neurologie

vandaag om 16.15 op ons gemakje naar Nijmegen waar Rob een afspraak had bij de neuroloog. Noortje mocht blijven eten bij onze buren (Theo en Thera en kids, heel erg bedankt !!!). Na het eten zouden we haar weer ophalen. Wij hadden verwacht zo rond 18.30 weer thuis te zijn.
Omdat Rob al een aantal dagen vooral 's nachts hoofdpijn heeft, had de oncoloog hem doorverwezen naar de neuroloog.De neuroloog i.o. heeft allerlei testjes bij Rob gedaan en heel veel vragen gesteld. Na overleg met zijn meerdere, kwam hij ons vertellen dat ze vanavond nog een scan wilden maken van Rob's hoofd. Ik merkte aan zijn reactie dat hij zenuwachtig was om het te vertellen en wij schrokken dus heel erg. Met een hele lieve verpleegkundige die ons dwars door het hele ziekenhuis loodste, gingen we richting eerste hulp om een scan te laten maken. Gelukkig werden we direct geholpen, voor het zelfde geldt, zit je daar nog eens uren te wachten. Snel weer terug naar afdeling neurologie, weer helemaal aan de andere kant van het ziekenhuis, wachten op de uitslag. De uitslag was gelukkig goed, geen uitzaaiingen naar de hersenen.....pfff jeetje. Wat een opluchting.
Intussen heb ik Thera gebeld en haar op de hoogte gebracht dat het wel eens laat of erg laat kon worden. Geen probleem, Noortje ging daar in bad en werd in een mooie pyama van Thijsje gehesen, inclusief mooie jongensonderbroek. Ze vond het geweldig! En wilde niets liever dan bij Thijs en Thom logeren. Maar morgen is haar eerste schooldag en wil ik mijn kleine meisje graag zelf bij me hebben. Om 8 uur waren we weer thuis en Noortje ligt heerlijk te slapen. Ondertussen leren Rob en ik op een harde manier dat ieder pijntje die hij voelt, wel iets helemaal verkeerd kan zijn. Onze positieve instelling komt hierdoor aardig op losse schroeven te staan. Eigenlijk gingen we nietsvermoedend naar het ziekenhuis, positief, sterk. En dan wordt in 1 minuut je hele instelling onder je voeten weggevaagd........ Bij hevige hoofdpijn vooral 's nachts gaan bij ons de alarmbellen rinkelen zei de arts. Tsja en dan zit je weer een paar uur in onzekerheid. Maar nu gaan we maar even rustig op de bank zitten, even bij komen van ons neurlogie-avontuur. Trekken de stekker van de telefoon eruit. Morgen zijn we weer bereikbaar.

Dipje

Afgelopen zondag 18 maart voelde Rob zich niet lekker. Misselijk en hoofdpijn. Hij moest overgeven en heeft de hele dag in bed gelegen. Doordat hij niets binnen hield (dus ook geen pijnstillers) werd de pijn heviger. Maandag was het nog niet over en heb ik de oncoloog gebeld. Hij wilde Rob graag even zien. Snel even oppas regelen voor Noortje (dank je Jeanette, je bent een schat) en op naar Nijmegen met plastic zakjes in de auto en voorzichtig rijden. Na wat onderzoeken mocht Rob gelukkig weer mee naar huis. Met een nieuw receptje voor medicijnen tegen braken. En toch maar voor de zekerheid een afspraak met een neuroloog (maanadag 26-3 om 17.15)
Daarna ging het langzaam beter. Maar de pijn neemt helaas toe. Rob heeft gister (22-3) besloten over te gaan op morfine. Wij hopen dat dat de pijn beter gaat onderdrukken en dat Rob weer wat meer kan ondernemen. Ik ga zo de nieuwe medicijnen ophalen en dan komt Noortje ook weer thuis, zij heeft lekker twee nachtjes bij opa en oma gelogeerd.

2e Controle

Gisteren was de tweede 'reguliere' controle na toediening van de ticilimumab. Een spannende dag omdat vandaag mogelijk iets over de werking van de medicatie bekend zou worden.
De uitslagen van de eerste bloed-afname na toediening waren ook bekend. Dit bloedbeeld bleek normaal te zijn - op een zeer lichte afwijking van de leverfunctie na. Mogelijk een effect van de pijnstillers. De overige functies werden ook weer standaard gecontroleerd: Temp. ok. Bloeddruk ok. Hart- en Longfunctie ok. De werking van de ticilimumab was helaas nog niet meetbaar, nu is het een langwerkend middel en duurt het ook enige weken voordat het effect geeft.
Dit is het moeilijkste; lang te moeten wachten op het 'mogelijk'optreden van verbetering en ook de volgende meting (CT scan) en de volgende toediening.(15 mei).
Op dit moment heb ik het meeste last van de linker- hals-klier die flink is opgezet. De rechter halsklier begint zich nu ook te roeren. Met de Arts gesproken over mogelijk chirurgisch ingrijpen danwel lokale bestraling toe te passen. Aangezien aan beide methoden nogal wat haken en ogen zitten wordt dit nu eerst binnen het oncologisch team besproken en moet ik zelf aangeven wanneer het mij teveel wordt. Dit is wel lastig omdat ik de medicatie ook de kans wil geven om effect te hebben. Ook heb ik nog steeds veel pijn -in rug, bekken en tussen de longen - en slik dan ook een heel arsenaal aan pijnbestrijders. Misschien moet ik naar zwaardere medicatie. Al met al een enerverende dag. Gelukkig schijnt deze dagen de zon, en kan ik ondanks deze moeilijke tijd mijn ongekend optimisme niet tegenhouden!