Vandaag was de eerste controle na de toediening.
Hoewel ik er niet meteen de uitslag van zou krijgen, was is er toch wat gespannen over. Eerst weer wat bloed afgegeven en verder algehele functies gecontroleerd.
Temperatuur OK, Bloeddruk OK, Hartslag Ok. Bij mijn rechter long is wat vocht in de long geconstateerd. ( Dit was 2 weken geleden ook al zo). Verder heb ik nogal last van de opgezette halsklieren. Deze geven een verstikkend gevoel, wat echt af en toe erg vervelend is. Verder met de arts overlegd over de pijnmedicatie. Helaas geven bepaalde medicijnen bijwerking in de vorm van verminderd reactie-vermogen en wordt autorijden daardoor lastig. Gelukkig kan Mieke uitstekend chauffeuren. Over twee weken krijgen we de eerste resultaten van het bloedonderzoek, hierin zou de eerste verandering meetbaar kunnen zijn. Dat wordt weer erg spannend. Nu eerst maar eens wat afleiding zoeken en hopen dat de pijn verminderd.
27 februari, 2007
15 februari, 2007
Lieve iedereen....Bedankt voor jullie steun!
Lieve familie en vrienden,
bij deze wil ik jullie even bedanken voor alle lieve sms-jes, kaartjes, mailtjes telefoontjes en bloemen. Wij zijn erg vereerd, zoveel warmte en medeleven van jullie te mogen ontvangen.
Dat doet ons heel veel en erg goed. Dus blijf er vooral mee doorgaan....
Op dit moment voelt Rob zich goed. Twee dagen na de toediening van het medicijn zijn er nog geen vervelende bijwerkingen opgestreden. Gelukkig, hopelijk blijft dat zo. Dan kunnen we weer eens wat gaan plannen en afspreken met onze vrienden. Daar heeft Rob nu wel weer erg behoefte aan en ik ook. Gewoon weer even iets leuks doen.
Ik heb begrepen dat het niet voor iedereen even eenvoudig is om iets op het blog te plaatsen (inclusief ikke.. Maar ben er inmiddels wel uit)
Klik op "comments" bij een stukje tekst waar je op wilt reageren. Typ je verhaal en klik "others" aan. Typ je naam en klik op "publish".
Lieve mensen ik hoop jullie snel te zien. Bel ons gerust, vinden we fijn!
Liefs Mieke
bij deze wil ik jullie even bedanken voor alle lieve sms-jes, kaartjes, mailtjes telefoontjes en bloemen. Wij zijn erg vereerd, zoveel warmte en medeleven van jullie te mogen ontvangen.
Dat doet ons heel veel en erg goed. Dus blijf er vooral mee doorgaan....
Op dit moment voelt Rob zich goed. Twee dagen na de toediening van het medicijn zijn er nog geen vervelende bijwerkingen opgestreden. Gelukkig, hopelijk blijft dat zo. Dan kunnen we weer eens wat gaan plannen en afspreken met onze vrienden. Daar heeft Rob nu wel weer erg behoefte aan en ik ook. Gewoon weer even iets leuks doen.
Ik heb begrepen dat het niet voor iedereen even eenvoudig is om iets op het blog te plaatsen (inclusief ikke.. Maar ben er inmiddels wel uit)
Klik op "comments" bij een stukje tekst waar je op wilt reageren. Typ je verhaal en klik "others" aan. Typ je naam en klik op "publish".
Lieve mensen ik hoop jullie snel te zien. Bel ons gerust, vinden we fijn!
Liefs Mieke
13 februari, 2007
Immunotherapie 1e sessie
Vandaag was t dan zover, de eerste toediening van de immunotherapie.
Ik heb er lang naar uitgekeken en ben erg benieuwd naar de werking. En natuurlijk hoop ik dat de bijwerkingen zullen meevallen. Tijdens de toediening heb ik in ieder geval geen directe bijwerking ondervonden. De uitslag van de CT scan van vrijdag was vandaag goed genoeg om te mogen starten met de toediening. (Criterium : geen metastasen in de hersenen!).
Na 5 uur aan t infuus en 1 uur controle mocht ik weer naar huis. Vreemd genoeg voel ik er helemaal nog niets van..... Wie weet heb ik morgen een feestneus! Dat weet ik eigenlijk wel zeker, want dan ben ik 3 jaar getrouwd met mijn lieve vrouw Mieke!
Alle webloglezer
s wens ik een mooie Valentijnsdag!
Ik heb er lang naar uitgekeken en ben erg benieuwd naar de werking. En natuurlijk hoop ik dat de bijwerkingen zullen meevallen. Tijdens de toediening heb ik in ieder geval geen directe bijwerking ondervonden. De uitslag van de CT scan van vrijdag was vandaag goed genoeg om te mogen starten met de toediening. (Criterium : geen metastasen in de hersenen!).
Na 5 uur aan t infuus en 1 uur controle mocht ik weer naar huis. Vreemd genoeg voel ik er helemaal nog niets van..... Wie weet heb ik morgen een feestneus! Dat weet ik eigenlijk wel zeker, want dan ben ik 3 jaar getrouwd met mijn lieve vrouw Mieke!
Alle webloglezer
s wens ik een mooie Valentijnsdag!
09 februari, 2007
CT scan - 'nul meting
Vandaag vroeg op en naar 't UMC st. Radboud geweest voor de nul- meting. Deze wordt gebruikt om straks na enkele weken te bepalen of er meetbaar effect van de behandeling is.
Mieke en Noortje bleven lekker thuis en ik was weer de gebruikelijke 'nuchtere' verschijning. Vervolgens in 't UMC een liter water drinken om een mooi contrast te geven en tijdens de scan werd er weer contrast-vloeistof ingespoten.
Hier krijg je t altijd even warm van. Ik hoop dat ik er weer mooi op sta.
(dat laten ze dus niet zien..)
Na de scan weer snel terug naar huis en ontbijten. Gelukkig is t maar zo'n 20 minuten rijden.
Eenmaal thuis was ik toch erg moe en heb nog een aardig gat in de dag geslapen.
Mieke en Noortje bleven lekker thuis en ik was weer de gebruikelijke 'nuchtere' verschijning. Vervolgens in 't UMC een liter water drinken om een mooi contrast te geven en tijdens de scan werd er weer contrast-vloeistof ingespoten.
Hier krijg je t altijd even warm van. Ik hoop dat ik er weer mooi op sta.
(dat laten ze dus niet zien..)
Na de scan weer snel terug naar huis en ontbijten. Gelukkig is t maar zo'n 20 minuten rijden.
Eenmaal thuis was ik toch erg moe en heb nog een aardig gat in de dag geslapen.
06 februari, 2007
Medische voorgeschiedenis
Maart 2001 - melanoom ter grootte van ca 10 mm ontdekt op linker bovenbeen
April 2001 - Melanoom operatief verwijderd, Breslow dikte < 0.75 mm (geen intensieve controle voorgeschreven) Wel in controle - programma gegaan: 1e jaar 4x controle, 2e en 3e jaar 2 x controle, 4e jaar nog 1 x per jaar controle op huidmelanomen.
19 December 2005 Metastase - melanoom ontdekt in linker -lies (knobbel ter grootte van een paaseitje)
- In Radboud geweest voor mogelijk aanvullende behandeling (immunotherapie op basis van lichaamseigen dendritische cellen) (prof . Punt, UMC st. Radboud), echter de juiste stof (HLA5) ontbrak in mijn bloed. (ca. 50 % van de bevolking heeft dit wel en 50 % niet). Dus geen aanvullende behandeling mogelijk op deze basis. (Radiotherapie en standaard chemo waren geen optie ivm met mogelijk grotere schade dan positieve effecten).
6 Februari 2006 Radicale Lymphe-klier verwijdering uit linker lies, Operatie in Rijnstate Ziekenhuis (Arnhem) door Dr. Jean Klinkenbijl.
Post operatief pathologisch onderzoek wees uit dat er 2 klieren waren waarin zich melanoomcellen bevonden.
2 hoger-gelegen klieren (in stroomrichting van lymfe) waren schoon - dit wees op een (relatief)laag risico voor herhaling.
Gedurende 2006 diverse malen gecontroleerd in Ziekenhuis Rijnstate. Laatste controle op 8 december 2006, bij dermatologie. Geen aanleiding tot ongerustheid, geen klachten.
Medio december 2006 diverse malen hevige 'spierpijn' in de rugstreek, daarna diverse malen 'stekende pijn op de linker-borst' - Ik vermoedde een hart- kwaal maar na huisarts bezoek en ziekenhuis controle bleek het hartfilmpje normaal en de longfoto schoon.
Begin Januari nog steeds dezelfde pijnklachten en tevens opgezette klieren in de halsstreek ontdekt. Hierop laten verwijzen naar de internist die direct een punctie verordonneerde en uit dit onderzoek bleek nog dezelfde dag dat er zich melanoomcellen in de halsklier bevonden.
Dit bericht kwam aan als een mokerslag.
2 dagen later in het Rijnstate ziekenhuis een CT scan laten maken en 1,5 week later (22 Januari) een gecombineerde CT scan en PET- Scan laten maken. De uitslag was erg ontmoedigend. Er bevinden zich diverse uitzaaiingen in de borst en buikholte en de aard hiervan is zodanig dat deze niet operatief verwijderd kunnen worden.
De uitzaaiingen bevinden zich in de lymfeknopen langs de grote lichaamsaderen. Op de scan van de 22e is nog geen uitzaaiing naar longen of lever geconstateerd.
In het Rijnstate ziekenhuis is er geen verdere behandeling mogelijk.
Verwijzing naar het UMC St. Radboud in Nijmegen. Afdeling Medische Oncologie.
(Prof. Punt , Prof. de Mulder).
Op dit moment bestaat de standaard behandeling van mijn status uit het toedienen van een standaard chemokuur met 'Dacarbazine' .
De slagingskans van deze behandeling is minder dan 50 %.
Sinds medio 2006 is er een fase 3 'Trial' gestart bij 630 patienten met uitgezaaid Melanoom.
De helft van deze groep krijgt de standaard 'Dacarbazine '- behandeling en de andere helft een nieuwe stof die is ontwikkeld door Pfizer(USA). Toewijzing geschiedt door middel van loting.
Ik ben inmiddels ingeloot voor behandeling met deze nieuwe stof (Antilichaam CP675,206).
Wat is de theorie? De cytotoxische T-lymfocyten zijn cellen van het afweersysteem, deze lijken bij mij geremd te worden door een bepaald eiwit aan de buitenzijde van deze cellen. (CTLA4). Het Antilichaam CP675,206 kan dit eiwit blokkeren waardoor dit eiwit de afweercellen niet meer remt en mogelijk het afweersysteem weer actiever wordt. De gedachte achter de ontwikkeling van dit geneesmiddel is dat het stimuleren van het afweersysteem een andere methode zou kunnen zijn om kankercellen te doden.
Wat gaat er gebeuren?
1e Een 'nul meting ' ter bepaling van de huidige grootte van de tumoren. Dit gebeurt vrijdag 9 februari door middel van een CT scan.
2e Toediening van het CP675,206. Dinsdag 13 februari krijg ik via een infuus een hoge dosering van dit antilichaam toegediend.
3e diverse controle onderzoeken en metingen gedurende 3 maanden na toediening, daarna volgt de volgende dosering. Voorafgaand aan iedere volgende dosering wordt er een nieuwe scan gemaakt.
April 2001 - Melanoom operatief verwijderd, Breslow dikte < 0.75 mm (geen intensieve controle voorgeschreven) Wel in controle - programma gegaan: 1e jaar 4x controle, 2e en 3e jaar 2 x controle, 4e jaar nog 1 x per jaar controle op huidmelanomen.
19 December 2005 Metastase - melanoom ontdekt in linker -lies (knobbel ter grootte van een paaseitje)
- In Radboud geweest voor mogelijk aanvullende behandeling (immunotherapie op basis van lichaamseigen dendritische cellen) (prof . Punt, UMC st. Radboud), echter de juiste stof (HLA5) ontbrak in mijn bloed. (ca. 50 % van de bevolking heeft dit wel en 50 % niet). Dus geen aanvullende behandeling mogelijk op deze basis. (Radiotherapie en standaard chemo waren geen optie ivm met mogelijk grotere schade dan positieve effecten).
6 Februari 2006 Radicale Lymphe-klier verwijdering uit linker lies, Operatie in Rijnstate Ziekenhuis (Arnhem) door Dr. Jean Klinkenbijl.
Post operatief pathologisch onderzoek wees uit dat er 2 klieren waren waarin zich melanoomcellen bevonden.
2 hoger-gelegen klieren (in stroomrichting van lymfe) waren schoon - dit wees op een (relatief)laag risico voor herhaling.
Gedurende 2006 diverse malen gecontroleerd in Ziekenhuis Rijnstate. Laatste controle op 8 december 2006, bij dermatologie. Geen aanleiding tot ongerustheid, geen klachten.
Medio december 2006 diverse malen hevige 'spierpijn' in de rugstreek, daarna diverse malen 'stekende pijn op de linker-borst' - Ik vermoedde een hart- kwaal maar na huisarts bezoek en ziekenhuis controle bleek het hartfilmpje normaal en de longfoto schoon.
Begin Januari nog steeds dezelfde pijnklachten en tevens opgezette klieren in de halsstreek ontdekt. Hierop laten verwijzen naar de internist die direct een punctie verordonneerde en uit dit onderzoek bleek nog dezelfde dag dat er zich melanoomcellen in de halsklier bevonden.
Dit bericht kwam aan als een mokerslag.
2 dagen later in het Rijnstate ziekenhuis een CT scan laten maken en 1,5 week later (22 Januari) een gecombineerde CT scan en PET- Scan laten maken. De uitslag was erg ontmoedigend. Er bevinden zich diverse uitzaaiingen in de borst en buikholte en de aard hiervan is zodanig dat deze niet operatief verwijderd kunnen worden.
De uitzaaiingen bevinden zich in de lymfeknopen langs de grote lichaamsaderen. Op de scan van de 22e is nog geen uitzaaiing naar longen of lever geconstateerd.
In het Rijnstate ziekenhuis is er geen verdere behandeling mogelijk.
Verwijzing naar het UMC St. Radboud in Nijmegen. Afdeling Medische Oncologie.
(Prof. Punt , Prof. de Mulder).
Op dit moment bestaat de standaard behandeling van mijn status uit het toedienen van een standaard chemokuur met 'Dacarbazine' .
De slagingskans van deze behandeling is minder dan 50 %.
Sinds medio 2006 is er een fase 3 'Trial' gestart bij 630 patienten met uitgezaaid Melanoom.
De helft van deze groep krijgt de standaard 'Dacarbazine '- behandeling en de andere helft een nieuwe stof die is ontwikkeld door Pfizer(USA). Toewijzing geschiedt door middel van loting.
Ik ben inmiddels ingeloot voor behandeling met deze nieuwe stof (Antilichaam CP675,206).
Wat is de theorie? De cytotoxische T-lymfocyten zijn cellen van het afweersysteem, deze lijken bij mij geremd te worden door een bepaald eiwit aan de buitenzijde van deze cellen. (CTLA4). Het Antilichaam CP675,206 kan dit eiwit blokkeren waardoor dit eiwit de afweercellen niet meer remt en mogelijk het afweersysteem weer actiever wordt. De gedachte achter de ontwikkeling van dit geneesmiddel is dat het stimuleren van het afweersysteem een andere methode zou kunnen zijn om kankercellen te doden.
Wat gaat er gebeuren?
1e Een 'nul meting ' ter bepaling van de huidige grootte van de tumoren. Dit gebeurt vrijdag 9 februari door middel van een CT scan.
2e Toediening van het CP675,206. Dinsdag 13 februari krijg ik via een infuus een hoge dosering van dit antilichaam toegediend.
3e diverse controle onderzoeken en metingen gedurende 3 maanden na toediening, daarna volgt de volgende dosering. Voorafgaand aan iedere volgende dosering wordt er een nieuwe scan gemaakt.
Abonneren op:
Posts (Atom)
