wie ik ben, maar ik heb je wel eens ontmoet bij Sonsbeek Live, je was daar met Mieke en Noortje en ik met Boelo.
Via Hilletje heb ik de url gekregen.
Het is slikken als ik lees wat er nu allemaal met jou, maar ook met Mieke en Noortje natuurlijk, gebeurt. Wat goed om iedereen op deze manier op de hoogte te houden. Mijn vader is ook ziek geweest en heeft ook iedereen via het web op de hoogte gehouden. Wij merkten dat het voor hem, voor ons, maar ook zeker voor anderen gemakkelijker werd. Er werd gemakkelijk over gepraat omdat ze al op de hoogte waren en niet telkens hoefden te vragen hoe het ging. Mensen zijn toch vaak bang voor het antwoord en stellen om die reden de vraag ook liever niet.
Bovendien voer je op deze manier misschien ook eens andere gesprekken dan alleen over ´het ziek zijn´.
Je zegt dat het (af)wachten het meest moeilijke is. Kan me voorstellen dat de onzekerheid vreselijk lastig is. Ik hoop voor jou, Mieke en Noortje dat de medicijnen hun werk goed doen, ik duim voor het beste resultaat. Die zon blijft voorlopig echt wel schijnen.
Met lieve groeten voor jou en Mieke, Janneke ten Dam
Beste Rob,
Geen idee of je uberhaupt weet wie ik ben, maar ik heb je wel eens ontmoet bij Sonsbeek Live, je was daar met Mieke en Noortje en ik met Boelo.
Via Hilletje heb ik de url gekregen.
Het is slikken als ik lees wat er nu allemaal met jou, maar ook met Mieke en Noortje natuurlijk, gebeurt. Wat goed om iedereen op deze manier op de hoogte te houden. Mijn vader is ook ziek geweest en heeft ook iedereen via het web op de hoogte gehouden. Wij merkten dat het voor hem, voor ons, maar ook zeker voor anderen gemakkelijker werd. Er werd gemakkelijk over gepraat omdat ze al op de hoogte waren en niet telkens hoefden te vragen hoe het ging. Mensen zijn toch vaak bang voor het antwoord en stellen om die reden de vraag ook liever niet.
Bovendien voer je op deze manier misschien ook eens andere gesprekken dan alleen over ´het ziek zijn´.
Je zegt dat het (af)wachten het meest moeilijke is. Kan me voorstellen dat de onzekerheid vreselijk lastig is. Ik hoop voor jou, Mieke en Noortje dat de medicijnen hun werk goed doen, ik duim voor het beste resultaat. Die zon blijft voorlopig echt wel schijnen.
Met lieve groeten voor jou en Mieke, Janneke ten Dam
Lieve Rob, Mieke en Noortje,
Wij zijn diep onder de indruk van de openheid van het moeilijke proces waar jullie in zitten en dit met anderen willen delen.
Wij leven erg met jullie mee en hopen op hele goede berichten.
Liefs van Joke en Phil
Lieve Rob, Mieke en Noortje,
We willen jullie via deze weg laten weten dat we nog steeds veel aan jullie denken en we zitten nog steeds met de vingers gekruist.
Heel veel liefs van Joris en Lonneke
Beste Rob,
Via deze weg wil ik jou en je gezin veel sterkte wensen met de strijd tegen, zoals jij het noemt, deze 'rot ziekte'. Ik vind je blog erg interessant, het geeft me de mogelijkheid om op gepaste afstand met je mee te leven. Bovendien leert het me om in de dagelijkse hectiek van deadlines en verplichtigingen te beseffen hoe kwetsbaar het leven is en dat we daar te weinig bij stilstaan. Ik hoop dat de medicatie het gewenste effect heeft, beterschap en sterkte!
Frank Hogedoorn
Hi Rob&Mieke,
Ontzag voor de manier waarop jullie je samen door de beproevingen heenworstelen, en ondertussen zelfs nog volop aandacht voor anderen houden en aan feestjes vieren denken :-)
Hou dat ongekende optimisme vol dat is de beste weg!
Ronald Meyaard
Een reactie posten